BIOÉTICA Y TEMAS DE DERECHOS HUMANOS


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e-ISSN: 2305-2546

Primera edición: noviembre 2023

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https://doi.org/10.18800/derechopucp.202302.001

Eutanasia, suicidio asistido y derechos humanos: un estudio de jurisprudencia comparada*

Euthanasia, Assisted Suicide and Human Rights: A Comparative Case Law Study

Esteban Buriticá-Arango**

Universidad de San Buenaventura (Colombia)


Resumen: Los tribunales han desempeñado un papel protagónico en la despenalización de la eutanasia y el suicidio asistido en varios países. Desde la década de 1990, han propiciado la anulación o restricción de normas que sancionan el homicidio por piedad y la ayuda al suicidio, y han contribuido al desarrollo de los fundamentos ético-jurídicos de los procedimientos de muerte asistida. Sin embargo, en cada país los jueces han atribuido alcances, naturaleza y fundamentos muy distintos al derecho a la muerte asistida. En este artículo analizo tres diferencias principales, relacionadas con las condiciones que dan acceso a la asistencia médica, los derechos fundamentales que la respaldan y su naturaleza como derecho subjetivo. Concluyo que el derecho a la muerte asistida puede ser, según el país, un privilegio, una inmunidad o una pretensión, fundamentado a menudo en interpretaciones diferentes —e incompatibles— de los derechos fundamentales y con ámbitos de aplicabilidad muy variable.

Palabras clave: Eutanasia, suicidio asistido, muerte digna, muerte asistida, derechos fundamentales

Abstract: Judges have played a leading role in the decriminalization of euthanasia and assisted suicide in several countries. Since the 1990s, they have promoted the annulment or restriction of norms that punish mercy killing and assisted suicide and have contributed to the development of the ethical-legal foundations of assisted death procedures. However, in each country, the judges have attributed very different scope, nature and foundations to the right to assisted death. In this article I analyze three main differences, related to the conditions that give access to medical care, the fundamental rights that support it and its nature as a subjective right. I conclude that the right to assisted death can be, depending on the country, a privilege, an immunity or a claim, often based on different—and incompatible—interpretations of fundamental rights and with variable applicability.

Keywords: Euthanasia, assisted suicide, dignified death, assisted death, fundamental rights

CONTENIDO: I. INTRODUCCIÓN.- II. ALCANCES DEL DERECHO A LA MUERTE ASISTIDA EN LA JURISPRUDENCIA COMPARADA.- III. ASISTENCIA MÉDICA PARA MORIR Y DERECHOS FUNDAMENTALES.- III.1. DERECHO A LA VIDA.- III.1.1. EL DERECHO A LA VIDA COMO RAZÓN PRIMA FACIE CONTRA LA MUERTE ASISTIDA.- III.1.2. EL DERECHO A LA VIDA COMO RAZÓN CATEGÓRICA CONTRA LA MUERTE ASISTIDA.- III.1.3. EL DERECHO A LA VIDA COMO FUNDAMENTO DEL DERECHO A LA MUERTE ASISTIDA.- III.2. DERECHO A LA AUTONOMÍA PERSONAL.- III.2.1. LA AUTONOMÍA COMO FUNDAMENTO DEL DERECHO A LA EUTANASIA Y EL SUICIDIO ASISTIDO.- III.2.2. LA AUTONOMÍA COMO DERECHO INAPLICABLE A LA EUTANASIA Y EL SUICIDIO ASISTIDO.- III.3. DERECHO A LA INTEGRIDAD PERSONAL Y A NO SER SOMETIDO A TRATOS O PENAS CRUELES, INHUMANAS Y DEGRADANTES.- III.3.1. EL DERECHO A LA INTEGRIDAD PERSONAL COMO DERECHO NO APLICABLE A LA MUERTE ASISTIDA.- III.4. DERECHO A LA IGUALDAD.- III.4.1. EL DERECHO A LA IGUALDAD COMO FUNDAMENTO DEL DERECHO A LA MUERTE ASISTIDA.- III.4.2. LA IGUALDAD COMO DERECHO NO APLICABLE A LA MUERTE ASISTIDA.- III.5. DERECHO A LA LIBERTAD Y PROTECCIÓN DE LA PROFESIÓN MÉDICA.- III.5.1. EL DERECHO A LA LIBERTAD DE LA PROFESIÓN MÉDICA COMO FUNDAMENTO DEL DERECHO A LA MUERTE ASISTIDA.- III.5.2. EL DERECHO A LA LIBERTAD DE LA PROFESIÓN MÉDICA COMO FUNDAMENTO PARA LA PROHIBICIÓN DE LA MUERTE ASISTIDA.- IV. EL DERECHO A LA MUERTE ASISTIDA: ¿PRETENSIÓN, PRIVILEGIO O INMUNIDAD?.- V. CONCLUSIONES.

I. INTRODUCCIÓN

El creciente número de pacientes con lesiones o enfermedades crónicas o terminales que solicitan asistencia médica para morir ha dado un impulso definitivo a reformas que suprimen tipos penales como el homicidio por piedad y la ayuda al suicidio, o que regulan el acceso a los procedimientos de asistencia médica para morir. En algunos casos, estas reformas han sido aprobadas mediante profundos procesos democráticos, como referendos1 y debates parlamentarios2, que en general han tenido un relativo éxito3. En otros casos, sin embargo, la decisión ha estado en manos de tribunales que han reconocido, algunas veces, que la eutanasia y el suicidio asistido están amparados por varios derechos y libertades fundamentales y, otras veces, que ningún derecho ampara el acceso a la muerte asistida. En Colombia, Canadá, Italia, Alemania y Austria, por ejemplo, los tribunales han concebido la muerte asistida como parte de los derechos a la autonomía, la integridad personal, la dignidad, la vida o la igualdad. Por el contrario, en Estados Unidos, Reino Unido e Irlanda los jueces han sostenido que la eutanasia y el suicidio asistido pueden prohibirse para proteger derechos e intereses legítimos.

Estas divergencias se reflejan en opiniones diferentes y a menudo opuestas sobre el alcance, la naturaleza y los fundamentos del derecho a la muerte asistida. Los tribunales suelen discrepar sobre las condiciones bajo las cuales una persona puede acceder al suicidio asistido o la eutanasia, en especial las relacionadas con la naturaleza de la enfermedad y la edad de los pacientes. Además, suelen concebir el derecho a la eutanasia y el suicidio asistido como un auténtico derecho subjetivo que concede pretensiones para exigir del Estado o los particulares la prestación del servicio de muerte asistida y, otras veces, como un mero privilegio o inmunidad para evitar sanciones. Finalmente, los tribunales suelen fundamentar, en general, el derecho a la eutanasia y el suicidio asistido en derechos fundamentales distintos, cuyo contenido, alcance y relaciones mutuas varían significativamente en cada decisión. De esta manera, los sistemas jurídicos reflejan diseños jurídico-institucionales muy diferentes, cuyas particularidades suelen perderse de vista tras las profundas controversias morales que suscita la muerte asistida.

Este artículo busca comparar los alcances, la naturaleza y los fundamentos del derecho a la muerte asistida en la jurisprudencia de los tribunales de ocho países (Colombia, Canadá, Italia, Alemania, Austria, Estados Unidos, Reino Unido e Irlanda) y del Tribunal Europeo de Derechos Humanos (en adelante, TEDH). Inicialmente, describe las condiciones bajo las cuales, según cada tribunal, las personas se hacen titulares del derecho a la eutanasia o el suicidio asistido. Luego, analiza la naturaleza del derecho a la muerte asistida, catalogándolo como pretensión, privilegio o inmunidad según categorías clásicas propuestas por Hohfeld (1991). Finalmente, examina la forma como cada tribunal interpreta los derechos constitucionales para fundamentar —u objetarla existencia de un derecho autónomo o conexo a la muerte asistida. El artículo concluye que el derecho a la muerte asistida puede ser, según el país, un privilegio, una inmunidad o una pretensión fundamentada a menudo en interpretaciones diferentes —e incompatiblesde los derechos fundamentales y con ámbitos de aplicabilidad muy variable.

El análisis incluye las decisiones del TEDH y de ocho países que, desde la década de 1990, han discutido la naturaleza, el alcance o los fundamentos del «derecho» a la muerte asistida. Las decisiones han sido consultadas directamente en los repositorios oficiales de cada tribunal usando palabras clave y referencias halladas en la doctrina y otras decisiones judiciales. El trabajo pretende hacer un análisis exhaustivo de la jurisprudencia comparada, por lo que han sido incluidas todas las sentencias que han abordado la materia en todos los tribunales identificados en la investigación. Sin descartar la posibilidad de que otros tribunales hayan desarrollados líneas jurisprudenciales similares, el análisis incluye una muestra amplia y heterogénea que permite efectuar una comparación integral de la institución de la muerte asistida.

II. ALCANCES DEL DERECHO A LA MUERTE ASISTIDA EN LA JURISPRUDENCIA COMPARADA

La expresión «muerte asistida» ha sido utilizada generalmente para aludir a los actos y procedimientos médicos indoloros, como la eutanasia y el suicidio asistido, que aceleran la muerte de pacientes con enfermedades o lesiones que causan sufrimientos intensos e intratables. En algunos países se utilizan términos similares, pero con alcances relativamente distintos: «suicidio médicamente asistido» (PAS) o «muerte digna» (DWD) en Estados Unidos4, «asistencia médica para morir» (MAID) en Canadá5, «muerte asistida voluntaria» (VAD) en Australia6, «ayuda activa para morir» (aktive Sterbehilfe) o «ayuda al suicidio» (Suizidhilfe) en Alemania7, «elección del final de la vida» en Nueva Zelanda8 y «muerte digna» en Colombia9 (Mroz et al., 2021, p. 3541; Martínez-Navarro, 2018, p. 7). Para simplificar el análisis, usaré únicamente la expresión «muerte asistida» para aludir, en general, a la eutanasia activa y el suicidio asistido, tal como han sido abordados —con lenguaje variado, pero contenido conceptual similarpor los jueces en diferentes países. Tanto la eutanasia activa como el suicidio asistido son concebidos en las sentencias analizadas como procedimientos que conducen a la muerte de una persona, a petición suya, para poner fin a sufrimientos intensos. En la eutanasia activa, un tercero aplica directamente medicamentos letales que producen la muerte; en el suicidio asistido, el paciente mismo se inflige la muerte con ayuda de un tercero10.

Así definidos, el suicidio asistido y la eutanasia activa son diferentes de otras prácticas que también conducen a la muerte voluntaria de los pacientes, como la eutanasia pasiva o la eutanasia activa indirecta. En la eutanasia pasiva, los tratamientos médicos que mantienen con vida a la persona son retirados voluntariamente para que la enfermedad o lesión produzcan la muerte de forma directa. En la eutanasia activa indirecta, los tratamientos médicos que buscan paliar los efectos adversos de la enfermedad aceleran la muerte del paciente. Para el análisis jurisprudencial no se tendrán en cuenta estas dos prácticas, cuyas implicaciones éticas suelen ser menos controversiales y actualmente son legales en casi todo el mundo (González de la Vega, 2018, p. 115).

Hasta la fecha, los tribunales de Colombia (1997, 2022), Canadá (2015), Italia (2019), Alemania (2020) y Austria (2021) han reconocido el derecho a la eutanasia o el suicidio asistido. En contraste, los tribunales de Estados Unidos (1997), Reino Unido (2002) e Irlanda (2013) lo han rechazado. Tanto el reconocimiento como el rechazo, sin embargo, suelen recaer sobre derechos con alcances muy distintos. Por lo general, los factores que causan mayor controversia, tanto para reconocer como para rechazar el derecho a la muerte asistida, son los relacionados con la naturaleza de la enfermedad y la edad de los pacientes, como detallo a continuación.

En Colombia, la Corte Constitucional reconoció originalmente el derecho a acceder a la eutanasia solo a los pacientes con enfermedades terminales que tuviesen la capacidad de expresar un consentimiento libre e informado (Sentencia C-239/1997, 1997). Luego, permitió su aplicación a pacientes entre los 6 y los 18 años bajo condiciones distintas (Sentencia T-544/2017, 2017), y a pacientes con enfermedades o lesiones graves e incurables, incluyendo las enfermedades mentales (Sentencia C-233/2021, 2021). Más recientemente, también permitió el suicidio asistido (Sentencia C-164, 2022). Por su parte, el Tribunal Constitucional italiano permitió en 2019 el suicidio asistido —no la eutanasia activade pacientes adultos con enfermedades terminales e irreversibles, sujetos a tratamientos de soporte vital como la alimentación y la hidratación artificiales (Sentenza 242/2019, 2019). Es decir, según el tribunal italiano, los pacientes con enfermedades terminales, pero no sujetos a tratamientos de soporte vital o no mayores de edad, no tienen acceso al suicidio asistido.

En Canadá, la Corte Suprema reconoció originalmente el derecho al suicidio asistido a los adultos capaces que «claramente consienten en la terminación de la vida» y «tienen una condición médica grave e irremediable (incluyendo una enfermedad, dolencia o discapacidad) que causa un sufrimiento duradero e intolerable» (Carter v. Canada, 2015, § 147)11. Aunque la Corte no exigió que la enfermedad fuese física, el Parlamento12 ha descartado —al menos temporalmenteque las enfermedades mentales den acceso a la asistencia médica para morir. En Alemania, el Tribunal Constitucional reconoció en 2019 el derecho a solicitar y obtener asistencia al suicidio de instituciones privadas que ofrezcan comercialmente el servicio, dado que la asistencia no comercial del suicidio, proporcionada por parientes, ya estaba permitida13. Además, sostuvo que, en principio, el derecho no cobija únicamente a las personas que padecen enfermedades terminales o incurables, por lo que —puede inferirsetambién es aplicable a algunas personas con enfermedades curables14. Finalmente, sostuvo que el derecho al suicidio asistido «no se aplica solo en determinadas etapas de la vida», abriendo la posibilidad de que también los menores accedan al procedimiento15 (BVerfG, Urteil des zweiten Senats 26, febrero de 2020).

En Austria, el Tribunal Constitucional reconoció el derecho al suicidio asistido de «personas capaces de libre autodeterminación y responsabilidad personal» (G 139/2019-71 11, diciembre de 2020)16. Según el Tribunal, «no está justificado prohibir a la persona dispuesta a morir recibir ayuda de un tercero de cualquier tipo y forma en relación con el suicidio» (§ 98). Dado que el Tribunal no anuló el artículo 78(2) del Código Penal, que sanciona a quien «asiste físicamente a un menor para suicidarse», solo pueden acceder al suicidio asistido los mayores de edad. Sin embargo, el Tribunal no especificó la naturaleza de la enfermedad que da acceso al suicidio asistido. Alude vagamente a «personas enfermas o lesionadas con falla irreversible de una o más funciones vitales, en las que se espera la muerte en poco tiempo», pero no establece que esas sean las condiciones bajo las cuales el suicidio asistido está permitido (sec. 3.4). Por fortuna, el Parlamento reguló la materia en 2021, señalando que pueden practicarse el suicidio asistido las personas que padecen «una enfermedad terminal incurable» o «una enfermedad grave de larga duración con síntomas persistentes, cuyas consecuencias perjudican permanentemente a la persona en cuestión en todo su modo de vida» (Sterbeverfügungsgesetz, diciembre de 2021, § 6(3)).

Finalmente, el TEDH ha sostenido que los individuos tienen derecho a decidir libremente cuándo y cómo morir como parte del derecho humano a la privacidad (CEDH, 1950, art. 8)17. Concretamente, tienen derecho a «decidir por qué medios y en qué momento terminará su vida, siempre que sea capaz de decidir libremente sobre esta cuestión y actuar en consecuencia» (Hass v. Switzerland, 2011, § 51). No obstante, el TEDH señala que el derecho a decidir sobre la propia muerte no implica necesariamente el derecho a solicitar y obtener, bajo circunstancias específicas, asistencia médica de terceros. En su lugar, otorga a las autoridades de los Estados parte un amplio margen de apreciación para regular la materia18. En sus palabras, «corresponde principalmente a las autoridades nacionales emitir directrices completas y claras sobre si, y en qué circunstancias, a una persona […] se le debe otorgar la capacidad de adquirir una dosis letal de medicamento que le permita acabar con su vida» (Gross v. Switzerland, 2013, § 69). De esta manera, los Estados pueden adoptar un enfoque liberal que permita la muerte asistida en un amplio número de casos o un enfoque conservador que la prohíba en todos. Para el TEDH, el margen de apreciación sobre la muerte asistida está justificado, primero, por la falta de consenso sobre la materia entre los Estados miembros del Consejo de Europa y, segundo, porque los Estados se encuentran «en una mejor posición que un tribunal internacional para dar una opinión» sobre la materia (Hass v. Switzerland, 2011, § 55; Gross v. Switzerland, 2013, voto disidente, § 7).

Por su parte, en Estados Unidos19, Reino Unido20 e Irlanda21 los debates judiciales han recaído casi siempre sobre el reconocimiento del derecho al suicidio asistido de adultos con enfermedades terminales y capacidad para tomar decisiones sobre tratamientos médicos (TICA, por sus siglas en inglés). Otros aspectos, como la eutanasia activa o el derecho a la muerte asistida de menores de edad o pacientes con enfermedades no terminales, han sido marginados del debate o rechazados de plano. La Corte Suprema de Estados Unidos, por ejemplo, considera un argumento legítimo para prohibir el suicidio asistido el temor de que permitirlo «inicie el camino hacia la eutanasia voluntaria y quizás incluso involuntaria» (Washington v. Glucksberg, 1997).

Un aspecto destacable de la despenalización judicial de la muerte asistida es que ha estimulado la creación de estatutos que regulan los procedimientos para aplicarla. En Canadá22 y Austria23, luego de que los jueces despenalizaran la muerte asistida en 2015 y 2020, respectivamente, el legislador tardó un año para regularla24. En Colombia, por orden de la Corte Constitucional y ante la inercia del Congreso, el Ministerio de Salud reguló la eutanasia en 201525, luego de dieciocho años. Y en Italia y Alemania aún están discutiéndose algunos proyectos de ley para regular el suicidio asistido26. La siguiente tabla sintetiza las circunstancias bajo las cuales puede practicarse la eutanasia o el suicidio asistido según la jurisprudencia de cada tribunal.

Tabla 1. Contenido y alcance del derecho a la muerte asistida

Tribunal

Enfermedad o lesión

Menores

Suicidio asistido

Eutanasia activa

Curable

Incurable

Termi-nal

Mental

Corte Constitucional de Colombia

x

Corte Suprema de Canadá

x

x

x

Tribunal Constitucional de Italia

x

x

x

x

x

Tribunal Constitucional de Alemania

Corte Suprema de Estados Unidos

x

x

x

x

x

x

x

Cámara de los Lores/Corte Suprema de Reino Unido

x

x

x

x

x

x

x

Tribunal Superior de Irlanda

x

x

x

x

x

x

x

Tribunal Constitucional de Austria

No especificado*

x

x

Tribunal Europeo de Derechos Humanos

No especificado*

Fuente: elaboración propia.

* No especificado: el tribunal no alude expresamente al alcance del derecho a la muerte asistida.

III. ASISTENCIA MÉDICA PARA MORIR Y DERECHOS FUNDAMENTALES

Los argumentos utilizados por los tribunales para reconocer —o desconocerel derecho a la muerte asistida suelen basarse casi exclusivamente en un conjunto más o menos amplio de derechos fundamentales. Sin embargo, el número y tipo de derechos que cada tribunal considera relacionados con la muerte asistida son distintos, pese a que el catálogo de derechos previsto en las constituciones y tratados internacionales de referencia es muy similar. Además, las razones por las cuales son violados los derechos, según cada tribunal, también suelen diferir bastante. A menudo, algunos tribunales niegan que un derecho fundamental pueda ser violado por las razones que otro tribunal considera suficientes para violarlo. Entre los derechos que los tribunales citan con mayor frecuencia se encuentran el derecho a la vida, la integridad, la autonomía, la protección de las personas vulnerables —en especial, las personas enfermas y con discapacidad—, la libertad de la profesión médica, la igualdad y la dignidad.

III.1. Derecho a la vida

Los desacuerdos entre tribunales sobre el contenido del derecho a la vida y su relación con el derecho a la asistencia médica para morir han influido sustancialmente en los debates sobre la despenalización de la muerte asistida. Por lo general, el derecho a la vida es incluido por los jueces entre las razones —al menos prima faciepara justificar la penalización, dado que la eutanasia y el suicidio asistido conducen, por definición, a la muerte deliberada del paciente. Sin embargo, una revisión atenta de las decisiones de los tribunales permite identificar tres posturas bien definidas sobre el alcance del derecho a la vida en relación con la asistencia médica para morir. La primera postura sostiene que el derecho a la vida implica una prohibición prima facie de la asistencia médica para morir, por lo que en casos particulares debe ponderarse con otros derechos y libertades fundamentales, como la autonomía y la integridad personal. La segunda postura sostiene que el derecho a la vida implica una prohibición categórica de la muerte asistida, por lo que la obligación de proteger la vida prevalece en cualquier circunstancia y no es necesario ponderarla con otros derechos o libertades fundamentales. Finalmente, la tercera postura sostiene que el derecho a la vida implica el derecho a recibir asistencia médica para morir, sea porque debe entenderse más acotadamente como «vida digna» o porque la prohibición de la eutanasia y el suicidio asistido incentivan el suicidio prematuro de algunos pacientes.

III.1.1. El derecho a la vida como razón prima facie contra la muerte asistida

La primera postura ha sido asumida por los tribunales de Italia, Alemania y Austria. El Tribunal Constitucional italiano ha sostenido que el derecho a la vida implica una obligación estatal de proteger la vida, pero no «el derecho —diametralmente opuestode reconocer la posibilidad de obtener ayuda para morir del Estado o de terceros» (Sentenza 242/2019, 2019, § 2.2). Desde este punto de vista, el derecho a la vida implica un deber de protección, «especialmente de las personas más débiles y vulnerables, que el sistema penal pretende proteger de una elección extrema e irreparable, como es la del suicidio» (§ 2.2). De forma similar, el Tribunal Constitucional alemán reconoce tímidamente que la garantía del derecho al suicidio asistido, en especial cuando es realizado por profesionales, puede conducir a la percepción del suicidio como un imperativo social, por lo que «las personas mayores y enfermas podrían verse inducidas a suicidarse o sentirse directa o indirectamente presionadas para hacerlo» (BVerfG, Urteil des zweiten Senats 26, febrero de 2020)27. De esta manera, los dos tribunales aceptan que, prima facie, las normas que criminalizan la eutanasia y el suicidio asistido están diseñadas legítimamente para proteger, en vez de vulnerar, el derecho a la vida —o, en el caso alemán, el «bien jurídico» de la vidade sujetos de especial protección.

Por supuesto, ambos tribunales aceptan que el derecho a la vida y la obligación estatal de protegerla no son absolutos. El Tribunal italiano reconoce que la obligación de proteger la vida y prevenir el suicidio pueden ceder frente al derecho a la personalidad, la dignidad y la autodeterminación. Sostiene que «el valor de la vida no excluye la obligación de respetar la decisión del paciente de poner fin a su propia existencia interrumpiendo los tratamientos de salud» y tampoco puede ser «un obstáculo absoluto, criminalmente resguardado, a la aceptación del pedido de asistencia al suicidio» (Sentenza 242/2019, 2019, § 2.2). El Tribunal alemán, por su parte, reconoce que «una protección de la vida dirigida contra la autonomía contradice la imagen de sí misma de una comunidad en la que la dignidad humana está en el centro del sistema de valores» (BVerfG, Urteil des zweiten Senats 26, febrero de 2020, § 277). Pese a estas coincidencias, sin embargo, ambos tribunales terminan resolviendo de forma muy distinta los conflictos entre el derecho a la vida —con la correlativa obligación de protegerlay otros derechos constitucionales. Como vimos, el Tribunal italiano sostiene que la obligación de proteger la vida cesa cuando —y solo cuandolas personas sometidas a tratamientos de soporte vital, cuya desconexión puede desencadenar una muerte larga y dolorosa, solicitan libremente asistencia para suicidarse. En contraste, el Tribunal alemán sostiene que el derecho a la vida cede casi siempre, sin importar la naturaleza de la enfermedad, frente al derecho a la autodeterminación. La obligación de proteger la vida —y, paradójicamente, la autodeterminaciónmediante la prohibición de la ayuda al suicidio solo prevalece, según el Tribunal, cuando no ha sido posible el ejercicio válido de la libertad (§ 273)28.

Finalmente, el Tribunal Superior de Irlanda (The High Court) reconoce también que los derechos a la vida y a la autonomía personal pueden entrar en conflicto frente al suicidio asistido. Sostiene que «el Estado tiene un interés profundo y abrumador en salvaguardar la santidad de toda vida humana» y que la vida de las personas mayores, con enfermedades terminales y con discapacidad, «poseen la misma dignidad humana intrínseca y gozan naturalmente de la misma protección que la vida del joven sano en la cúspide de la edad adulta y en lo mejor de su vida» (Fleming v. Ireland, 2013, § 74). No obstante, a diferencia de los tribunales analizados hasta ahora, la Corte irlandesa sostiene que el derecho a la vida prevalece siempre sobre cualquier derecho o interés contrario, incluido el derecho a la autonomía. En particular, señala que son muchos y muy graves los riesgos de una eventual legalización del suicidio asistido causados por los diagnósticos equivocados de la enfermedad, la imposibilidad de definir objetivamente la intensidad del dolor, la normalización de la muerte asistida y la presión sobre los enfermos (§§ 57-60). Por tanto, cualquier forma de legalización del suicidio asistido «abriría —o al menos podría abriruna caja de Pandora que, a partir de entonces, sería imposible cerrar» (§ 76).

Finalmente, el TEDH también ha sostenido que el derecho la vida impone al Estado obligaciones de protección, en especial a las personas vulnerables, «incluso contra acciones por las cuales ponen en peligro su propia vida» (Hass v. Switzerland, 2011, § 54)29. Dado que la despenalización de la muerte asistida entraña riesgos «que no pueden ser subestimados», el derecho a la vida (CEDH, 1950, art. 2) «obliga a las autoridades nacionales a impedir que una persona se quite la vida si la decisión no se ha tomado con libertad y plena comprensión de lo que está involucrado» (Hass v. Switzerland, 2011, § 58). En el caso de las personas con enfermedad terminal, particularmente, la Corte sostiene que «existen claros riesgos de abuso, a pesar de los argumentos en cuanto a la posibilidad de salvaguardas y procedimientos de protección», por lo que incluso puede prohibirse el suicidio asistido bajo cualquier circunstancia (Pretty v. United Kingdom, 2002, § 74). En todo caso, según la Corte, corresponde a los Estados evaluar desde sus condiciones singulares cómo puede conciliarse la obligación de protección de la vida con el derecho de las personas a decidir cuándo y cómo morir.

III.1.2. El derecho a la vida como razón categórica contra la muerte asistida

A diferencia de los tribunales de Alemania, Italia e Irlanda, la Corte Suprema de Estados Unidos y la Cámara de los Lores en Reino Unido (hoy Corte Suprema) han sostenido que el derecho a la vida no puede ponderarse con otros derechos e intereses.

La Corte Suprema de Estados Unidos ha reconocido que el derecho a la vida, previsto en las cláusulas del debido proceso de la quinta y decimocuarta enmienda, implica un interés legítimo del Estado «en prevenir el suicidio» y proteger a «grupos vulnerables del abuso, la negligencia y los errores» (Washington v. Glucksberg, 1997). Sin embargo, la cláusula del debido proceso, en especial el derecho a la privacidad, no contempla el derecho al suicidio asistido, por lo que «no es necesaria una ponderación compleja de intereses contrapuestos» ni «sopesar exactamente las fuerzas relativas de estos diversos intereses»30. De esta manera, la Corte parece sugerir que la prohibición del suicidio asistido es categórica31. En su opinión, la despenalización del suicidio asistido limita la capacidad del Estado para proteger la vida de personas que padecen condiciones de vulnerabilidad, como la pobreza, la edad avanzada, la pertenencia a grupos estigmatizados, la exclusión del sistema de salud, la enfermedad o el trastorno mental, y la discapacidad. En estas condiciones, las personas pueden ser víctimas de coerción, prejuicio, indiferencia o influencia indebida «para evitar a sus familias la carga financiera sustancial de los costos de atención médica al final de la vida»32.

De forma similar, la Cámara de los Lores del Reino Unido sostuvo originalmente que el derecho a la vida implica ante todo una obligación de protección a las personas débiles y vulnerables, como las que a menudo solicitan la muerte asistida. Concretamente, sostuvo que el artículo 2 de la CEDH (1950) protege la «santidad de la vida», por lo que «no puede interpretarse como que confiere el derecho a morir o solicitar la ayuda de otro para provocar la propia muerte» (Pretty v. Director of Public Prosecutions, 2002). También sostuvo que el artículo 2 de la CEDH —o cualquier otra disposición del Conveniono puede interpretarse en el sentido de que «confiere un derecho a la libre determinación en relación con la vida y la muerte»33 (Pretty v. Director of Public Prosecutions, 2002). De esta manera, el deber de protección a la vida no puede ceder, en ninguna circunstancia, frente a otros derechos o libertades. Particularmente, la Cámara descarta que el derecho a la vida pueda ponderarse con el derecho a la autonomía personal previsto en el artículo 8 de la CEDH (1950)34.

III.1.3. El derecho a la vida como fundamento del derecho a la muerte asistida

La tercera postura ha sido adoptada con varios matices por la Corte Constitucional colombiana, la Corte Suprema de Canadá y el Tribunal Constitucional austriaco. La Corte Constitucional colombiana formuló originalmente que el derecho a la vida, entendido como derecho a la mera subsistencia, no es un valor sagrado, incondicionado o absoluto protegido por la Constitución (Sentencia C-239/1997, 1997). Por el contrario, la Constitución (1991) protege el derecho a la vida digna, que no puede ser reducido a la mera subsistencia, sino que «implica el vivir adecuadamente en condiciones de dignidad»; y «a morir dignamente» (Sentencia C-239/1997, 1997). De esta manera, la eutanasia no es más que una herramienta para proteger, antes que para violar, el derecho a la vida. Cuando un paciente terminal considera autónomamente que su vida es indigna y solicita asistencia para morir, la obligación del Estado de proteger la vida —entendida como vida dignaexige no castigar la eutanasia. De esta manera, en vez de ser una razón contra la eutanasia, el derecho a la vida es una razón para su despenalización35.

La Corte Suprema canadiense y el Tribunal Constitucional austriaco toman un camino diferente para mostrar que la protección del derecho a la vida exige, en ciertos casos, despenalizar la eutanasia y el suicidio asistido. A diferencia de la Corte colombiana, no construyen un concepto de derecho a la vida que «supere» la mera subsistencia. En su lugar, la Corte canadiense asume —en el sentido tradicionalque el derecho a la vida se viola «cuando la ley o la acción estatal imponen la muerte o un mayor riesgo de muerte a una persona, ya sea directa o indirectamente» (Carter v. Canada, 2015, § 62). El Tribunal austriaco también asume que «las autoridades están obligadas a proteger a las personas vulnerables de acciones con las que ponen en peligro su propia vida y a evitar que una persona se suicide» (Sentencia G 139/2019-71 11, diciembre de 2020, § 5.1). Sin embargo, ambos tribunales sostienen que la criminalización de la eutanasia y el suicidio asistido viola el derecho a la vida porque constriñe a las personas que padecen enfermedades crónicas y degenerativas a suicidarse de manera prematura, sin asistencia de terceros, temiendo no poder hacerlo por sí mismas cuando la enfermedad haya avanzado y el sufrimiento sea intolerable (Carter v. Canada, 2015, § 57; G 139/2019-71 11, diciembre de 2020, § 7). En otras palabras, la normativa penal aumenta las probabilidades de que las personas enfermas se suiciden en etapas tempranas de la enfermedad, cuando aún tienen capacidades físicas para hacerlo. Ambas cortes cierran su argumento señalando que el derecho a la vida es, al menos en algunos casos, renunciable y que la prohibición absoluta de la asistencia para morir convertiría el derecho a la vida en una obligación de vivir (Carter v. Canada, 2015, § 63; G-139/2019-71 11, diciembre de 2020)36.

III.2. Derecho a la autonomía personal

El derecho a la autonomía personal ha sido la base fundamental para el reconocimiento judicial del derecho a la muerte asistida. Bajo diferentes denominaciones, los jueces han considerado que el acceso a la eutanasia o el suicidio asistido hace parte del derecho, más general, a tomar decisiones libres e informadas sobre el propio cuerpo (autodeterminación física), a tener una vida privada libre de la interferencia del Estado (privacidad), a actuar según las preferencias y los valores personales (libre desarrollo de la personalidad), o a valorar autónomamente las propias acciones, incluso las relacionadas con la muerte (autonomía moral), entre otros. Sin embargo, como veremos en breve, algunos jueces también han considerado que el derecho a la autonomía solo puede respaldar débilmente el acceso a la muerte asistida y, en todo caso, debe ceder frente a la obligación, mucho más fuerte, de proteger la vida.

III.2.1. La autonomía como fundamento del derecho a la eutanasia y el suicidio asistido

Varios tribunales han reconocido que el derecho a la autonomía personal implica, al menos prima facie, un derecho a la eutanasia o el suicidio asistido, que debe ser eventualmente ponderado con otros derechos e intereses colectivos.

La Corte Constitucional colombiana ha sostenido que el derecho a la autonomía, anclado en el derecho al libre desarrollo de la personalidad, implica que el «titular del derecho a la vida puede decidir hasta cuándo es ella deseable y compatible con la dignidad humana» (Sentencia C-239/1997, 1997). También ha sostenido que la autonomía, como parte de la dignidad, permite «vivir como se quiera» y elegir «los intereses vitales a lo largo de la existencia, incluida la posibilidad de establecer cuándo una situación de salud es incompatible con las condiciones que hacen a la vida digna, y cuándo el dolor se torna insoportable» (§§ 119 y 407). La Corte Suprema de Canadá, por su parte, ha señalado que el derecho a la libertad de la persona (Carta Canadiense de Derechos y Libertades, 1982, sec. 7) «implica el derecho a la muerte médicamente asistida para adultos competentes que […] padecen una condición médica grave e irremediable que causa un sufrimiento duradero e intolerable» (Carter v. Canada, 2015, § 68). Aunque también reconoce que el derecho puede ser limitado de acuerdo con los principios fundamentales de justicia, sostiene que la limitación no puede ser arbitraria, sobreincluyente ni desproporcionada (§ 71). Precisamente, en el caso de la muerte asistida, las normas penales son sobreincluyentes, dado que «en al menos algunos casos no están relacionados con el objetivo de proteger a las personas vulnerables» (§ 86)37.

En la misma línea, el TEDH ha considerado que «el derecho de una persona a decidir por qué medios y en qué momento terminará su vida» es uno de los aspectos del derecho humano a la privacidad (CEDH, 1950, art. 8; Hass v. Switzerland, 2011, § 51)38. Más recientemente, ha sostenido que el derecho a terminar la propia vida, como parte del derecho a la privacidad, también resulta violado cuando el Estado no establece reglas o estándares que definan claramente el contenido y alcance del derecho a la muerte asistida, así como las circunstancias bajo las cuales las personas son sus titulares (Gross v. Switzerland, 2013, § 66-68).

El Tribunal Constitucional alemán también ha sostenido que el derecho a la personalidad, como expresión del derecho general a la autonomía (Ley Fundamental, 1949, art. 2.1), es incompatible con la normativa que criminaliza el suicidio asistido. El derecho a la autonomía engloba «el derecho a una muerte autodeterminada, que incluye el derecho al suicidio» (sec. C.1.b); no obstante, el derecho al suicidio no solo cobija el suicidio crudo, sino también «la libertad de buscar y, si se le ofrece, hacer uso de la asistencia proporcionada por terceros para cometer suicidio» (sec. C.1.b). Por su parte, el Tribunal Constitucional austriaco ha señalado que los derechos a la autodeterminación (Selbstberstimmungsrecht) y a la privacidad no solo comprenden el derecho a tomar decisiones que configuren libremente la propia vida, sino también decisiones sobre cuándo y cómo morir. Aunque la Corte reconoce que algunos factores pueden poner en riesgo el ejercicio libre de la autonomía, en especial de quienes padecen enfermedades graves e incapacitantes, concluye que «no debe negarse simplemente la libertad del individuo […] de decidir en este contexto ponerle fin con la ayuda de terceros» (§ 13).

El Tribunal Constitucional italiano, a diferencia de los anteriores, ha desarrollado un concepto mucho más restringido de autonomía personal. Inicialmente, sostuvo que los derechos a la autonomía (CEDH, 1950, art. 8) y a la personalidad (Constitución de la República Italiana, 1947, art. 2) no son necesariamente incompatibles con la penalización del suicidio asistido. Sin embargo, reconoció que la prohibición del suicidio asistido a las personas sujetas a tratamientos de soporte vital sí limita desproporcionadamente ambos derechos. En estos casos, según la Corte, «la prohibición absoluta de ayudar al suicidio acaba por limitar injustificadamente la libertad de autodeterminación del paciente en la elección de las terapias, incluidas las destinadas a liberarlo del sufrimiento […], imponiéndole en definitiva una única forma de despedirse de la vida» (sec. 2.3).

Finalmente, el Tribunal Superior de Irlanda (The High Court) reconoce que el derecho al suicidio asistido está «en principio comprometido con el derecho a la autonomía personal que hace parte del núcleo de la protección de la persona» (Constitución de Irlanda, 1937, art. 40.3). No obstante, señala que existen razones tan poderosas, como la protección del derecho a la vida de las personas vulnerables, «que justifican plenamente que el Oireachtas [Parlamento] promulgue legislación que tipifica como delito la asistencia al suicidio» (§ 53). De esta manera, el Tribunal considera que la prohibición total del suicidio asistido, aunque limite el derecho a la autonomía, está plenamente justificada.

III.2.2. La autonomía como derecho inaplicable a la eutanasia y el suicidio asistido

En Estados Unidos y Reino Unido, los tribunales han negado que el derecho a la autonomía personal (privacy) implique el derecho a obtener asistencia para morir. En Reino Unido, la Cámara de los Lores desarrolló en el caso Pretty v. Director of Public Prosecutions (2002) dos argumentos principales. Por una parte, la vida es considerada el fundamento existencial del derecho a la autonomía, por lo que no puede existir un derecho para decidir autónomamente sobre la propia muerte. En otras palabras, las personas son titulares del derecho a la autonomía «mientras viven sus vidas», pero no tienen «la opción de no vivir más» (§ 23). Por otra parte, la Cámara sostiene que el reconocimiento del derecho al suicidio asistido puede acarrear una amenaza sobre el correcto ejercicio de la misma autonomía. Según la Cámara,

no es difícil imaginar que una persona mayor, en ausencia de cualquier presión, podría optar por un final prematuro de la vida si estuviera disponible, no por el deseo de morir o la voluntad de dejar de vivir, sino por el deseo de dejar de ser una carga para los demás (§ 29).

De esta manera, más que exigir la despenalización del suicidio asistido, el derecho a la autonomía puede exigir en algunos casos la penalización. Esta posición, sin embargo, ha sido morigerada en decisiones más recientes de la Corte Suprema39.

De forma similar, la Corte Suprema de Estados Unidos ha negado que el derecho a la privacidad implique el derecho al suicidio asistido. La Corte reconoce que las libertades garantizadas por cláusula del debido proceso, previstas en la quinta y decimocuarta enmienda, «cobijan las elecciones más íntimas y personales que una persona puede hacer en su vida», siempre que estén «profundamente arraigadas en la historia y tradición de la Nación» (Washigton v. Glucksberg, 1997). También reconoce que el common law ha garantizado tradicionalmente el derecho de los individuos a decidir autónomamente sobre su cuerpo, incluso rechazando los tratamientos médicos. Sin embargo, según la Corte, el «derecho» al suicidio asistido no está protegido por la cláusula del debido proceso ni por el principio de la autonomía personal del common law. La tradición jurídica del país ha rechazado el derecho a solicitar asistencia para morir, «incluso para adultos con enfermedades terminales y mentalmente competentes» (Washington v. Glucksberg, 1997). Por tanto, la Corte concluye que no es siquiera necesario ponderar, de cara al suicidio asistido, el derecho a la autonomía para decidir sobre la propia muerte con otros derechos o principios: la inexistencia del derecho al suicidio asistido «evita la necesidad de un equilibrio complejo de intereses contrapuestos en todos los casos» (Washington v. Glucksberg, 1997).

III.3. Derecho a la integridad personal y a no ser sometido a tratos o penas crueles, inhumanas y degradantes

La Corte Constitucional colombiana ha reconocido que el derecho a no ser sometido a tratos crueles, inhumanos y degradantes exige el reconocimiento del derecho a la muerte digna y la despenalización de la eutanasia y el suicidio asistido. Originalmente, sostuvo que «condenar a una persona a prolongar por un tiempo escaso su existencia, cuando no lo desea y padece profundas aflicciones, equivale […] a un trato cruel e inhumano» (Sentencia C-239/1997, 1997). Más recientemente, ha sostenido que el derecho a no ser sometido a tratos crueles, inhumanos y degradantes, entendido ahora como un «derecho a vivir sin humillaciones», prohíbe al Estado «imponer la obligación de padecer sufrimiento intenso derivado de una condición médica [grave terminal]», así como impedir a alguien obtener «el apoyo de un médico para dar fin a su existencia en condiciones adecuadas» (Sentencia C-233/2021, 2021, § 408).

En Canadá, la Corte Suprema ha señalado que la penalización de la muerte asistida viola el derecho a la seguridad de la persona, que prohíbe «la interferencia del Estado con la integridad física o psicológica de un individuo, incluida cualquier acción que cause sufrimiento físico o psicológico grave» (Carter v. Canada, 2014, § 64). La penalización de la muerte asistida, según la Corte, interfiere con la capacidad de los pacientes «para tomar decisiones sobre su integridad física y atención médica y, por lo tanto, atrinchera la libertad» (§ 66). La decisión de terminar la propia vida «representa una respuesta profundamente personal al dolor y el sufrimiento grave», y «tiene sus raíces en el control sobre la integridad personal» (§ 68).

III.3.1. El derecho a la integridad personal como derecho no aplicable a la muerte asistida

En el Reino Unido, lord Bingham of Cornhill sostuvo inicialmente, en la opinión mayoritaria del caso Pretty v. Director of Public Prosecutions (2002), que «no hay en el artículo 3 CEDH nada que se relacione con el derecho de un individuo a vivir o elegir no vivir», por lo que la prohibición de tratos inhumanos y degradantes no implica «la obligación legal de sancionar un medio lícito para terminar con la vida» (§ 12). Según lord Cornhill, aunque la prohibición de infligir tratos inhumanos y degradantes es absoluta, la obligación de evitarlos cuando no son causados por la acción estatal es relativa y contextual. En el caso del suicidio asistido, dado que el sufrimiento de los pacientes no es causado por el Estado, sino que «deriva de su cruel enfermedad», el Estado no está obligado a conceder la inmunidad penal de quien presta asistencia en el suicidio.

Finalmente, el TEDH ha sostenido que el derecho a no ser sometido a tratos inhumanos y degradantes (CEDH, 1950, art. 3) no implica el derecho a la muerte asistida. Aunque reconoce que el sufrimiento ocasionado por una enfermedad, exacerbado por un tratamiento derivado de acciones y omisiones del Estado, puede caer bajo el ámbito de la prohibición, ha considerado que la penalización del suicidio asistido no puede catalogarse como un «trato» inhumano y degradante (Pretty v. United Kingdom, 2002, § 31). Por lo general, el artículo 3 de la CEDH protege a las personas frente a las acciones de las autoridades públicas y, excepcionalmente, impone al Estado obligaciones positivas de protección. Sin embargo, según el TEDH, considerar la penalización de la muerte asistida un trato inhumano y degradante «va más allá del significado ordinario de la palabra». La misma postura fue compartida por el Tribunal Superior de Irlanda (Fleming v. Ireland, 2013).

III.4. Derecho a la igualdad

Muchos de los pacientes que solicitan la muerte asistida no tienen mayores alternativas para aliviar el dolor. Han perdido la capacidad física para suicidarse autónomamente, sin ayuda de un tercero, y no pueden renunciar a los tratamientos médicos sin desencadenar una muerte lenta y dolorosa, aun bajo cuidados paliativos y sedación profunda. La prohibición de la eutanasia y el suicidio asistido, según los tribunales de Italia y Colombia, viola en ciertas circunstancias el derecho a la igualdad de estos pacientes. Ambos tribunales sugieren que el derecho a la igualdad exige tratar de forma análoga, según el caso, a los pacientes que se someten a la eutanasia pasiva o el suicidio crudo, y a los mayores y menores de edad. Una revisión atenta de las decisiones judiciales permite identificar, no obstante, dos posturas diferentes sobre las implicaciones del derecho a la igualdad.

III.4.1. El derecho a la igualdad como fundamento del derecho a la muerte asistida

El Tribunal Constitucional italiano, sin referirse expresamente al derecho a la igualdad, ha señalado que los pacientes sometidos a tratamientos de soporte vital deben tener acceso no solo a la eutanasia pasiva, sino también al suicidio asistido. Según el Tribunal, no existen razones de peso para permitir la suspensión de los mecanismos de soporte vital para producir la muerte (eutanasia activa) y, simultáneamente, prohibir y sancionar el suicidio médicamente asistido. Así como un paciente sometido a tratamientos de soporte vital puede «tomar la decisión de poner fin a su existencia mediante la interrupción de este tratamiento, no existe razón por la cual […], bajo ciertas condiciones, no puede igualmente decidir terminar su existencia con la ayuda de otros» (Sentenza 242/2019, 2019, § 2.3)40. De esta manera, el Tribunal busca garantizar el acceso a la muerte en igualdad de condiciones de tres tipos de pacientes: los que tienen capacidad física para suicidarse sin ayuda de terceros, los que deciden morir sin sufrimiento mediante la desconexión de mecanismos de soporte vital, y los que solo pueden suicidarse con ayuda de terceros porque no tienen capacidad física para hacerlo por sí mismos y la desconexión de mecanismos de soporte vital produciría una muerte lenta y dolorosa. Como señala Gentile (2000), reconocer el derecho a la muerte asistida a unos y negarlo a otros «parece implicar una diferencia de trato que es censurable conforme al artículo 3 constitucional» (p. 379).

De forma similar, la Corte Constitucional colombiana ha recurrido al derecho a la igualdad para garantizar el acceso a la eutanasia activa a los menores de edad. Según la Corte, en virtud de «los principios de igualdad y no discriminación», así como de la «ausencia de argumentos razonables para hacer una diferencia» entre mayores y menores de edad, los menores también tienen el derecho fundamental a la muerte digna, incluido el derecho a la eutanasia (Sentencia T-544, 2017, § 50). La Corte no desarrolla en detalle el contenido y los alcances del derecho a la igualdad, pese a ser uno de los fundamentos principales para extender el derecho a la muerte asistida a los menores de edad41.

III.4.2. La igualdad como derecho no aplicable a la muerte asistida

La Corte Suprema de Estados Unidos ha sostenido que el derecho a la igualdad no exige tratar de forma análoga la eutanasia pasiva y el suicidio asistido. Según la Corte, «la distinción entre dejar morir a un paciente y hacer que ese paciente muera es importante, lógica, racional y bien establecida». Mientras que el suicidio asistido consiste en «autoinfligirse daños mortales» mediante «el medicamento letal recetado por un médico», la eutanasia pasiva consiste en «la autodeterminación contra el soporte vital artificial» para que la muerte sea causada por «la enfermedad o patología fatal subyacente» (Washington v. Glucksberg, 1997). En el mismo sentido, el Tribunal Superior irlandés ha sostenido que existe «una profunda diferencia entre la ley que permite a un adulto quitarse la vida y la que sanciona a quien le ayuda para alcanzar ese fin» (§ 122). Mientras no existen razones para prohibir el suicidio, la prohibición de la asistencia al suicidio «está fundamentada en una gama de factores que inciden en la necesidad de salvaguardar la vida de los demás» (§ 122).

De forma similar, el Tribunal Constitucional austriaco señala expresamente que la criminalización de la eutanasia y el suicidio asistido no viola el derecho a la no discriminación (CEDH, 1950, art. 14). En particular, sostiene que la prohibición se aplica por igual a todas las personas y que el derecho a la no discriminación «no exige en modo alguno que se haga una excepción para las personas físicamente incapaces de suicidarse sin la ayuda de otros» (G 139/2019-71 11, diciembre de 2020, sec. 2). En la misma línea, la Cámara de los Lores del Reino Unido ha sostenido que el derecho a la no discriminación (CEDH, 1950, art. 14) no exige equiparar el suicidio y la asistencia al suicidio. Concretamente, la norma que sanciona la asistencia al suicidio no discrimina a las personas incapaces de suicidarse por sí mismas frente a las que sí pueden hacerlo. El suicidio no es, según la Cámara, un derecho, por lo que el Estado no discrimina cuando limita su acceso a él (Pretty v. Director of Public Prosecutions, 2002).

En el plano internacional, el TEDH ha sostenido que el derecho a la igualdad no exige conceder acceso al suicidio asistido a las personas incapaces de suicidarse por sí mismas. En particular, el derecho a la igualdad no exige distinguir entre personas capaces e incapaces de cometer suicidio para introducir eximentes de responsabilidad penal. En opinión del Tribunal, existe una «justificación objetiva y razonable para no distinguir en la ley entre quienes son y quienes no son físicamente capaces de cometer suicidio». Más aún, «existen buenas razones para no introducir en la ley excepciones para atender a quienes se considera que no son vulnerables» (Pretty v. United Kingdom, 2002, § 88). Entre esas razones destaca, en especial, la protección del derecho a la vida. El TEDH considera que definir jurídicamente las circunstancias bajo las cuales no es punible la muerte asistida puede afectar el cumplimiento de la obligación de proteger la vida.

III.5. Derecho a la libertad y protección de la profesión médica

La posible violación de los derechos a la libertad y protección de la profesión médica con la despenalización de la eutanasia y el suicidio asistido también ha sido abordada por algunos tribunales. Aunque han sostenido, en su mayoría, que la prohibición limita inadecuadamente las funciones médicas de cuidado y protección de los pacientes, existen al menos dos posturas distintas y hasta cierto punto incompatibles, como veremos a continuación.

III.5.1. El derecho a la libertad de la profesión médica como fundamento del derecho a la muerte asistida

Los tribunales de Estados Unidos e Irlanda sostienen que la despenalización del suicidio asistido —y, más aún, de la eutanasiapuede socavar algunos de los principios de la profesión médica, como la obligación de proteger (no dañar) la vida. Según la Corte Suprema de Estados Unidos, «el suicidio asistido podría socavar la confianza que es esencial para la relación médico-paciente al desdibujar la línea tradicional entre curar y dañar», por lo que «es fundamentalmente incompatible con el papel del médico como sanador» (Washington v. Glucksberg, 1997). Por su parte el Tribunal Superior de Irlanda sostuvo que la prohibición ayuda a «preservar la integridad tradicional de la profesión médica como sanadores de los enfermos y a disuadir el suicidio o cualquier cosa que conduzca a su “normalización”» (Fleming v. Ireland, 2013, § 69).

III.5.2. El derecho a la libertad de la profesión médica como fundamento para la prohibición de la muerte asistida

Otros tribunales han sostenido que la criminalización plantea mayores riesgos al libre ejercicio de la profesión médica. La Corte Constitucional colombiana ha señalado que la prohibición de la eutanasia, incluso en pacientes con enfermedades incurables (no terminales), limita injustificadamente la autonomía ética y científica de la profesión médica. La prohibición «genera un efecto disuasorio sobre los profesionales de la salud para un ejercicio ético y altruista de su profesión […] e impide al médico actuar en procura de la mejor situación o los mejores intereses del paciente» (Sentencia C-233/2021, 2021, § 403). De forma similar, el Tribunal Constitucional alemán sostuvo que «la prohibición de los servicios de suicidio asistido vulnera el derecho fundamental a la libertad de ocupación de los médicos» e, incluso, de los abogados (Ley Fundamental, 1949, art. 12.1). Más concretamente, sostuvo que la prohibición «interfiere en la libertad profesional de los médicos y abogados de nacionalidad alemana dado que les prohíbe, bajo pena de enjuiciamiento, conceder, procurar o concertar la asistencia al suicidio como parte de su ejercicio profesional como médico o abogado». Incluso, el Tribunal reconoce que, como parte de su ejercicio profesional, los abogados y médicos pueden ofrecer comercialmente servicios relacionados con la realización del suicidio asistido, sea como personas naturales o como personas jurídicas (BVerfG, Urteil des Zweiten Senats vom 26, febrero de 2020, § 320). La siguiente tabla sintetiza las conclusiones de cada tribunal sobre la violación de derechos fundamentales.

Tabla 2. Derechos violados (en casos distintos y por razones distintas) con la prohibición de la eutanasia y el suicidio asistido

Tribunal/corte

Derecho

Vida

Autonomía

Integridad

Igualdad

Libertad de profesión

Corte Constitucional de Colombia

Corte Suprema de Canadá

No especificado*

No especificado*

Tribunal Constitucional de Italia

x

No especificado*

No especificado*

Tribunal Constitucional de Austria

No especificado*

No especificado*

No especificado*

Tribunal Constitucional de Alemania

x

No especificado*

No especificado*

Corte Suprema de Estados Unidos

x

x

No especificado*

x

x

Cámara de los Lores del Reino Unido

x

x

x

x

No especificado*

Tribunal Superior de Irlanda

x

x

x

x

x

Tribunal Europeo de Derechos Humanos

Depende de las
condiciones particulares de cada Estado

x

x

No especificado*

Fuente: elaboración propia.

* No especificado: el tribunal no aborda expresamente el derecho para fundamentar o rechazar el derecho a la muerte asistida

IV. EL DERECHO A LA MUERTE ASISTIDA: ¿PRETENSIÓN, PRIVILEGIO O INMUNIDAD?

Los discursos éticos y jurídicos que promueven o rechazan la despenalización de la muerte asistida se apoyan generalmente en la presunta (in)existencia de un derecho subjetivo, autónomo o derivado, a la eutanasia o el suicidio asistido. Un análisis atento de las decisiones judiciales muestra, sin embargo, que la naturaleza del derecho subjetivo a la muerte asistida varía bastante en todos los países, dependiendo de las particularidades de cada sistema. Usando las categorías propuestas por Hohfeld para clasificar los distintos tipos de derecho subjetivo —o los diferentes usos de la expresión—, es posible advertir que el derecho a la eutanasia y el suicidio asistido es concebido por distintos tribunales, alternativamente, como una pretensión, un privilegio o una inmunidad.

Hohfeld llamó la atención sobre los diferentes usos de la expresión «derecho» (subjetivo) en el lenguaje ordinario de los juristas. En ocasiones, el derecho subjetivo es concebido como una pretensión (claim); es decir, como una facultad para exigir a otra persona una prestación contenida en un deber correlativo (Hohfeld, 1991, p. 50)42. Por tanto, quien tiene un derecho subjetivo (pretensión) a la eutanasia y el suicidio asistido está facultado para exigir a otra persona (el Estado o particulares) un determinado conjunto de acciones (brindar asistencia médica) u omisiones (no interferir en la asistencia médica). No obstante, en otras ocasiones, el derecho subjetivo es concebido como privilegio o como inmunidad. Un privilegio es una libertad generada por la ausencia de normas jurídicas que impongan obligaciones (p. 52). Más concretamente, una persona goza de un privilegio para practicar la eutanasia o el suicidio asistido cuando no existe una norma que ordene realizarla o no realizarla. Finalmente, una inmunidad es «la libertad de una persona frente a la potestad jurídica de otra»; es decir, la prerrogativa que cobija a una persona cuando una norma prohíbe a otra —en especial a las autoridadesimponerle obligaciones. De esta manera, una persona goza de inmunidad para practicar la eutanasia cuando existe una norma jurídica que prohíbe a los terceros, y en especial a la autoridad legislativa, imponerle la obligación de no practicarla a través de amenazas o sanciones (p. 87).

El derecho al suicidio asistido en Suiza puede ser categorizado como un privilegio; en otras palabras, como una libertad jurídica originada por la falta de regulación. Efectivamente, el sistema jurídico suizo no permite ni prohíbe expresamente la asistencia al suicidio. La única disposición sobre el tema es el artículo 115 del Código Penal (1937), que castiga solo a quienes presten ayuda al suicidio, consumado o tentado, «por motivos egoístas». El suicidio asistido que se realiza por motivos altruistas carece entonces de regulación. Para el derecho penal es una conducta atípica y para el derecho constitucional una conducta no tutelada, salvo por la libertad general de acción. El derecho a practicarlo es, en palabras de Bulygin (2019), un permiso débil (p. 19). Por supuesto, la Corte Suprema suiza ha reconocido que las personas tienen derecho a decidir cuándo y cómo morir, pero fundamentalmente como aplicación de la jurisprudencia del TEDH —es decir, no del derecho interno—.

Siendo un privilegio, el derecho a la eutanasia y el suicidio asistido en Suiza tiene como correlativo simplemente el no derecho del Estado
pero no la obligación del mismoa que su titular no obtenga asistencia para morir. En otras palabras, el Estado no tiene la obligación de desplegar servicios de asistencia médica para que se haga efectivo el derecho, ni las personas tienen derecho a exigirlos. Más bien, el Estado no tiene el derecho ni el deber —porque ninguna norma lo establecede impedir que las personas soliciten y obtengan dicha asistencia. En la Sentencia del caso Hass (2011), el Tribunal Federal sostuvo que el artículo 8 de la CEDH «no incluye una obligación positiva por parte del Estado de garantizar que el suicidio se lleve a cabo sin riesgo ni dolor», ni de asegurar «que una persona dispuesta a morir tenga acceso a una sustancia peligrosa específica elegida para el suicidio o a un instrumento correspondiente» (Urteil BGE 133 I 58 S. 59 - 2A.48/2006 / 2A.66/2006, 3 de noviembre de 2006, §§ 6.2.1 y 3). Por eso, en Suiza los servicios de asistencia al suicidio son prestados en la práctica por las llamadas «organizaciones por el derecho a morir con dignidad» —como Dignitas, Hemlock Society y Pegasos—, de naturaleza privada y sin ánimo de lucro. Incluso, ante la falta de regulación jurídica, los procedimientos, las responsabilidades y las técnicas implementadas por las asociaciones son regulados informalmente por ellas mismas mediante normas que carecen de naturaleza jurídica43. Como señalan Hurst y Mauron (2017), en Suiza

el marco normativo es una cuestión de costumbre informal más que de derecho positivo. Por ejemplo, existe un acuerdo implícito de que las autoridades o el personal médico no deben prevenir activamente el suicidio asistido, a menos que exista la presunción de una violación flagrante de las normas legales o reglamentarias, o de las normas informales establecidas por las asociaciones por el derecho a morir (p. 5)44.

Por otra parte, el derecho al suicidio asistido en Alemania puede ser caracterizado como una inmunidad. El Tribunal Constitucional reconoció un derecho abstracto a la «ayuda activa para morir», anclado en el derecho a la autodeterminación, y declaró inconstitucional el artículo 217 del Código Penal (1871), que sancionaba a quienes asistieran profesional o comercialmente el suicidio de una persona. Como consecuencia, el Estado no tiene la potestad para sancionar a las personas que soliciten, obtengan, ofrezcan u otorguen ayuda al suicidio. Como señala el propio Tribunal, «el legislador no puede dejar de lado por completo el derecho a la autodeterminación protegido constitucionalmente», ni «eludir sus obligaciones de política social tratando de contrarrestar los riesgos para la autonomía mediante la suspensión total de la autodeterminación individual». En resumen, la (des)criminalización del suicidio asistido, según el Tribunal, «no está sujeta a la libre disposición del legislador»45 (BVerfG, Urteil vom 26, febrero de 2020, § 267).

Siendo una inmunidad, el derecho al suicidio asistido en Alemania tiene como correlativo la falta de potestad de las autoridades del Estado para desconocerlo. Sin embargo, al igual que Suiza, las personas no tienen el derecho a exigir del Estado servicios médicos concretos
—aún no previstos en ninguna norma
para la asistencia al suicidio, ni el Estado la obligación de proporcionarlos. Como señala el Tribunal Constitucional, «el derecho a la muerte autodeterminada no da lugar a la pretensión frente a otros de ser asistidos en el propio plan de suicidio» (BVerfG, Urteil vom 26, febrero de 2020, § 289). Aunque las asociaciones por el derecho a morir con dignidad y demás particulares, y en especial los médicos, pueden ofrecer el servicio de asistencia al suicidio sin que el Estado pueda interferir con amenazas o sanciones, no están jurídicamente obligadas a hacerlo (Riquelme Vásquez, 2020, p. 305). El Tribunal termina dejando en manos del legislativo la regulación de la muerte asistida, incluida la decisión de obligar al sistema de salud a prestar los servicios médicos, pero a la fecha el Parlamento no lo ha hecho46.

Por último, el derecho a la eutanasia y el suicidio asistido en la jurisprudencia de los tribunales en Colombia e Italia puede ser catalogado como un derecho subjetivo en estricto sentido; es decir, como una pretensión. Los pacientes tienen la facultad, concedida expresamente por una norma del sistema, para exigir del Estado o de algunos particulares la prestación de servicios médicos de asistencia para morir y la no imposición de sanciones a los médicos. En Colombia, la Corte Constitucional ha reconocido el derecho a la eutanasia y el suicidio asistido, e impuesto la obligación de implementar los servicios médicos de muerte digna. Concretamente, ha sostenido que «la muerte digna se puede traducir en un derecho subjetivo, pues son identificables tanto los sujetos activos, pasivos, obligados y el contenido mínimo de la obligación» (Sentencia T-970/2014, 2014). Más recientemente, ha señalado que el derecho «impone distintas obligaciones en cabeza del Estado y los prestadores de servicios de salud», como las de brindar «prestaciones específicas para transitar a la muerte de manera digna» (Sentencia C-233/2021, 2021). De igual forma, en Italia, el Tribunal Constitucional ha sostenido que, ante la ausencia de legislación aplicable, las instituciones del Servicio Nacional de Salud (SSN) y las comisiones de ética están obligadas a verificar «las condiciones que legitiman la ayuda al suicidio», «los métodos relativos de ejecución […] que garanticen la dignidad del paciente y eviten el sufrimiento», y «la protección de los sujetos vulnerables» (Sentenza 242/2019, 2019, sec. 5). Correlativamente, los pacientes pueden exigir al Estado la prestación de los servicios de salud y la no imposición de sanciones a los médicos y demás personas que faciliten la asistencia al suicidio.

Recientemente, los legisladores de Canadá y Austria han reglamentado mediante estatutos los servicios de asistencia médica para morir con base en los parámetros establecidos por los tribunales. En ambos casos, al derecho de los pacientes corresponden las obligaciones correlativas del sistema de salud y del Estado a proporcionar servicios médicos de asistencia a la muerte y de no imponer sanciones penales o administrativas a los médicos47. La siguiente tabla resume las consideraciones sobre la naturaleza del derecho a la muerte asistida.

Tabla 3. Naturaleza del derecho a la muerte asistida

Tribunal/corte

Naturaleza del derecho

Corte Constitucional de Colombia

Pretensión

Tribunal Federal de Suiza

Privilegio

Corte Suprema de Canadá

Pretensión

Tribunal Constitucional de Italia

Pretensión

Tribunal Constitucional de Austria

Pretensión

Tribunal Constitucional de Alemania

Inmunidad

Corte Suprema de Estados Unidos

No aplica*

Cámara de los Lores del Reino Unido

No aplica*

Tribunal Superior de Irlanda

No aplica*

Tribunal Europeo de Derechos Humanos

No especificado**

Fuente: elaboración propia.

* No aplica: el tribunal señala expresamente que no existe un derecho a la muerte asistida.

** No especificado: el tribunal no desarrolla expresamente la naturaleza del derecho a la muerte asistida.

V. CONCLUSIONES

Los crecientes debates sobre el derecho a la muerte asistida a nivel global han propiciado el reconocimiento judicial del derecho a la eutanasia y al suicidio asistido; sin embargo, los alcances, la naturaleza y los fundamentos del derecho son desarrollados de formas muy distintas por los jueces de cada país. El análisis comparado muestra que el acceso a la muerte asistida depende de factores que pueden cobijar a un número más o menos amplio de personas, relacionados con las condiciones médicas y la edad de los pacientes. Además, muestra que pese al uso recurrente de la expresión «derecho» para referirse a la muerte asistida, los jueces pueden aludir —y a menudo lo hacena cosas muy distintas: una pretensión —reconocida por el sistema jurídicopara exigir la asistencia médica para morir; una inmunidad frente a la potestad regulatoria del Estado, garantizada por un derecho fundamental; o un privilegio (libertad) generado por la ausencia de regulación (v. gr., atipicidad penal). Finalmente, el análisis muestra que los jueces suelen atribuir fundamentos ético-jurídicos muy distintos al derecho a la muerte asistida, sea para reconocerlo o para rechazarlo. Es más, el reconocimiento del derecho está fundado en concepciones muy distintas, e incluso incompatibles, sobre el contenido de los derechos a la vida, la autonomía, la integridad y la igualdad, pese a estar consagrados en textos constitucionales o tratados internacionales con disposiciones similares.

Con base en los resultados del análisis (resumidos en las tablas 1, 2 y 3), es posible reconstruir la naturaleza, el alcance y los fundamentos del derecho a la muerte asistida en cada país. En Italia, por ejemplo, el derecho a la muerte asistida es una pretensión (derecho subjetivo) que permite a los pacientes mayores de edad, con enfermedades terminales y sujetos a mecanismos de soporte vital, solicitar autónomamente al Estado asistencia médica al suicidio, como parte de sus derechos a la autodeterminación (CEDH, 1950, art. 8; Constitución de la República Italiana, 1947, art. 2) y la igualdad. En Alemania, el derecho a la muerte asistida es una inmunidad que impide al Estado, en especial al Poder Legislativo, obstaculizar la prestación de ayuda al suicidio y de eutanasia activa a personas que han manifestado libremente su deseo de morir para poner fin a sufrimientos intensos —cuyas causas no necesitan ser especificadas—, con fundamento en los derechos a la autonomía y la libertad de la profesión médica. En Colombia, el derecho a la muerte asistida es una pretensión que permite a todas las personas mayores de seis años, con enfermedades incurables y sufrimientos intensos, exigir al sistema público de salud la prestación de asistencia al suicidio o de eutanasia activa, con base en los derechos a la vida digna, a no ser sometido a tratos crueles y degradantes, y al libre desarrollo de la personalidad. Similar caracterización puede hacerse con los demás países analizados.

El análisis también ha mostrado que, pese a existir coincidencias importantes en la jurisprudencia de varios tribunales —e, incluso, aunque las citas entre ellos son usuales, lo que genera una especie de diálogo judicial basado en argumentos de derecho comparado—, las diferencias son tan significativas que sugieren la inexistencia de un consenso judicial sobre los fundamentos, la naturaleza y los alcances del derecho a la muerte asistida. Sin embargo, más que un aspecto negativo, la pluralidad de construcciones jurisprudenciales parece reflejar los esfuerzos de cada tribunal por ajustar el derecho a la muerte asistida a las particularidades del sistema jurídico y la cultura de cada país, así como las complejidades de la interpretación de los derechos48.

Por supuesto, el protagonismo que han adquirido las discusiones sobre la muerte asistida en los estrados judiciales, en un contexto de creciente complejidad médica y mayor esperanza de vida, obligará a los tribunales de muchos otros países a fundamentar el reconocimiento o el rechazo de la asistencia médica para morir. Para hacerlo, será útil evaluar los desarrollos que hasta ahora han realizado, de forma heterogénea y controversial, los demás tribunales.

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Hass v. Switzerland (TEDH, 2011).

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Urteil BGE 133 I 58 S. 59 - 2A.48/2006 / 2A.66/2006 (Tribunal Federal [Suiza], 3 de noviembre de 2006).

Vacco v. Quill, 521 U.S. 793 (Corte Suprema [Estados Unidos], 1997).

Voluntary Assisted Dying Act (Parlamento de Victoria [Australia], 2017).

Washington Death With Dignity Act (Legislatura del Estado de Washington [Estados Unidos], 2008).

Washington v. Glucksberg, 521 U.S. 702 (Corte Suprema [Estados Unidos], 1997).

Recibido: 07/10/2022
Aprobado: 03/02/2023


1 En Estados Unido, el suicidio asistido ha sido despenalizado mediante referendo en varios estados, como Oregón (Ballot Measure 16, en 1994), Washington (Initiative 1000, en 2008) y Colorado (Proposition 106, en 2017). Al respecto, ver Purvis (2012, p. 278) y Collier (2017).

2 En Europa, cinco países han despenalizado la eutanasia o el suicidio asistido mediante leyes: Suiza (Código Penal, 1937), Países Bajos (Ley de Terminación de la vida a petición y suicidio asistido, 2022), Bélgica (Ley relativa a la eutanasia, 2002), Luxemburgo (Ley de Eutanasia y Suicidio Asistido, 2009) y España (Ley 3, 2021). En Oceanía, lo han hecho Nueva Zelanda (End of Life Choice Act, 2019) y varios estados australianos, como Victoria (Voluntary Assisted Dying Act, 2017) y Queensland (Ley de muerte voluntaria asistida, 2021). En Estados Unidos también lo han hecho Vermont (Patient Choice and Control at the End of Life, 2013), California (End of Life Option Act, 2016), Nueva Jersey (Medical Aid in Dying for the Terminally Ill Act, 2019) y Maine (Death with Dignity Act, 2019), entre otros estados.

3 Sin embargo, también han fracasado algunos referendos sobre la despenalización del suicidio asistido, como en los estados de California (Proposition 161, 1992) y Washington (Initiative 119, 1991). Sobre el punto, ver Collier (2017), y Clarck y Liebig (1996).

4 Physician-Assisted Suicide (PAS) alude únicamente al suicidio asistido y ha sido utilizado por la Corte Suprema en los casos Vacco v. Quill (1997) y Washington v. Glucksberg (1997). Por su parte, Death with Dignity (DWD) ha sido utilizado ampliamente por las leyes estatales que reglamentan el suicidio asistido, como la Oregon Death With Dignity Act (1994) y la Washington Death With Dignity Act (2008).

5 Medical Assistance in Dying (MAID) alude tanto a la eutanasia activa como al suicidio asistido en Canadá, de acuerdo con la Bill C-14 (2016, sec. 2) expedida por el Parlamento en 2016.

6 Voluntary Assisted Dying (VAD) alude, en varios estados de Australia, tanto a la eutanasia como al suicidio asistido. Ha sido utilizado, por ejemplo, en la Voluntary Assisted Dying Act (2017) del estado de Victoria.

7 El Tribunal Constitucional Alemán ha utilizado las expresiones aktive Sterbehife y Suizidhilfe para referirse, respectivamente, a la eutanasia y el suicidio asistido (BVerfG, Urteil des Zweiten Senats vom 26, febrero de 2020, 2 BvR 2347/15).

8 La ley que despenalizó la eutanasia y el suicidio asistido en Nueva Zelanda se titula precisamente End of Life Choice Act (2019).

9 La Corte Constitucional de Colombia, desde la Sentencia C-239 de 1997, acuñó la expresión «derecho a la muerte digna», que actualmente incluye la eutanasia, el suicidio asistido y los cuidados paliativos, entre otros.

10 Un concepto minucioso de eutanasia es desarrollado por Díez Ripollés (1995, p. 114) y González de la Vega (2018, p. 102).

11 Años antes, en Rodriguez v. British Columbia (1993), la Corte había denegado el derecho al suicidio asistido a pacientes con enfermedades terminales.

12 Ver Bill C-14 de 2016 (sec. 241.2(2)(d)) y Bill C-7 de 2021 (sec. 241.2(2.1)).

13 Sobre las particularidades de la regulación de la eutanasia y el suicidio asistido en Alemania, revisar Riquelme Vásquez (2020).

14 Ver Göken y Zwießler (2022, p. 666).

15 Según el Tribunal, «el derecho a determinar la propia vida, que forma parte del ámbito más íntimo de la autodeterminación de un individuo, no se limita en particular a las enfermedades graves o incurables, ni se aplica solo en determinadas etapas de la vida o enfermedad» (BVerfG, Urteil des zweiten Senats 26, febrero de 2020). Sin embargo, la posibilidad de aplicar el suicidio asistido a menores ha sido puesto en duda por algunos juristas, como Fegert et al. (2021) y Wiesing (2021).

16 El Tribunal rechazó pronunciarse directamente sobre la eutanasia y señaló que lo dicho en la sentencia no podía interpretarse como una base para legalizarla (Sentencia G 139/2019-71 11, diciembre de 2020, sec. 3.4).

17 Ver Hass v. Switzerland (2011, § 55) y Gross v. Switzerland (2013).

18 Sobre la amplitud del margen de apreciación en material de muerte asistida, ver Climent Gallard (2018, p. 129).

19 Ver Vacco v. Quill, 521 U.S. 793 (1997) y Washington v. Glucksberg, 521 U.S. 702 (1997). También, ver Morris v. Brandenburg, 2016-NMSC-027 (2016), de la Corte Suprema de Nuevo México. Un análisis detallado de la normativa estadounidense se encuentra en Svenson (2017).

20 Ver Mrs. Dianne Pretty v. Director of Public Prosecutions (2002) y R (on the application of Nicklinson and another) v. Ministry of Justice (2014).

21 Ver Fleming v. Ireland and others (2013).

22 Ver Bill C-14 (2016) y Bill C-7 (2021).

23 Ley de Eutanasia de 2021 (Sterbeverfügungsgesetz).

24 En Canadá, la Bill C-14 de 2016. En Austria, la Ley de Eutanasia (Sterbeverfügungsgesetz) de 2021.

25 Resolución 1416 de 2015, derogada por la Resolución 971 de 2021.

26 En Italia, la Cámara de Diputados aprobó en marzo de 2022 el Proyecto de ley sobre negativa de tratamientos sanitarios y legitimidad de la eutanasia (2022), que desde entonces se encuentra en el Senado a esperas de aprobación. En Alemania, han sido presentados en 2022 varios proyectos de ley, algunos de los cuales buscan penalizar el suicidio asistido y otros regularlo (Deustcher Bundestag, 2022). Entre estos últimos se encuentra el Proyecto de ley que regula el suicidio asistido, presentado en junio de 2022.

27 Según el Tribunal Constitucional alemán: «El Artículo 1.1 oración 2 de la Ley Básica en conjunto con el Artículo 2.2 oración 1 de la Ley Básica obliga al estado a proteger la autonomía del individuo al decidir si poner fin a su vida y por lo tanto proteger la vida como tal» (§ 232).

28 Una interpretación distinta del fallo del Tribunal Constitucional es expuesta en Riquelme Vásquez (2020, p. 320).

29 En Pretty v. United Kingdom (2002, § 54), el TEDH descarta totalmente que el derecho a la vida conceda un derecho a la muerte asistida.

30 Washington v. Glucksberg (1997) dice: «el “derecho” afirmado a la asistencia para cometer suicidio no es un interés de libertad fundamental protegido por la Cláusula del Debido Proceso». La misma postura fue asumida en Vacco v. Quill (1997).

31 Estos mismos argumentos fueron formulados por la Corte Suprema de Nuevo México, en el caso Morris v. Brandemburg (2016, secs. 34 y 57), que revocó una sentencia previa de la Corte de Apelaciones de Nuevo México en la que se reconocía, de manera inédita, el derecho constitucional al suicidio asistido en el estado.

32 A estos argumentos se suma el de la pendiente resbaladiza. Según la Corte, la despenalización del suicidio asistido puede abrir paulatinamente la puerta para que más adelante se apruebe la eutanasia voluntaria e involuntaria (Washington v. Glucksberg, 1997).

33 Previamente, en Hoffmann LJ in Airedale NHS Trust v. Bland AC 789 (1993), la Cámara de los Lores había sostenido que «la vida humana es inviolable incluso si la persona en cuestión ha consentido en su violación» (§ ٨٣١).

34 En sentencias más recientes, la Corte Suprema del Reino Unido —que remplazó a la Cámara de los Lores en 2009ha reconocido, sin embargo, que el derecho a la autonomía personal sí concede un derecho a decidir cuándo y cómo morir que debe ser ponderado con el derecho a la vida. Incluso, lord Neuberger sostuvo, como parte de la opinión mayoritaria del caso Nicklinson v. Ministry of Justice (2014), que la penalización de suicidio asistido «infringe el artículo 8 CEDH» (derechos a la privacidad y autonomía). Sin embargo, en la sentencia del caso Nicklinson la Corte se abstuvo expresamente —por deferencia al legisladorde declarar la violación del derecho a la autonomía.

35 Sin embargo, la Corte también ha matizado su interpretación del derecho a la vida, reconociendo que implica un deber de protección que puede ser ponderado y eventualmente derrotado por otros derechos. En la Sentencia C-233/2021 de 2021, la Corte sostuvo que, «acudiendo a la metáfora del peso de los principios […] es más leve el deber de protección a la vida en vísperas de su fin, lo que confirmaría la prevalencia de la autonomía y la auto determinación» (§ ٣٧٤). En todo caso, las afirmaciones sobre el contenido del derecho a la vida en las sentencias de la Corte Constitucional están lejos de ser claras y coherentes. Por ejemplo, en la Sentencia C-233/2021, la Corte sostiene que «el deber estatal de proteger la vida se hace más tenue [y] cede ante la expectativa inexorable de la llegada de la muerte en un lapso breve» (§ 393), para sostener cuatro párrafos después que «resultaría equivocado» sostener que el reconocimiento del derecho a la eutanasia de los pacientes terminales implica «la atenuación de los deberes de protección a la vida» (§ 397).

36 Según el Tribunal Constitucional austriaco, «es erróneo derivar un deber hacia la vida del derecho a la protección de la vida consagrado en el Art. 2 CEDH y, por lo tanto, convertir al titular de los derechos fundamentales en el destinatario de la obligación de proteger» (G-139/2019-71 11, diciembre de 2020).

37 Para un análisis detallado del argumento desarrollado por la Corte en Carter v. Canada, ver Gimbel García (2016, p. 363).

38 Ver también Gross v. Switzerland (2013, § 16).

39 En el caso Nicklinson v. Ministry of Justice (2014), la opinión mayoritaria fue que el derecho a la autonomía garantizado por el artículo 8 del CEDH y el common law facultan a las personas gravemente enfermas a obtener asistencia para el suicidio. Lord Neuberger sostuvo, por ejemplo, que no es correcto distinguir entre la desconexión de un paciente de un soporte vital y la asistencia para el suicidio: «si el acto final es el de la persona misma, que lo lleva a cabo en virtud de una decisión voluntaria, clara, resuelta e informada […] la persona en cuestión no ha sido “asesinado” por nadie, sino que ha ejercido de forma autónoma su derecho a poner fin a su vida» (§ 95). Sin embargo, la Corte rechazó —por deferencia al legisladorhacer una declaración de incompatibilidad, pese a concluir que el Código Penal violaba el derecho a la autonomía personal (CEDH, 1950, art. 8; Nicklinson v. Ministry of Justice, 2014, § 112).

40 En Colombia, la Corte Constitucional acudió al derecho a la igualdad y no discriminación para reconocer el acceso de los menores de edad a la eutanasia. Según la Corte, no existen «argumentos razonables para hacer una diferencia» entre mayores y menores de edad, por lo que «impone aplicar un tratamiento análogo, es decir, los NNA son titulares de este derecho fundamental» (Sentencia T-544/2017, 2017).

41 Al respecto, revisar la acertada crítica de Tomás-Valiente Lanuza (2019, p. 316).

42 El concepto hohfeldiano de pretensión coincide sustancialmente con el concepto de «permitido en sentido positivo» formulado por Kelsen (1991, p. 98) y el concepto de «permiso fuerte» formulado por Bulygin (2019, p. 19). Un análisis detallado de ambos concetos lo ofrece Ródenas (2021).

43 Así lo ratifica el TEDH en Gross v. Switzerland (2013, § 65).

44 Ver también Guillod y Schmidt (2005), Wetterauer y Reiter-Theil (2021, p. 194), y Hurst y Mauron (2017).

45 La idea de que los derechos constitucionales crean derechos-inmunidades frente al legislador es compartida por Hart (1982). En sus palabras, «El empleo principal, aunque no el único, de esta noción de derecho de inmunidad es caracterizar claramente la posición de los individuos protegidos de tal cambio adverso por la limitación constitucional o las inhabilidades de la legislatura» (p. 191).

46 En Colombia, el derecho a la eutanasia activa también podía clasificarse como una inmunidad desde que la Corte Constitucional la despenalizó, en 1997, hasta que el Ministerio de Salud la reguló, en 2015. La Corte reconoció en la Sentencia C-239 de 1997 que el sistema jurídico no concedía a los pacientes terminales una pretensión concreta para exigir al Estado la prestación de servicios médicos de asistencia para morir, ni exigía al Estado prestarlos. Los procedimientos eutanásicos eran realizados por médicos particulares, al margen del sistema de salud, y a menudo en la clandestinidad. Algo similar sucedió en Austria, cuando el Tribunal Constitucional declaró inconstitucional el artículo 78 del Código Penal, que criminalizaba el suicidio asistido, dejando en manos del Parlamento la obligación de regular la prestación de los servicios médicos.

47 En Canadá, la Bill C-14 (2016) reconoce, en su sección 241.2 (1), que el derecho a la asistencia médica se ejerce ante el sistema de salud. De igual manera, la Ley del 31 de diciembre de 2021 del Parlamento austriaco impone obligaciones al personal médico del sistema de salud para hacer efectivo el acceso a los procedimientos de asistencia médica para morir.

48 Sobre este aspecto, ver Celis Vela (2022).

* La traducción al español de los textos originales en inglés, italiano y alemán corresponden al autor.

** Profesor de Derecho Constitucional de la Universidad de San Buenaventura (Colombia). Magíster en Derecho Constitucional por el Centro de Estudios Políticos y Constitucionales (España), magíster en Global Rule of Law and Constitucional Democracy por la Universidad de Génova (Italia) y candidato a doctor en Filosofía por la Universidad de Antioquia (Colombia).

Código ORCID: 0000-0003-3399-6361. Correo electrónico: esteban.buriticaa@gmail.com



https://doi.org/10.18800/derechopucp.202302.002

Manipulando genes y cerebros: la bioética y el derecho ante la mejora humana

Manipulating Genes and Brains: Bioethics and Law in the face of Human Enhancement

Vanesa Morente Parra*

Universidad Pontificia Comillas (España)


Resumen: En el presente artículo se analiza el papel de la bioética y el derecho ante el desarrollo de las actuales técnicas de intervención meliorativa sobre el genotipo y el cerebro. Con el desarrollo de la técnica de CRISPR/Cas9 en los últimos años, un individuo podría mejorar sus condiciones genéticas manipulando sus células somáticas. No obstante, el interés doctrinal se ha centrado más en la línea germinal pues, a diferencia de la anterior —que se extingue con el fallecimiento—, tiene la capacidad para afectar al genoma de la descendencia. Del mismo modo, con las nuevas técnicas de BCI, un individuo podría conectar su cerebro a una IA con la finalidad de estimular y potenciar determinadas áreas cerebrales. Sin embargo, tanto desde la bioética como desde el derecho parece inferirse una prohibición general de intervenciones meliorativas. ¿Qué argumentos racionales sostienen esta prohibición? ¿Es el cuerpo humano un bien indisponible para el individuo? ¿Se trata de una limitación injustificada de la autonomía de la voluntad?

Palabras clave: Manipulación, edición genética, mejora humana, CRISPR/Cas9, genoma humano, cerebro, autonomía, neuroderechos, bioderechos, bioética

Abstract: This article analyzes the role of bioethics and law in the face of the development of meliorative intervention techniques on the genotype and the brain. With the development of the CRISPR/Cas9 technique in recent years, an individual could enhance his genetic conditions by manipulating his somatic cells. Similarly, with the new BCI techniques, an individual could connect his or her brain to an AI in order to stimulate and enhance certain brain areas. However, both bioethics and law seem to infer a general prohibition of meliorating interventions. What rational arguments support this prohibition? Is the human body an unavailable asset for the individual? Is individual freedom and autonomy unjustifiably limited by it?

Keywords: Manipulation, gene editing, human enhancement, CRISPR/Cas9, human genome, brain, autonomy, neurorights, biorights, bioethics

CONTENIDO: I. LA ERA DE LA BIOTECNOLOGÍA: EL CONOCIMIENTO GENÉTICO.- I.1. LAS TÉCNICAS DE INTERVENCIÓN Y MANIPULACIÓN DEL GENOMA HUMANO.- I.2. ¿TERAPIA O MEJORA? DERRIBANDO LA FRONTERA.- II. LA ERA DE LA NEUROCIENCIA: EL CONOCIMIENTO SOBRE EL CEREBRO.- II.1. LAS TÉCNICAS DE INTERVENCIÓN Y MANIPULACIÓN DEL CEREBRO HUMANO.- II.2. BRAIN-COMPUTER INTERFACE O HACIA LA «INTELIGENCIA HÍBRIDA».- III. LA BIOÉTICA Y EL DERECHO ANTE LA MANIPULACIÓN DEL CUERPO HUMANO.- III.1. UN ANÁLISIS DESDE LOS PRINCIPIOS BIOÉTICOS: DE LA AUTONOMÍA A LA RESPONSABILIDAD.- III.2. UN ANÁLISIS DESDE EL DERECHO: DE LOS BIODERECHOS A LOS NEURODERECHOS.- III.3. EL GENOMA Y EL CEREBRO COMO BIENES INDISPONIBLES. LOS LÍMITES A LA AUTONOMÍA DE LA VOLUNTAD.

I. LA ERA DE LA BIOTECNOLOGÍA: EL CONOCIMIENTO GENÉTICO

Qué duda cabe de que la primera mitad del siglo XX estuvo dominada por el imperio de la física y la química, de tal manera que el centro del conocimiento científico se situó en el átomo y en la posibilidad de su tratamiento y manipulación, siendo en la deriva de esta avidez técnica y científica donde se crea, entre otras cosas, la bomba atómica. Sin embargo, el desarrollo científico-técnico de la segunda mitad del siglo XX encontró nuevos campos de acción en la física cuántica, la informática y, por supuesto, la genética y la biología molecular, que continúan desarrollándose fuertemente en el siglo actual. Tanto es así que ningún otro periodo de la historia ha estado más impregnado por las ciencias naturales ni ha sido tan dependiente de ellas como el siglo XX (Hobsbawm, 2000, pp. 516 y ss.).

En 1953 dos jóvenes investigadores, James Watson y Francis Crick, de 23 y 35 años, respectivamente, estudiaban la estructura de las proteínas para su doctorado en biofísica cuando descubrieron la estructura de doble hélice del ADN, que sería la clave para entender cómo se copia la información genética (Watson & Crick, 1953, pp. 737-738). Podría afirmarse entonces que la era de la biotecnología arranca en la segunda mitad del siglo XX y continua hasta nuestros días, constituyendo un nuevo paradigma global dominante en todos los campos del saber, que sucede así al precedente de la Revolución Industrial. El siglo de la biotecnología, según Rifkin (1999), se estructura en torno a lo que el autor mencionado define como una «nueva matriz operativa» (pp. 25-26). Este nuevo paradigma o matriz operativa, en la que confluyen fuerzas tecnológicas, sociales y económicas, está compuesta por siete elementos, cuya unión constituye el armazón de una era económica nueva, a saber: a) la capacidad de aislar, identificar y recombinar los genes hace que por primera vez podamos disponer del acervo genético como materia prima básica de la actividad económica futura; b) la concesión de patentes sobre genes, líneas celulares, tejidos, órganos y organismos sometidos a la ingeniería genética y los procesos que se emplean para alterarlos da a los mercados el incentivo comercial para explotar los nuevos recursos; c) la posibilidad de crear una naturaleza bioindustrial producida artificialmente y destinada a reemplazar la pauta evolutiva de la naturaleza; d) el conocimiento del mapa genético humano, los nuevos avances en el cribado genético, la terapia génica somática, la inminente ingeniería genética, etc., pueden allanar el camino para la alteración completa de la especie humana y el nacimiento de una civilización eugenésica impulsada por la economía; e) la genética de la conducta humana o sociobiología, que antepone la naturaleza a la crianza; f) la conexión de la informática con la biotecnología hasta el punto de que «las técnicas de la computación y las genéticas se funden en una nueva y poderosa realidad tecnológica»; y, por último, g) una nueva concepción cosmológica de la evolución, que ofrece un marco de legitimidad al siglo de la biotecnología al sugerir que esta nueva forma de reorganizar nuestra economía y nuestra sociedad es una ampliación de los principios y las prácticas de la propia naturaleza y, por lo tanto, está justificada (pp. 25-26).

Quizá sea un tanto exagerado considerar a la biotecnología actual como un nuevo paradigma científico ya que, en verdad, la era biotecnológica del siglo XX no surge rompiendo con la etapa anterior, sino que supone la evolución de un proceso acumulativo de conocimientos previos. No se habría podido etiquetar a la segunda mitad del siglo XX y a lo que ha transcurrido del siglo XXI como «era de la biotecnología» sin el desarrollo de ciertas técnicas creadas y perfeccionadas en la era industrial. De hecho, Rodríguez Merino (2008) opina que la era biotecnológica comienza ya en la época de la Ilustración, pues afirma que el siglo XVIII viene marcado por una filosofía que, además de ilustrar, pone en movimiento esa Ilustración; esto es, revoluciona y, como consecuencia, transforma. Esta filosofía de la transformación se puede observar en todos los campos científicos y técnicos y, de una manera muy especial, en el biotecnológico, entendiendo por tal «aquel uso racionalmente controlado de la tecnología y la ciencia experimental aplicadas a la transformación y explotación de la materia viva por lo vivo» (pp. 34-38).

A la luz de esta concepción amplia y con perspectiva histórica de la biotecnología, podemos concluir que la biotecnología actual o moderna se proyecta fundamentalmente sobre el ámbito biomédico en el que encuentra dos aplicaciones concretas. Una primera aplicación sobre el genoma humano que tiene una finalidad meramente analítica o diagnóstica, y que viene determinada por los análisis genéticos —screening genético—; y una segunda aplicación sobre el material genético que tiene una finalidad de intervención y con la que se busca la modificación del «bios» humano a través de la utilización de las diferentes ingenierías genéticas y terapias génicas. La Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos de la Unesco, de 16 de octubre de 2003, entiende por análisis genético aquel «procedimiento destinado a detectar la presencia, ausencia o modificación de un gen o cromosoma en particular, lo cual incluye las pruebas indirectas para detectar un producto genético u otro metabólico específico que sea indicativo ante todo de un cambio genético determinado» (art. 2, num. xii).

Es decir, se trata del procedimiento destinado a detectar alguna alteración genética para la identificación de «afectado» o «no afectado», o de «portador» de un defecto genético o de variantes genéticas que puedan predisponer al desarrollo de una enfermedad específica (Baiget Bastús, 2011, p. 29). Dentro de las pruebas diagnósticas que constituyen el análisis genético podemos destacar dos categorías. En primer lugar, encontramos las pruebas de detección genética o genetic screening, en las que podemos diferenciar, a su vez, dos tipos de análisis: los análisis predictivos o de detección de enfermedades graves, tanto presintomáticas como de susceptibilidad; y un segundo tipo, donde encontramos el diagnóstico genético preimplantacional, el análisis prenatal y el posnatal. En segundo lugar, encontramos las pruebas de control genético o genetic monitoring dirigidas a la detección de posibles mutaciones genéticas sobrevenidas (Morente Parra, 2014, pp. 32-33).

Si bien los análisis genéticos han traído consigo un avance imposible de cuestionar en el ámbito diagnóstico de la biomedicina actual, no suponen una «invasión» en el material genético humano, en el soma humano. Como mucho, podemos afirmar que suponen una nueva amenaza para la intimidad y el derecho fundamental a la protección de datos de carácter personal, pero no a la dimensión física o corporal del ser humano, que es en la que nos vamos a centrar en el presente trabajo. Por ello, lo que aquí nos preocupa es la aplicación «intervencionista» o «manipuladora» de la biotecnología actual, que viene determinada por las técnicas de intervención o de edición genética, más concretamente por la técnica de CRISPR/Cas9, cuyo análisis vamos a abordar en el siguiente apartado.

I.1. Las técnicas de intervención y manipulación del genoma humano

Según algunos autores, podemos entender que la categoría general «manipulación genética» engloba tres técnicas de intervención: a) la mejora genética de animales y plantas; b) la ingeniería genética molecular; y c) la manipulación genética humana (Lacadena Calero, 1988, p. 137; Rodríguez-Drincourt Álvarez, 2002, p. 36). Dentro de esta última categoría podemos ubicar lo que se ha denominado «intervenciones sobre el genoma humano», que pueden ser de dos tipos en función de sus objetivos: a) intervenciones terapéuticas, si tienen como finalidad corregir algún defecto o anomalía genética; y b) intervenciones de mejora, si tienen como único objetivo realzar o potenciar algún rasgo del individuo intervenido. A su vez, estas intervenciones pueden realizarse sobre células somáticas o germinales —células especializadas o células reproductivas, respectivamente—, por lo que finalmente tenemos cuatro tipos posibles de intervenciones: a) terapia génica germinal, b) terapia génica somática, c) intervenciones genéticas sobre células somáticas y d) intervenciones genéticas sobre células germinales.

La terapia génica se utilizó por vez primera en 1990 para tratar a una niña de cuatro años que padecía una grave enfermedad inmunológica. Esta enfermedad se debía a una deficiencia de la enzima denominada adenosin-desaminasa (ADA) que convertía a la niña en un ser vulnerable a todo tipo de infecciones. A este primer ensayo clínico le siguieron otros, también realizados con niños enfermos de inmunodeficiencia combinada (niños burbuja) y de fibrosis quística, dos patologías monogénicas (Feito Grande, 1999, p. 113). La terapia génica, en un sentido amplio, consiste en la práctica de «una técnica terapéutica mediante la cual se inserta ADN funcional en las células de un paciente humano para corregir un defecto genético o para dotar a las células de una nueva función» (Lacadena Calero, 2001, p. 8), o en la terapia que se vale de la manipulación directa y deliberada —reparar in situ o in vivode material genético en un paciente humano con la intención de corregir un defecto genético específico.

En el año 2020, Jennifer Doudna y Emmanuelle Charpentier (2014) fueron galardonadas con el Premio Nobel de Biología por el desarrollo de las «tijeras» genéticas conocidas como CRISPR/Cas9. Seis años antes, ambas investigadoras habían publicado su hallazgo en la revista Science, cambiando para siempre la ciencia de la edición genómica (pp. 3 y ss). CRISPR es una región del ADN de algunas bacterias que actúa como mecanismo inmunitario frente a los virus. Dicha región del ADN de la bacteria posee la especial capacidad de reconocer virus invasores y de desplegar sobre ellos una enzima encargada de dividirlos y de utilizar sus fragmentos para inmunizar a la bacteria ante posibles invasiones futuras del mismo patógeno (Montoliu, 2019, pp. 58 y ss.). Así, la enzima Cas9 es utilizada a modo de «tijeras moleculares» para cortar la secuencia de ADN de organismos vivos con gran precisión, relativa seguridad y bajo coste económico (Lacadena Calero, 2017, p. 3). La técnica CRISPR/Cas9 se vale de dos herramientas: la molécula de ARN, que presenta una secuencia complementaria con la secuencia diana contra la que va dirigida; y la endonucleasa Cas9, que corta el ADN en el lugar indicado por la molécula de ARN. Por tanto, en la técnica CRISPR/Cas9 los científicos diseñan una molécula de ARN complementaria a la secuencia de ADN que quieren editar y añaden una proteína Cas9, que actúa como unas «tijeras» capaces de encontrar el tramo de ADN deseado y cortarlo, añadiendo seguidamente otro fragmento de ADN sintético (Montalvo Jaaskelainen, 2020, p. 40).

La técnica CRISPR/Cas9 supone todo un avance en la ciencia de la edición genética porque es mucho más barata que otras técnicas de terapia o intervención genética y, además, es muy sencilla. De momento, se ha aplicado con resultados tímidamente satisfactorios en la ganadería para obtener lo que Lluís Montoliu (2016) denomina «animales mutantes», ya que se han conseguido ovejas con mayor masa muscular y cerdos más seguros para xenotrasplantación (pp. 65 y ss.); sin embargo, no ha estado exenta de problemas. Como advierte Antonio Diéguez (2017) el problema principal que presentaba la técnica CRISPR/Cas9 es que en pruebas realizadas con monos los resultados buscados expresamente se consiguieron solo en un 20 % de los casos, lo que no ha supuesto un obstáculo para editar genéticamente no solo a ovejas y cerdos, sino también a perros, cabras, conejos y ratas (p. 122).

De momento, la técnica CRISPR/Cas9 no termina de salir de su fase clínica debido a que aún presenta varios problemas técnicos. Uno de los más recurrentes es el de los efectos fuera de la diana génica (off target effects). Seis meses después de haber conocido que las herramientas CRISPR funcionaban en células eucariotas, algunos científicos manifestaron públicamente su preocupación por la aparición de muchas alteraciones no deseadas en diversos lugares del genoma con el que se había transferido los reactivos en un cultivo. El problema estaba en que esas células de cultivo habían sido sobreexpuestas a Cas9, lo que provocó que la nucleasa acabara detectando secuencias similares, pero no idénticas, a las de la guía ARN, y acabara cortándolas y generando mutaciones no deseadas (Montoliu, 2019, pp. 154 y ss.).

No obstante, parece que desde 2019 hay algo más de esperanza en que la técnica CRISPR se pueda aplicar en humanos sin el riesgo de que se produzca mosaicismo. David Liu, investigador del Broad Institute del MIT y Harvard, ha creado un proceso innovador sobre edición de bases y edición de calidad. Los editores de bases evitan tener que cortar las dos cadenas de ADN, ya que logran sustituir una letra por otra (A, C, G o T). Se trata de una especie de borrador o típex molecular que modifica y cambia letras del código genético. A este avance se ha unido más recientemente el prime editing o edición de calidad, que hace una función similar, pero logrando sintetizar ADN a partir de ARN (Anzalone et al., 2019, p. 3). Los dos nuevos sistemas mejoran la precisión y versatilidad de los editores de bases frente al «mosaicismo» y los problemas asociados al mismo que, como hemos visto, inquietaban a los científicos.

Si el nuevo método de uso de la técnica CRISPR/Cas9 anunciado por David Liu se consolida los genetistas tendrán la capacidad de intervenir en el propio genotipo del paciente, eliminando la alteración o anomalía desde su propia base genética, lo que tiene un doble efecto, pues no solo curará la patología concreta, sino que evitará el tratamiento médico que aquella lleve aparejado. Precisamente por ello, esta técnica, basada en la reparación in situ e in vivo del material genético, se ha convertido ya en la gran esperanza terapéutica del siglo XXI (Miguel Beriain, 2008, p. 269). Sin embargo, solo puede aplicarse sobre células somáticas, tal y como nos advierte el artículo 13 del Convenio sobre derechos humanos y biomedicina del 4 de abril de 1997 —conocido como Convenio de Oviedo—, que prohíbe la intervención sobre células germinales. Si la técnica de la «reparación de genes» a través de la edición genómica se aplicase directamente sobre las células germinales o reproductoras —o sobre el embrión humano—, tendría como consecuencia inmediata la prevención de alteraciones o anomalías genéticas que podrían heredar los descendientes. Su práctica podría suponer, en el mejor de los casos, la erradicación de patologías que tengan una base genética y que sean potencialmente transmisibles a la futura descendencia, antes incluso de que se desarrollen.

Pero, si su finalidad es terapéutica y beneficiosa para la especie humana, ¿por qué prohibirla? El argumento fuerte que justifica la prohibición de las intervenciones genéticas sobre células germinales se apoya en la imposibilidad actual de dimensionar en qué medida la especie humana podría verse afectada por la erradicación de ciertas patologías de origen genético. David Suzuki y Peter Knudtson (1999) ponen de manifiesto la ambivalencia de algunos genes, como es el caso del gen que provoca la anemia falciforme —una patología de naturaleza monogénica—. Se han realizado algunos estudios en el África tropical que han evidenciado que cerca del 30 % de la población nativa de algunas áreas son heterocigotos con el rasgo asintomático de la anemia falciforme. Este elevado porcentaje se debe a que la presencia de este gen les hace más resistentes a una enfermedad muy común en estas áreas geográficas: la malaria. Suzuki y Knudtson se plantean qué consecuencias tendría para esta población erradicar el gen defectuoso de la anemia falciforme a través de la práctica de la terapia génica en línea germinal. Es decir, se cuestionan hasta qué punto está moralmente justificada una acción benevolente —en atención al principio biomédico de beneficenciaque podría generar un efecto indirecto adverso o perjudicial para la especie humana (pp. 178-179).

La edición genómica a través de la técnica CRISPR/Cas9 no solo está ayudando a la medicina en su avance preventivo y terapéutico, sino que también abre una puerta prometedora a la mejora genética. De ahí que la Comisión Presidencial de Bioética de los Estados Unidos de América publicara un informe titulado Beyond therapy, Biotechnology and the pursuit of happiness en octubre de 2003, en el que advertía que la biomedicina nos ofrece en la actualidad no solo la posibilidad de eliminar enfermedades (screening out), sino que también nos ofrece la posibilidad de seleccionar lo mejor (choosing in) e, incluso, yendo más allá, de rediseñarnos para lo mejor (fixing up) (Montalvo Jaaskelainen, 2020, p. 41).

Que la técnica CRISPR/Cas9 puede ser usada con fines únicamente de mejora no es una mera sospecha, sino un hecho consumado. La práctica totalidad de la comunidad científica ha condenado los usos «meliorativos» de dicha técnica, sobre todo desde que en 2018 el investigador chino He Jiankui anunció que había modificado el gen CCR5 de los embriones de dos futuras niñas a través de la técnica CRISPR/Cas9 para conseguir la inmunidad al virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), del que el padre era portador. Henry Greely fue uno de los muchos científicos que se manifestaron rotundamente en contra de esta práctica, apoyando la justificación de su repulsa sobre cinco problemas graves que, según él, presenta el caso de He Jiankui. Greely (2019) entiende que el experimento del investigador chino es prematuro y profundamente contrario a la bioética por cinco motivos: presenta un manifiesto desequilibrio en la relación riesgo/beneficio que se da en todo procedimiento de investigación científica; la obtención del consentimiento informado es, cuando menos, cuestionable; el proceso de aprobación de la intervención es profundamente confuso; hubo mucho secretismo en torno a dicho proceso; y, por último, porque supone una palmaria violación del presunto consenso ético internacional en relación con esta práctica (p. 151). Pero ¿por qué este caso provocó una repulsa tan unánime y contundente de la comunidad científica? La razón principal es que los embriones de las gemelas chinas estaban sanos; es decir, en realidad se trataba de una mejora genética en sentido estricto que ha creado una estirpe de humanos distinta, ya que su gen CCR5 ha sido modificado para ser resistente a la infección por VIH y no solo en las gemelas chinas, sino en toda su descendencia. Este lamentable suceso provocó que dieciocho científicos y expertos en bioética de prestigio internacional publicaran un artículo en la revista Nature el 13 de marzo de 2019 en el que se clamaba por una moratoria de cinco años en cualquier investigación encaminada a la modificación de la línea germinal del genoma humano, excluyendo las modificaciones de embriones que no van a ser implantados (Lander et al., 2019, pp. 165-168).

Lo que cabe preguntarse ahora es si hubiera cambiado algo en la opinión científica internacional manifestada tras el caso Jiankui si esta edición genómica de «mejora» —término discutible en este caso— se hubiera realizado sobre las células somáticas de un adulto que ha manifestado su consentimiento tras haber sido rigurosamente informado al respecto. ¿Dónde está el problema entonces? ¿Está en el tipo de célula que se interviene o en la finalidad meliorativa buscada con la edición genómica? Intentaremos responder a esta pregunta en el siguiente apartado.

I.2. ¿Terapia o mejora? Derribando la frontera

A la luz de lo expuesto, parece que el caso de He Jiankui incurría en un doble ilícito ético: haber aplicado la técnica CRISPR/Cas9 sobre las células germinales —en el estado embrionario, las células aún no están diferenciadasy haberlo hecho con una finalidad meliorativa1. Pero, lo que podemos comprobar con el caso expuesto es que, por un lado, tanto la intervención y edición genética con finalidad terapéutica como la meliorativa se basan en el mismo procedimiento técnico; y, por otro lado, que la frontera entre la terapia y la mejora queda muy desdibujada. En relación con el ámbito terapéutico, existe el inconveniente de que ni siquiera se puede contar con un catálogo cerrado de lo que entendemos por patológico o anómalo, ya que, como advierte Victoria Camps (2002), la barrera entre lo patológico y lo que no lo es no es estática, sino que cambia con el paso del tiempo y de acuerdo con las necesidades, preferencias subjetivas, intereses económicos o el nivel de bienestar social alcanzado (p. 59). A este respecto, algunos autores han sugerido elaborar listados de enfermedades como la solución menos mala (Romeo Casabona, 1994, p. 193; Romeo Malanda, 2006, pp. 200-202). En relación con el ámbito meliorativo, tampoco encontramos certezas, pues como bien señala Montalvo Jaaskelainen (2020), ni existen genes específicos cuya manipulación nos garantice la mejora o perfección del sujeto intervenido, ni existen técnicas biotecnológicas de mejoramiento en sí, sino que depende de los usos que se hagan (pp. 119 y ss.). Sin embargo, Lema Añón (2015) afirma que, si bien no podemos establecer una frontera clara y estática entre la terapia y la mejora ante algunos casos difíciles, sí podemos alcanzar una definición más o menos indiscutible de mejora a la luz de algunos casos «fáciles», como el de la hormona del crecimiento. Lema Añón utiliza este ejemplo como el «caso paradigmático» que nos permite diferenciar entre terapia y mejora, pues esta hormona puede emplearse tanto en personas que presentan una anomalía en su desarrollo corporal diagnosticada por un médico —en este caso, el uso de la hormona tiene una finalidad terapéuticacomo en personas que, sin tener ningún problema de crecimiento, no alcanzan el estándar de una altura óptima para una sociedad dada, en cuyo caso el uso de la hormona tendría una finalidad meliorativa (pp. 370 y ss.).

Sin embargo, una golondrina no hace verano; es decir, un solo caso no nos proporciona certeza conceptual al respecto. Este es precisamente uno de los argumentos fuertes de los defensores del human enhancement, que consiste en concluir que, si no hay posibilidad de establecer una diferencia conceptual clara entre lo que es terapéutico y lo que es meliorativo, tampoco es posible sostener argumentos éticos sustancialmente diferentes para ambas finalidades (Bostrom & Roache, 2008, p. 123). Es decir, si aceptamos éticamente la terapia y esta no puede diferenciarse claramente de la mejora, entonces debemos aceptar moralmente también la mejora de la especie humana a través de las intervenciones genéticas. No obstante, advierte López Frías (2013), el hecho de que no sea fácil definir el manido concepto de mejora no significa que haya de asumirse acríticamente la teoría continuista propia de los defensores del biomejoramiento. Los teóricos del biomejoramiento o del human enhancement, como Savulescu, Bostrom, Buchanan o Harris, justifican moralmente la deriva perfeccionista de la biotecnología actual, en atención a que el ser humano siempre ha buscado y aplicado a su vida diaria técnicas o tecnologías que le han facilitado o mejorado la vida (Harris, 2007, p. 39). Por lo tanto, el concepto de mejora que manejan estos autores es muy amplio y engloba cualquier tipo de innovación tecnológica, desde la invención de la agricultura hasta las aplicaciones biomédicas actuales, siempre que se incremente la felicidad de los individuos (López Frías, 2013, pp. 216-217 y 224). La corriente científica y filosófica que defiende el biomejoramiento entiende, por tanto, que no es posible trazar una línea divisoria entre lo terapéutico y lo meliorativo, pues en realidad el mejoramiento es una forma de terapia y la terapia una forma de mejora (Diéguez, 2017, p. 126). Con ello pretenden diluir cualquier tipo de análisis o crítica moral sobre las intervenciones genéticas meliorativas, ya que, si aceptamos la intervención o manipulación del genoma con una finalidad terapéutica, indirectamente estamos aceptando la mejora. De esta forma, la búsqueda de la mejora se torna incluso en obligación moral, como lo es la intervención terapéutica (Savulescu, 2005, pp. 37-38).

Esta corriente de pensamiento, defensora de la mejora genética, es denominada «bioprogresista» por Llano Alonso (2020) y está representada por pensadores —además de los ya citadosde gran predicamento, como Allen Buchanan o Yuval Harari. Del otro lado, que Llano Alonso denomina «bioconservadurismo», encontramos autores también de reconocido prestigio internacional como Francis Fukuyama o Michael Sandel (pp. 182 y ss.). Si bien los denominados «bioconservadores» esgrimen diferentes tipos de argumentos, convergen en un rechazo común y frontal contra la supuesta libertad de los padres de elegir a la carta las características genéticas de sus futuros hijos; y, sobre todo, contra la creación de un mercado de genes al amparo de lo que denominan la «eugenesia liberal». Los bioconservadores aseveran que los padres que eligen las características genéticas de sus futuros hijos pretenden sortear el azar biológico que rige la vida de todos los seres humanos, convirtiéndose así en «hacedores» y no en «progenitores» de su descendencia. El hijo tendría un destino genético diseñado y determinado por sus propios padres sin posibilidad de réplica. Se produce así la ruptura del equilibrio intergeneracional entre progenitores y descendencia (Habermas, 2002, pp. 85-91). En esta misma línea, Michael Sandel (2007) asevera que las relaciones entre progenitores y descendencia deberían estar basadas en pilares morales básicos de una sociedad justa: el amor incondicional y la apertura a lo recibido en la crianza. Para Sandel, cambiar nuestra naturaleza para encajar mejor en el mundo es la mayor pérdida de libertad posible, hasta el punto de que la mejora genética individual «nos aparta de la reflexión crítica del mundo y aplaca nuestro impulso hacia la mejora social y política» (p. 152).

La práctica totalidad de los pensadores «bioconservadores» se aferran al argumento de la naturaleza humana como aquel conjunto de cualidades psicofísicas que, aun habiendo sido objeto de evolución biológica, convierten al ser humano en un ser único, claramente diferenciado del resto de animales. Si bien los defensores de una naturaleza humana identificable no lo hacen en los mismos términos, sí coinciden en defender que nuestra razón y nuestra consciencia nos habrían convertido en un ser vivo singular que, entre otras cosas, es capaz de empatizar con sus congéneres y de relacionarse con ellos de manera pacífica a través de la creación de una comunidad basada en unos valores éticos compartidos y en procesos políticos consensuados. Sin embargo, a la luz de algunos estudios observacionales y experimentales realizados con primates, parece que nuestras acciones y juicios morales, basados en la libertad individual y en la consciencia racional y emocional del «otro», no son exclusivamente humanas. Algunos simios han dado claras muestras de poseer una consciencia moral básica, lo que implica necesariamente cierta dimensión de alteridad o empatía y, por consiguiente, de juicio moral (De Waal, 2007, pp. 47 y ss.). Además, no solo los simios han dado reiteradas muestras de poseer una racionalidad creadora de pensamientos, creencias y razones para la acción, también los delfines lo han hecho en numerosos estudios observacionales, ampliando así el espectro de animales inteligentes no humanos (MacIntyre, 2001, pp. 35 y ss.). Podríamos concluir entonces que, en principio, no habría algo así como un conjunto de cualidades exclusivamente humanas que delimiten un bien indisponible por parte de la ciencia y la técnica.

Entonces, solo cabe plantearse la pregunta que formula Antonio Diéguez (2021) cuando llega a este punto de su razonamiento: ¿cuál es el criterio al que acudir a la hora de decidir si una determinada manipulación tecnológica realizada en un ser humano es o no moralmente aceptable? (p. 127). Diéguez responde a su pregunta afirmando que no hay una respuesta única y general, sino que el juicio de corrección o incorrección moral habrá de formularse sobre cada caso concreto (p. 128). Es decir, ante la ausencia de certezas, debería primar el método casuístico en lugar de los juicios éticos o jurídicos de carácter absoluto. Para realizar ese juicio crítico del caso concreto desde la perspectiva ética, nada mejor que acudir a los principios clásicos de la bioética: autonomía, no maleficencia, beneficencia y justicia. Aunque también se adoptará la perspectiva de dos principios jurídicos que han tenido mucho predicamento en el ámbito bioético: el principio de precaución y el de responsabilidad. Por su parte, el juicio o la crítica jurídica se hará no desde la perspectiva de los derechos fundamentales, sino desde la perspectiva de la disponibilidad o indisponibilidad, por parte del sujeto titular, de los bienes jurídicos que se protegen. Sirva como ejemplo el caso de la legislación española, que se ha pronunciado sobre el particular de una forma taxativa, optando claramente por una posición bioconservadora estricta que no solo declara ilícita la manipulación de genes humanos que altere el genotipo —salvo si la finalidad es eliminar o disminuir taras o enfermedades graves—, sino que la persigue y castiga penalmente con pena de prisión de dos a seis años e inhabilitación especial para empleo o cargo público, profesión u oficio de siete a diez años (Código Penal español, 1995, art. 159.1). Es decir, en la legislación española se veda especialmente —con amenaza de sanción penal— cualquier terapia génica practicada tanto sobre embriones o fetos humanos como sobre seres humanos ya nacidos.

II. LA ERA DE LA NEUROCIENCIA: EL CONOCIMIENTO SOBRE EL CEREBRO

Si hay un discurso que impera sobre los demás y del que hace eco la prensa prácticamente a diario es el científico. Las ciencias naturales, tales como la biología, la química, la física —especialmente la física cuánticay la neurología parecen estar en disposición de proporcionar las respuestas a las preguntas que se ha planteado la humanidad a lo largo de su historia. Esto ha provocado el crecimiento exponencial de la confianza colectiva en el poder analítico y explicativo de las ciencias naturales, así como la consiguiente consolidación de un marco cultural creado a partir de un conocimiento creciente sobre la naturaleza humana. Tanto es así que actualmente hay dos ciencias naturales que gozan de una hegemonía incuestionable: la genética y la neurociencia. Hoy es prácticamente imposible aproximarse a cualquier fenómeno natural o social que no esté vinculado de alguna manera con los genes o el cerebro. Si nos centramos en la neurociencia, ha de reconocerse que esta goza de un inusitado acogimiento mediático y social, incluso encontrándose aún en ciernes. La neurociencia está de moda (Feito Grande, 2018, p. 2). Y es cierto que hay que reconocerle el mérito de haber provocado la revisión y renombramiento de algunas de las disciplinas humanísticas y sociales tradicionales, como sucede con la neurofilosofía, la neuroética, la neuropolítica y el neuroderecho. De ahí que algunos científicos hablen incluso de «neurocultura», como es el caso de Francisco Mora (2007), que entiende por tal «una reevaluación lenta de las humanidades, o si se quiere, un reencuentro, esta vez real y crítico, entre ciencias y humanidades». Afirma este autor que se trata de un encuentro entre la neurociencia, que es el conjunto de saberes y conocimientos sobre cómo funciona el cerebro, obtenido desde las más variadas y diversas disciplinas científicas, y el producto de ese funcionamiento, que es el pensamiento y la conducta humanos (p. 24).

El problema es que la «neurocultura» está maximizando los rigores cientificistas con la finalidad de desvincular al conocimiento humano de la magia y el misterio; es decir, con la finalidad de vaciar de contenido a la ética, la religión, la política y el derecho. Varios autores, entre los que se encuentran Pinker, Gazzaniga y Damasio, niegan la existencia de la mente, del espíritu y de la libertad individual por entender que todas estas cualidades que creemos esencialmente humanas no son más que productos de nuestro cerebro racional. De hecho, el último autor mencionado soporta su teoría de la «invención» del yo subjetivo por el cerebro en una hipótesis de trabajo de carácter fisiológico. Según Damasio (2010), el cerebro construye el «yo subjetivo» de manera escalonada o por etapas, de tal forma que el proceso de creación del «yo» comienza con las representaciones del encéfalo, prosigue con las interacciones del encéfalo con el organismo y concluye con una sobreabundancia de pulsos del sí mismo central que delimitan un «sí mismo autobiográfico» (pp. 277-279). Por ello, la conclusión a la que llegan muchos neurocientíficos es que tanto la moral como la religión, la política o el derecho serían fruto de conexiones neuronales determinadas. Desde este prisma reduccionista, el cerebro, como consecuencia de su composición y sus conexiones internas, explica por sí mismo nuestros anhelos espirituales, de tal modo que la religiosidad o espiritualidad tendrían, en todo caso, una explicación neurológica.

En una sociedad como la actual, donde la reflexión humanística es residual y a veces anecdótica, tanto la genética como la neurología se presentan al gran público como las «ciencias del todo», como las únicas ciencias que están en disposición de explicar los fundamentos últimos del comportamiento humano. Y esto es cierto solo para el ámbito biológico. Sin embargo, una cosa es que la ciencia genética y la neurología expliquen los fundamentos biológicos del ser humano, y otra cosa distinta es que se puedan formular juicios reduccionistas tales como «somos lo que nuestros genes determinan que seamos» o «somos todo lo que son nuestras neuronas y sus interacciones determinan». Estas afirmaciones tienen una clara vocación reduccionista y simplificadora que pretende proporcionar una explicación última y fundamental de la complejidad del ser humano. Un exceso de entusiasmo científico puede llevarnos a un absolutismo tal que no se deje espacio a otro tipo de análisis sobre la naturaleza humana. Si todo lo que somos son genes y cerebro, y lo podemos controlar a través de la ciencia, ¿qué sentido tendrán otros saberes y conocimientos como la ética, la política o el derecho? Si todo lo que somos es materia biológica, la manipulación de los genes y los cerebros sería entonces la única política pública posible en los nuevos totalitarismos.

II.1. Las técnicas de intervención y manipulación del cerebro humano

Si desde que comenzó el siglo XXI la informática, la genética y la neurociencia —y las tecnologías convergentes: nanotecnología, biotecnología, informática y ciencias cognitivas (NBIC)han gozado de todo el protagonismo mediático, desde hace apenas dos años la neurociencia está de rabiosa actualidad, fundamentalmente por dos sucesos de impacto mundial. El primero de ellos tuvo lugar en 2020, cuando el mundo aún estaba sumergido en la pandemia de COVID-19.Elon Musk presentó a Gertrude y a Pager, una cerda y un mono, respectivamente, a los que habían colocado un implante extracraneal que conectaba sus cerebros con un ordenador. Los casos de Gertrude y Pager se basan en lo que se ha dado en llamar brain-computer interface (BCI, por sus siglas en inglés), que consiste en la creación de interfaces entre cerebro orgánico y máquina, robot o inteligencia artificial (De Asís Roig, 2018, pp. 35-36). Esta técnica puede tener una funcionalidad unidireccional en el sentido cerebro-máquina, a través de la cual el cerebro biológico controla a la máquina inteligente o robot; o unidireccional en el sentido contrario máquina-cerebro, que consiste en que el software introduzca determinada información en el cerebro orgánico. Actualmente, los implantes extracraneales de Neuralink no se han podido probar en humanos al no haber obtenido la autorización necesaria de la Food and Drug Administration (FDA, por sus siglas en inglés) después de que varios de los animales sometidos a las pruebas de laboratorio fallecieran de manera inexplicable.

El segundo suceso de impacto mundial tiene una doble dimensión: una dimensión científica y otra político-jurídica. La parte científica viene dada por el denominado BRAIN Project —Brain Research through Advancing Innovative Neurotechnologies—, que se está desarrollando desde hace una década en la Universidad de Columbia (Nueva York). En el año 2013, el neurólogo Rafael Yuste y su equipo de investigadores consiguieron la financiación necesaria de la Administración Obama para poner en marcha el que desde entonces se conocería como el Brain Project. Poco después de su puesta en marcha arrancó el Human Brain Project, que es el proyecto financiado por la Unión Europea (UE). Ambos proyectos han dado origen a lo que se ha denominado Big Science, que nació a mediados del pasado siglo y tiene como objetivo mapear y cartografiar la actividad neurológica a través de técnicas de neuroimagen para poder descifrar así la interconexión neuronal del cerebro humano. También varios proyectos se centran en los tres niveles de conocimiento científico que, según el fisiólogo Francisco Rubia (2009), se dan actualmente sobre el cerebro humano (pp. 151-152). Estos son un nivel de conocimiento superior que explica la función de las grandes áreas cerebrales: lóbulo frontal, lóbulo parietal, etc.; un nivel de conocimiento intermedio que describe lo que ocurre en las asociaciones de cientos de neuronas —hay que tener en cuenta que el cerebro tiene cerca de cien mil millones de neuronas—; y un nivel de conocimiento inferior que abarca los procesos celulares y moleculares de manera aislada.

El propósito del Brain Project al centrarse en estos tres niveles de conocimiento es descifrar el lenguaje de las neuronas y sus intrincadas conexiones. Es decir, pretende conocer el comportamiento del cerebro humano a través de su observación directa. Gracias a la imaginería cerebral, que observa la actividad del cerebro a través de estímulos externos, se pueden llegar a ubicar en las diferentes áreas del cerebro las manifestaciones de algunas enfermedades neurológicas y psiquiátricas que por el momento no tienen cura, como el Parkinson, la depresión, la enfermedad de Alzheimer o la esquizofrenia. Las técnicas de neuroimagen suelen agruparse en dos grandes bloques, atendiendo a los diferentes parámetros que definen la actividad neuronal. El primer bloque está integrado por aquellas imágenes que se basan en registros de los campos eléctricos y/o magnéticos de la actividad neuronal, como la electroencefalografía y la magnetoencefalografía. El segundo bloque está integrado por aquellas que estudian las modificaciones hemodinámicas y/o metabólicas que acompañan a la actividad neuronal, donde se encuentran la tomografía y la imaginería por resonancia magnética funcional (IRMf) (Rodríguez Serón, 2006, p. 81). El objeto de esta prueba diagnóstica es pasar al plano de la intervención o terapia focalizada en la zona afectada a través de estímulos extracraneales.

Si bien la finalidad de este proyecto es eminentemente terapéutica, han sido los mismos investigadores los que han dado la voz de alarma en relación con los peligros potenciales que se pueden derivar de este nuevo poder sobre el cerebro humano, siendo esta la dimensión jurídico-política de este segundo suceso mundial. De esta manera, y emulando a los científicos que lideraron el Proyecto Manhattan —que dio origen a la bomba atómica—, los investigadores del Brain Project advierten de la necesidad de reconocer y garantizar en sede internacional un nuevo catálogo de derechos humanos denominado por ellos mismos «neuroderechos» (Yuste et al., 2021, p. 156), los que tendremos ocasión de analizar en lo sucesivo.

II.2. Brain-computer interface o hacia la «inteligencia híbrida»

La interacción entre cerebro y máquina o inteligencia artificial (IA) a través de la creación de interfaces como la comentada en el acápite anterior supone para muchos la mejor y más clara alternativa a una posible sustitución futura de la humanidad por parte de la IA. El lema para los entusiastas de la BCI sería algo así como «si no puedes con tu enemigo, únete a él». Actualmente, hay muchas voces que auguran no solo la equiparación entre la inteligencia humana y la IA a través de lo que se ha dado en llamar «el momento de la singularidad»Artificial General Intelligence—, sino que, incluso, afirman que se alcanzará un momento de superación de la inteligencia humana por parte de la IA —Artificial Super Intelligence(Llano Alonso, 2018, pp. 94-95). No obstante, parece más plausible —e incluso podría decirse que más deseableuna hibridación entre inteligencia orgánica e inorgánica que nos permita sortear el reemplazo de «especies», aunque tengamos que asumir por ello un cambio radical y profundo de la propia naturaleza humana (Morente Parra, 2021, pp. 260-261).

Si entendemos la naturaleza humana en un sentido clásico, como autonomía de la voluntad y autoconsciencia, ¿en qué medida se verían ambas cualidades humanas condicionadas o afectadas por la creación de interfaces entre el cerebro humano y la IA? La respuesta a esta pregunta va a depender de dos condiciones previas básicas, una de carácter ideológico y la otra de carácter teleológico. La primera se encuentra relacionada con el esquema ideológico o marco filosófico del que parta nuestro juicio crítico a la hora de valorar las consecuencias de la hibridación entre cerebro humano y la IA. Si asumimos los postulados del transhumanismo, la respuesta será positiva —a excepción de algunas voces críticas, aunque no contrarias, como la de Julian Savulescu (2012, pp. 213 y ss.)—, ya que la interconexión de los cerebros humanos con la IA nos hará más inteligentes, más capaces y, por consiguiente, más libres. La segunda condición previa está relacionada con la finalidad de la interconexión cerebro humano e IA y pretende dar respuesta al para qué de la hibridación. Es decir, debemos intentar saber previamente si la generación de interfaces ser humano-IA está pensada para potenciar nuestras capacidades cognitivas e intelectuales —lo que se denomina «mejora cognitiva»—, o incluso para poder valernos de robots a los que dirigir con impulsos cerebrales; o si, por el contrario, está ideada para controlar y dirigir nuestras decisiones y, por consiguiente, someter nuestra voluntad a la IA. Parece obvio rechazar esta última opción, aunque seguramente haya razones comerciales e incluso militares para explorar esta posibilidad a futuro.

Sin embargo, teorizar sobre cómo será la relación futura entre el ser humano y la IA no conlleva asumir una posición normativa al respecto. Eso sería tanto como asumir el imperativo tecnológico que nos exige moralmente la mejora de la especie humana a través de cualquier técnica, desde la mejora genética hasta a la interconexión entre el cerebro humano y la IA. El imperativo tecnológico se encuentra estrechamente relacionado con un «desarrollismo» ilimitado que tiene como fin llevar a la humanidad a las cotas más elevadas de su perfección como especie. Esta idea se hermana, claro está, con el desarrollo genético en las posiciones más optimistas del transhumanismo. Algunas voces dentro del movimiento pro «enhancement» entienden que la mejora individual —genética y cognitivapuede tener incluso un efecto positivo para la sociedad, como sucede con la mejora moral. Es decir, si los canales culturales no han resultado ser eficaces como proceso civilizatorio, por qué no probar con la mejora moral de los individuos a través de intervenciones genéticas y cognitivas (Persson & Savulescu, 2008, p. 168).

Al igual que las intervenciones genéticas, las técnicas de intervención cerebral pueden tener también dos finalidades. La primera es terapéutica y viene protagonizada por el Brain Project y el Human Brain Project, que están intentando desarrollar aplicaciones para enfermedades neurodegenerativas y patologías psíquicas. La segunda puede estar más relacionada con el desarrollo de «supercualidades» cognitivas e intelectuales —quizá las aplicaciones desarrolladas por Neuralinkque tienen una finalidad meliorativa o meramente lúdica. La naturaleza de la finalidad perseguida —terapéutica o meliorativatendrá como consecuencia el cambio de sujeto afectado. En el primer caso, hablamos de personas que padecen alguna patología psiquiátrica o neurológica, mientras que en el segundo caso hablamos de consumidores que quieren dar el salto de las gafas de realidad virtual al implante extracraneal con conexión a internet.

Llegados a este punto, solo queda preguntarse: ¿qué tienen que decir la ética y el derecho sobre estas intervenciones?

III. LA BIOÉTICA Y EL DERECHO ANTE LA MANIPULACIÓN DEL CUERPO HUMANO

Una teoría general y bien acabada de la bioética entiende que esta es la disciplina deliberativa previa y necesaria a cualquier proceso jurídico que pretenda regular las aplicaciones biotecnológicas a la vida, en general, y al ser humano, en particular. La bioética coincide con la dimensión crítica de la ética y con su vocación de convertirse en ética legalizada, es decir, en bionomía jurídica. Una bioética basada en valores como la libertad, la igualdad y la solidaridad se convertirá, una vez que haya sido incorporada al ordenamiento jurídico positivo, en bionomía jurídica, siendo su máxima expresión los derechos fundamentales. Esto pone de manifiesto la relación necesaria que debe darse entre bioética y derecho en el contexto del Estado social y democrático de derecho, pues ambas deben entenderse como disciplinas complementarias en cualquier proceso público de reflexión crítica cuyo objeto sea una regulación jurídica que aglutine el mayor consenso social posible y genere certeza a la ciudadanía.

La conexión entre bioética, bionomía jurídica y derechos fundamentales (Lema Añón, 2007, p. 30) se estrecha en torno a los valores propios de la modernidad: libertad, igualdad y solidaridad o justicia. Estos valores delimitan el marco axiológico en el que debe darse el debate público y racional y que, en todo caso, deberá transformarse en el discurso de los derechos fundamentales, cuya justificación última se encuentra en el valor basal de la dignidad humana.

En el contexto de los Estados constitucionales, la bioética asume tanto el esquema cultural de los derechos fundamentales, cuyo epicentro se sitúa en la dignidad humana, como el de la teoría ética principialista, que tanto predicamento ha tenido en el ámbito biomédico y clínico occidental. Dentro de este marco axiológico de referencia se dan, fundamentalmente, dos posiciones éticas ante las técnicas que nos permitirán intervenir y manipular en un futuro próximo tanto nuestros genes como nuestros cerebros. Por un lado, encontramos las posiciones liberales —a las que anteriormente nos hemos referido como «bioprogresistas»—, basadas en la autonomía personal, en la libertad de empresa y en el libre mercado; y, por otro lado, están las posiciones conservadoras —a las que nos hemos referido como «bioconservadoras»—, que anteponen el interés público, el bien común, o un interés superior a la autonomía de la voluntad. Dependiendo de qué posición ética —que, finalmente, obedece a una teoría ética— adopte la mayoría, así quedará reflejado en el sistema jurídico de referencia. Si la posición moral adoptada es liberal —lo que sucede en la mayoría de los países en relación, por ejemplo, con las técnicas de reproducción humana asistida—, la legislación será progresista; sin embargo, si la posición moral es conservadora, la regulación jurídica será también proteccionista —es lo que sucede, por ejemplo, con el consumo de drogas—. En cualquier caso, todas las posiciones, sean progresistas o conservadoras —simplificando mucho el espectro ideológico—, encuentran argumentos para justificarse en el mismo acervo axiológico, que no es otro que el de los derechos fundamentales y la dignidad humana, ya sea para reforzar esta última o para negarla. Este marco ético es, precisamente, el que surte de contenido a la bioética y al derecho propio de los Estados constitucionales occidentales, que —no podía ser de otro modo— son democracias liberales donde priman las libertades públicas y los derechos fundamentales. En los márgenes de este esquema cultural, vamos a analizar en el siguiente epígrafe cuál es la respuesta de la bioética y del derecho ante la potencial amenaza de una tecnología que, previsiblemente, permitirá al ser humano manipular tanto su genoma como su cerebro.

III.1. Un análisis desde los principios bioéticos: de la autonomía a la responsabilidad

La reflexión bioética se ha basado tradicionalmente en la teoría ética principialista al entenderse esta como una ética ecléctica situada entre el utilitarismo y la ética kantiana. El principialismo, afirma Gracia Guillén (1989), deriva directamente de lo que él denomina «utilitarismo blando» o «utilitarismo corregido» (pp. 278-279). Si el cálculo de utilidades propio del utilitarismo duro se aplicase al ámbito biomédico sin correcciones —es decir, en su versión pura—, tendría como consecuencia situaciones injustas e inequitativas. Para que se pueda alcanzar resultados equitativos en el ámbito biomédico a través de la aplicación del principio de utilidad, es necesario adoptar un utilitarismo de reglas. Estas reglas, como indica el profesor Gracia Guillén, podrían cifrarse en el «respeto a las personas», el «bienestar» y la «equidad», que además no se van a entender como principios deontológicos de carácter absoluto, sino simplemente como principios normativos obligatorios prima facie (p. 279).

El principialismo se ha fortalecido en el ámbito biomédico e investigador, campo de reflexión en el que tiene especial acomodo, a través de dos vías: una vía institucional, donde se halla el Informe Belmont (1979); y una vía teórica, donde se encuentra la tesis de Beauchamp y Childress. Atendiendo a la breve extensión del presente análisis, vamos a centrarnos únicamente en la fuente institucional que nos proporciona el mencionado informe. En dicho informe se consagran tres principios básicos, que son los siguientes: a) principio de respeto a las personas, también conocido como «principio de autonomía»; b) principio de beneficencia; y c) principio de justicia.

El primero de los principios éticos básicos que se reconocen en el Informe Belmont es el de respeto a las personas o principio de respeto a la autonomía personal, dentro del cual se incluyen dos convicciones morales fundamentales. La primera, derivada de la ética kantiana, es que todos los individuos deben ser tratados como agentes autónomos. Si bien para Kant la libre voluntad es condición de posibilidad de la dignidad, de ello no se deriva que el grado efectivo de capacidad en el ejercicio de la voluntad libre determine una graduación de la dignidad asignable, pues es la condición de ser racional —y no la eficiencia en la actualización de la condiciónla que da lugar a la atribución de la dignidad. De ahí que también se entienda que las personas con discapacidad intelectual son igualmente dignas, lo que entronca con la segunda convicción, que afirma que todas las personas cuya autonomía se encuentra «disminuida» (o comprometida) tienen derecho a la protección. Si se entiende que «una persona autónoma es aquella que tiene la capacidad de deliberar sobre sus fines personales, y de obrar bajo la dirección de esta deliberación» (punto 1), lo que implica tener capacidad de autodeterminación, entonces respetar la autonomía personal significa «dar valor a las consideraciones y opciones de las personas autónomas, y abstenerse a la vez de poner obstáculos a sus acciones a no ser que éstas sean claramente perjudiciales para los demás» (punto 1). Aunque puedan encontrarse matices conceptuales entre las diferentes teorías que han abordado la autonomía personal, prácticamente todas admiten que existen dos condiciones esenciales para que las acciones de una persona sean autónomas. El individuo debe gozar de libertad externa; es decir, debe encontrarse libre de influencias ajenas que puedan afectar de algún modo sus acciones o decisiones, e incluso que puedan llegar a someter su voluntad. Del mismo modo, el individuo debe gozar de libertad interna; es decir debe ser psicológicamente libre para decidir sobre cualquier aspecto, asumiendo la responsabilidad de dichas decisiones. Es lo que en derecho se ha venido a denominar «capacidad de obrar», a través de la que se interpreta que el individuo actúa o no actúa de forma intencionada y comprensiva de las consecuencias que de tal actuación (acción) u omisión puedan derivarse.

El segundo de los principios enumerados en el Informe Belmont es el de beneficencia. Frecuentemente, se ha entendido por beneficencia aquellos actos de bondad o caridad que no atienden a una obligación estricta; sin embargo, el informe entiende que la beneficencia, en el contexto de la experimentación e investigación biomédica, deriva de una obligación más estricta. El principio de beneficencia contiene dos reglas generales: la primera es no causar daños —proveniente del principio hipocrático primum non nocerey la segunda, maximizar los beneficios y disminuir los daños posibles. Si bien el Informe Belmont no reconoce la no maleficencia como principio autónomo por entender que es una parte esencial y constitutiva del principio de beneficencia, autores relevantes en el discurso bioético como Beauchamp y Childress (1999), a los que ya nos hemos referido anteriormente, sí lo hacen al entender que el mandato ético que obliga a evitar el mal es de carácter universal y objetivo, mientras que la búsqueda del bien es de naturaleza subjetiva (p. 181).

El tercer y último de los principios recogidos en el informe es el principio de justicia, a través del cual se plantea la siguiente cuestión: ¿quién debe ser el beneficiario de la investigación y quién debería sufrir sus cargas? Es decir, ¿cómo se procede a una distribución equitativa de beneficios y cargas? Para intentar resolver estas cuestiones se han dado diferentes formulaciones —ampliamente aceptadassobre lo que ha de entenderse por una justa distribución de bienes y cargas, a saber: a) a cada persona una parte igual, b) a cada persona según su necesidad individual, c) a cada persona según su propio esfuerzo, d) a cada persona según su contribución a la sociedad y e) a cada persona según su mérito.

Entonces, ¿cómo podríamos juzgar las intervenciones de mejora sobre nuestros genes y cerebros, atendiendo a los principios del Informe Belmont?

La primera cuestión que debemos tener en cuenta es que los principios han de interpretarse y aplicarse de manera conjunta e integral; esto es, no cabe atender únicamente a la autonomía de la voluntad y dejar de lado la exigencia de beneficencia o equidad. La segunda cuestión que debemos tener en cuenta es que estos principios se aplican prima facie; es decir, solo proporcionan una respuesta ab initio, pues ofrecen únicamente un punto de partida en la argumentación ética que, en todo caso, ha de ser concretado a través de reglas más precisas.

Partiendo de estos prerrequisitos, solo nos queda aferrarnos a las diferencias conceptuales anunciadas previamente para emitir un juicio basado en los principios del Informe Belmont: terapia o mejora, por un lado; y, por el otro, intervenciones y manipulaciones practicadas sobre células somáticas o germinales. De esta forma, si las intervenciones se entienden como accesibles a todos los ciudadanos —porque son prestadas por el sistema nacional de salud, por ejemploy tienen una naturaleza terapéutica, se torna bastante complicado posicionarse en contra, ya que concurre la aplicación de los tres principios: autonomía, beneficencia y justicia. Sin embargo, si solo se puede acceder a las intervenciones o manipulaciones genéticas o neurológicas a través del libre mercado, pagando un precio elevado —acceso inequitativo—, y si estas intervenciones tienen una mera finalidad meliorativa —eugenesia liberaly, además, se efectúan sobre células germinales —afectando al genoma humano—, entonces, parece sencillo asumir los argumentos bioconservadores y reivindicar la protección jurídica de la integridad personal y del genoma como patrimonio de la humanidad (Romeo Casabona, 2002b, p. 145). Esta posición bioconservadora, según la clasificación ideológica manifestada líneas atrás, se basa también en otros dos principios cruciales que, aunque provenientes del ámbito jurídico, han tenido un perfecto acomodo en el discurso bioético —sobre todo en el de la bioética global—, y que son el principio de precaución y de responsabilidad.

El principio de precaución aparece por vez primera en el panorama internacional en la Conferencia de las Naciones Unidas sobre el Medio Ambiente celebrada en Estocolmo en 1972, luego en la Segunda Conferencia Internacional sobre Protección del Mar del Norte de 1987 y también en la Declaración de Río sobre el Medio Ambiente y el Desarrollo de 1992. En esta última norma se define el principio de precaución del siguiente modo:

Con el fin de proteger el medio ambiente, los Estados deberán aplicar ampliamente el enfoque de la precaución de acuerdo con sus capacidades. Cuando haya peligro de daño grave o irreversible, la falta de certeza científica plena no deberá utilizarse como razón para postergar la adopción de medidas costo-efectivas para prevenir la degradación medioambiental (principio 15).

A pesar de esta definición, el contenido concreto del principio de precaución sigue presentándose vago y excesivamente indeterminado en la práctica. Esto último complica su uso como guía para la toma de decisiones concretas, pudiendo ser incluso invocado para justificar decisiones opuestas en el contexto de una misma situación. Quizá con la finalidad de conseguir una mayor concreción del principio de precaución se aprobó la Comunicación de la Comisión Europea sobre el principio de precaución COM (2000)1, del 2 de febrero del año 2000, donde se determinan cinco puntos de concreción. En primer lugar, ha de procurarse la proporcionalidad de las medidas adoptadas, de tal manera que estas no habrán de exceder del nivel deseado de protección del mismo modo que no deben perseguir el riesgo cero (criterio de proporcionalidad). Es decir, el principio de precaución solo debe aplicarse ante aquellas situaciones de riesgo en las que hay bases lógicas para considerar que los daños eventuales serían graves e irreversibles en un contexto de incertidumbre científica, lo que no sucede en los casos que aquí se están analizando. En segundo lugar, las medidas adoptadas no deben ser discriminatorias, en el sentido de que deben tratarse idénticamente las situaciones iguales y de manera desigual las dispares (criterio de no discriminación). En tercer lugar, las medidas deben ser consistentes, de tal manera que perduren en el tiempo (criterio de conciencia). En cuarto lugar, debe llevarse a cabo un exhaustivo examen de los costes y beneficios de intervenir o no. Precisamente porque la aplicación del principio de precaución es costosa social y económicamente, los riesgos que han de tenerse en cuenta han de ser grandes y posibles (criterio de oportunidad o de cálculo de costes y beneficios). Y, en quinto y último lugar, las medidas deben ser de naturaleza provisional, de tal manera que puedan revisarse los desarrollos científicos, adoptando las disposiciones adecuadas a los nuevos datos científicos.

Por su parte, el principio de responsabilidad se basa, necesariamente, en una relación entre el sujeto y el objeto implicados en dicha dinámica asimétrica, de tal manera que tiene que existir un sujeto responsable y un destinatario de dicha responsabilidad. Pero ¿cuál es el fundamento ético de dicha relación de dependencia o asimetría en el contexto de la bioética? A esta pregunta pretendió responder Hans Jonas (1995) en su famosa obra titulada El principio de responsabilidad, en la que afirmaba que todas las teorías éticas desarrolladas hasta la llegada de la sociedad biotecnológica compartían una serie de premisas básicas que podían concretarse en el entendimiento de la naturaleza humana como algo inmutable. Esa naturaleza o condición humana fija venía a facilitar tanto la delimitación de lo que había de entenderse por «bien humano» como el alcance que podía y debía tener la acción humana (p. 23). No obstante, la sociedad biotecnológica actual ha venido a desarrollar y potenciar las acciones del ser humano en el campo de la ciencia y la técnica, haciendo prácticamente inservibles los parámetros éticos tradicionales para la construcción de un juicio ético monolítico. La ética de la responsabilidad viene a proporcionar no un contenido moral concreto, sino un procedimiento de decisión basado en la observancia y atención a las consecuencias que nuestras acciones actuales podrían generar en las generaciones venideras. De ahí que la Unesco publicara el 12 de noviembre de 1997 la Declaración sobre las Responsabilidades de las Generaciones Actuales para con las Generaciones Futuras, donde se declara como deber moral de las generaciones actuales preservar la vida en la Tierra, el medio ambiente, así como el genoma humano y la diversidad biológica, con la finalidad de garantizar la plena salvaguarda de las necesidades y los intereses de las generaciones futuras. Este razonamiento ético, por tanto, se vale del método de la representación actual de los efectos remotos de nuestras acciones biomédicas en curso, aunque siempre dentro del marco de lo posible y no de lo seguro. Como apunta Jonas, solo a la luz de los sucesos probables pueden aparecer nuevos principios morales que hasta el momento eran desconocidos por innecesarios (p. 69).

Todos los principios aplicables en el marco deliberativo de la bioética son de observación obligatoria prima facie, es decir, en abstracto, en un primer momento; sin embargo, en una segunda fase, hay que aplicarlos al caso concreto a través de su ponderación. Los principios per se son herramientas orientadoras, brújulas que pretenden guiar nuestras actuaciones y decisiones por el curso de acción correcto. No obstante, cuando llegamos al dilema moral, hay que ponderar el peso de los principios en juego y, solo después de ese ejercicio de mensura y calibrado, podemos llegar a la conclusión de que un principio prevalece por encima de otro; por ejemplo, la autonomía sobre la beneficencia.

III.2. Un análisis desde el derecho: de los bioderechos a los neuroderechos

La deliberación bioética, como ya se ha mencionado líneas atrás, se articula en torno a principios y reglas concretas consagradas en una batería de instrumentos normativos que tiene dimensión internacional. En relación con los dos asuntos bioéticos que aquí estamos tratando —manipulaciones genéticas somáticas e intervenciones sobre el cerebro humano—, hemos de atender a las siguientes normas internacionales: la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos (DUGHDH), ratificada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 11 de noviembre de 1997; el Convenio del Consejo de Europa para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (CDHB), firmado en Oviedo el 4 de abril de 1997; y, por último, la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (DUBDH) de la Unesco, del 19 de octubre de 2005.

La DUGHDH tiene como objetivo principal evitar cualquier tipo de «discriminación genética», afirmando que cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y sus derechos, cualesquiera que sean sus características genéticas. La DUGHDH reconoce tanto el derecho a conocer la información genética —previa evaluación rigurosa de los riesgos y de los beneficioscomo a no conocerla a través de la consagración del «derecho a no saber» (art. 5, lit. c). Por último, en su artículo 11 declara que, en relación con las técnicas de intervención genética, no se llevarán a cabo prácticas contrarias a la dignidad humana.

Por su parte, el Convenio de Oviedo (1997) determina en su artículo 1 que las partes firmantes protegerán al ser humano en su dignidad e identidad y garantizarán a toda persona, sin discriminación alguna, el respeto a su integridad y sus demás derechos y libertades fundamentales con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina. El Convenio dedica todo un capítulo al genoma humano, destacando que «únicamente podrá efectuarse una intervención que tenga por objeto modificar el genoma humano por razones preventivas, diagnósticas o terapéuticas y sólo cuando no tenga por finalidad la introducción de una modificación en el genoma de la descendencia» (art. 13). Si bien se cierra la posibilidad de cualquier intervención genética sobre células germinales —tanto somática como de mejora—, no parece que sea así en el caso de las intervenciones de mejora en la línea somática. El artículo 13 del Convenio de Oviedo también prohíbe la terapia génica germinal tanto meliorativa como curativa, puesto que se estaría modificando a su vez el patrimonio genético de la descendencia, lo que ha sido apoyado por algunos autores (Romeo Casabona, 1999, p. 53). Por el contrario, otros autores justifican las intervenciones en la línea germinal si estas tienen una clara finalidad terapéutica (De Miguel Beriain & Payán Ellacuria, 2019, p. 86). Esta postura, menos proteccionista de la línea germinal, encuentra su justificación en el hecho probado de que algunos tratamientos médicos, como la quimioterapia, pueden afectar indirectamente a la línea germinal del paciente. Esto es precisamente lo que advierte el artículo 92 del Informe Explicativo del Convenio de Oviedo (1997) en relación con su artículo 13 al reconocer que

El artículo no prohíbe las intervenciones de tipo somático que podrían tener efectos secundarios no deseados en la línea germinal. Tal puede ser el caso, por ejemplo, de ciertos tratamientos de cáncer por radio o quimioterapia, que pueden afectar al sistema reproductor de la persona que se somete al tratamiento.

Esto es, el IECDHB se refiere a la admisibilidad de intervenciones o tratamientos con finalidad terapéutica (no meliorativa) y cuyos resultados no sean buscados, pretendidos o queridos —como sí acontecería en el caso de la mejora con consentimiento del sujeto—.

Por su parte, el artículo 7 del CDHB determina, en relación con las intervenciones en el cerebro, que

La persona que sufra un trastorno mental grave sólo podrá ser sometida, sin su consentimiento, a una intervención que tenga por objeto tratar dicho trastorno, cuando la ausencia de este tratamiento conlleve el riesgo de ser gravemente perjudicial para su salud y a reserva de las condiciones de protección previstas por la ley, que comprendan los procedimientos de supervisión y control, así como los de recurso.

Esto es, las intervenciones sobre el cerebro deben ser consentidas, aunque en defecto de consentimiento expreso podría estar justificada la intervención cuando concurriese un riesgo grave y perjudicial para la salud del sujeto potencialmente intervenido, a menos que la ley estatal diga lo contrario.

Por último, la DUBDH de la Unesco, en su artículo 8, establece que «Al aplicar y fomentar el conocimiento científico, la práctica médica y las tecnologías conexas, se debería tener en cuenta la vulnerabilidad humana. Los individuos y grupos especialmente vulnerables deberían ser protegidos y se debería respetar la integridad personal de dichos individuos».

Estas tres normas internacionales tienen por objeto proteger el bien jurídico «integridad personal», ya sea en su vertiente genética o en la psíquica —y psicológica—, en pro del bien superior y último de la dignidad humana. Es decir, los bienes jurídicos protegidos en tales normas son los bienes tradicionalmente custodiados —también en sede constitucionalde la integridad personal y del libre desarrollo de la personalidad. Sin embargo, algunos estudiosos de la materia han inferido de estas declaraciones una nueva generación de derechos, los denominados «bioderechos», que formarían parte de la catalogada como cuarta generación de derechos (Pérez Luño, 2006, pp. 28-33). De hecho, hay autores que abogan por aglutinarlos bajo el término «bioconstitución» (Romeo Casabona, 2021, p. 196).

Dentro de los denominados bioderechos encontraríamos el derecho a la intimidad genética, el derecho a la autodeterminación sobre la información genética o habeas genoma, el derecho a conocer o no nuestro patrimonio genético a través de un análisis genético, el derecho a la integridad genética y el derecho a la identidad genética, que estaría relacionado con la prohibición de la clonación reproductiva —prohibida ex DUGHDH (1997, art. 11)—. El bien jurídico protegido en todos ellos es la integridad e identidad del patrimonio genético de todo individuo. Por su parte, el sujeto titular de los bioderechos es el individuo que potencialmente puede ser afectado por las técnicas de intervención y manipulación genética, aunque en la mayoría de los casos el sujeto a editar genéticamente será el embrión que, como sabemos, no es titular de derechos, sino objeto de protección jurídica. A este respecto, sirvan como ejemplo de la concepción gradualista del embrión las siguientes sentencias del Tribunal Constitucional español: STC 53/1985, del 11 de abril de 1985; 212/1996, del 19 de diciembre de 1996; y 116/1999, del 17 de junio de 1999.

Por el contrario, los denominados neuroderechos no son derechos emergentes inferidos de normas internacionales, entre otras cuestiones, porque la Unesco aún no ha aprobado ningún instrumento internacional sobre neurociencia y derechos humanos. Lo único con lo que contamos a nivel global es con un informe aprobado en 2021 por el Comité Internacional de Bioética de la Unesco, que se refiere expresamente a los neuroderechos como un nuevo catálogo de derechos humanos cuya aprobación y garantía es necesaria en atención a los nuevos riesgos que se plantean desde las aplicaciones neurocientíficas. Según el mencionado informe, las neurotecnologías posibilitan el registro y la transmisión de datos neuronales, y abren potencialmente el acceso a informaciones almacenadas en el cerebro que, si bien a priori van a ser objeto de aplicación y desarrollo en el ámbito médico, tienen un innegable potencial en el ámbito de la industria, el marketing y el juego. En atención al reto que supone la aplicación de las diferentes neurotecnologías, sobre todo fuera del ámbito médico, la Unesco acaba de publicar un informe titulado The risks and challenges of neurotechnologies for human rights (2023). En dicha monografía se pone el foco en la necesaria gobernabilidad democrática de los nuevos medios neurotecnológicos de los que nos provee la ciencia, en el fortalecimiento y la ampliación del debate público sobre los usos posibles y deseables de los mismos y, sobre todo, en el necesario respeto a los derechos fundamentales y las libertades públicas que nos hemos reconocido y garantizado —en mayor o menor gradoen los últimos setenta años.

Sin embargo, todos estos instrumentos normativos no dejan de ser meras recomendaciones de un órgano internacional cuyas disposiciones no son vinculantes, conclusión a la que llegaron Marcello Ienca y Roberto Andorno (2017) después de analizar las principales normas de derechos humanos. Ambos autores manifiestan que, si las normas vigentes no son suficientes para protegernos frente a la neurotecnología, será necesario adaptar los derechos existentes a los nuevos desafíos o crear nuevos derechos. Del mismo modo, los propios investigadores del Brain Project, ante la ausencia de un marco normativo internacional de carácter obligatorio, abrieron una rueda de conversaciones con representantes políticos de diferentes Estados con la finalidad de que estos incorporaran en sus propios ordenamientos jurídicos los denominados «neuroderechos». El primer país en el que estas conversaciones surtieron efecto fue Chile, donde se incorporó un catálogo de neuroderechos en el borrador de la nueva Constitución, que aún no ha sido refrendado por la ciudadanía. Este nuevo catálogo de derechos fundamentales estaría integrado por los siguientes cinco neuroderechos: el derecho a la privacidad mental, el derecho a la identidad personal, el derecho al libre albedrío —equivalente al derecho al libre desarrollo de la personalidad—, el derecho al acceso equitativo al aumento de la cognición y, por último, el derecho a la protección de sesgos, que pretende garantizar una conexión cerebro humano-máquina sin discriminación por razón de sexo, raza, religión o ideología.

Frente a este contexto, cabe preguntar: ¿protegen estos derechos emergentes bienes jurídicos nuevos y que, por consiguiente, no gozan de protección jurídica actualmente? ¿Es oportuna y necesaria su consagración a través de una declaración de la Unesco?

Ha de advertirse que se puede responder a estas preguntas de manera distinta, dependiendo de la perspectiva de análisis que adoptemos ante las mismas. Desde una perspectiva estrictamente jurídica —que es la que aquí se adopta—, la respuesta a las preguntas planteadas ha de ser negativa si atendemos a los mejores argumentos que se han vertido, sobre todo, en relación con los neuroderechos (De Asís Roig, 2022, pp. 60 y ss.).

Ni los bioderechos ni los neuroderechos protegen nuevos bienes jurídicos. En el caso de los bioderechos, el bien jurídico a proteger es la integridad e identidad genética del individuo; es decir, la tradicional integridad física. Por su parte, en el caso de los neuroderechos, el bien jurídico a proteger es la integridad cerebral o inviolabilidad del cerebro, que forma parte del bien jurídico integridad física o corporal y del bien jurídico libre desarrollo de la personalidad. Asumiendo que la práctica de algunas aplicaciones tecnológicas y biomédicas pone de manifiesto la especial vulnerabilidad del patrimonio genético y de la identidad personal, entendida esta como identidad psicológica o mental, estos bienes jurídicos tienen perfecto encaje en la estructura propia de los derechos fundamentales al libre desarrollo de la personalidad y a la integridad e identidad personal. Tanto la protección del patrimonio genético como la protección de la integridad cerebral y mental suponen especificaciones —en un sentido débilde dos bienes jurídicos ya protegidos: la integridad personal y el libre desarrollo de la personalidad, entendido como autonomía de la voluntad o autodeterminación. Esta es la conclusión que puede inferirse del planteamiento de Jan-Christoph Bublitz (2013) al delimitar un derecho a la «libertad cognitiva y mental» (cognitive liberty) con vistas a reforzar su protección frente a intromisiones estatales (pp. 9 y ss.). No se trataría tanto de una propuesta de creación de nuevos derechos como de la identificación de un aspecto o una vertiente de derechos ya reconocidos, cuya vulneración entraña una mayor injerencia en la libertad individual o en la autonomía entendida como agency. De hecho, Bublitz (2022) es uno de los autores más críticos con la propuesta de reconocimiento y garantía de un nuevo catálogo de derechos humanos o neuroderechos. En un trabajo reciente plantea siete argumentos críticos contra los neuroderechos, que son los siguientes: el primero es la falta de un debate académico al respecto; el segundo es el problema de la inflación, lo que provoca que los derechos pierdan eficacia y rigor; el tercer argumento ataca la incompetencia jurídica de quienes los plantean; el cuarto es la deriva de no tomarse los derechos en serio, lo que estaría relacionado con el segundo argumento; el quinto se sitúa en la falta de comprobación de la primera hipótesis —es decir, que la normativa vigente es ineficiente para proteger los bienes jurídicos que están en juego—; el sexto argumento es sobre la presencia excesiva —quizá impostadade lo «neuro»; y, finalmente, el séptimo argumento se proyecta sobre las consecuencias imaginadas que, para el autor, tienen más que ver con la ciencia ficción que con la ciencia real (pp. 7 y ss.).

En esta misma línea negacionista de los neuroderechos se sitúan otros autores con argumentos similares, que podemos entender como complementarios a los ya expuestos por Bublitz. El primero es el planteado por Rebollo Delgado (2005) al afirmar que la configuración singular de un derecho fundamental proviene de su objeto y no de las múltiples formas en que se lesiona; es decir, las posibilidades de lesión son muchas y variadas, pero el bien jurídico a proteger sigue siendo el mismo (pp. 137-138). El segundo es el argumento antiinflacionista que ha sostenido tradicionalmente Romeo Casabona (2002a) —aunque en su caso es en relación con los bioderechosal afirmar que la creación incontrolada de nuevos derechos fundamentales supondría una inflación jurídica que haría ineficaz el subsistema de derechos humanos (p. 287).

Para absorber la realidad biotecnológica desde los parámetros de los derechos fundamentales ya consagrados en nuestros ordenamientos jurídicos, se presenta necesario y urgente un proceso de interpretación jurídica capaz de neutralizar los nuevos retos y amenazas que puedan acechar a los bienes jurídicamente protegidos. Es importante recordar que los derechos, como principios que son, tienen una naturaleza vaga e indeterminada que los hace versátiles para proteger la dignidad humana, adaptándose a las exigencias de los tiempos biotecnológicos. En cualquier caso, los derechos fundamentales se erigen como garantes de la dignidad humana ante posibles violaciones y ataques a la misma por parte de un tercero. Es decir, la garantía y protección que ofrecen los derechos se despliega cuando el sujeto no ha consentido una intervención genética o cerebral; pero, si consiente de manera informada, el blindaje de los derechos fundamentales debe decaer en favor de la autodeterminación individual.

Por el contrario, las respuestas a las preguntas planteadas arriba serán afirmativas —ha de aprobarse un instrumento normativo internacional que reconozca y garantice tanto los bioderechos como los neuroderechossi entendemos que el propósito de la reivindicación de estos nuevos derechos tiene un carácter meramente (bio)político. Si lo que se pretende es ampliar el espacio de indisponibilidad de algunos bienes jurídicamente protegidos en pro del bien común, entonces los nuevos derechos estarán justificados como herramientas defensivas frente a un desarrollismo tecnológico potencialmente desregulado o infrarregulado, según el caso del que se trate. En cualquier ordenamiento jurídico los bienes indisponibles escapan a la libre autodeterminación individual en beneficio del paternalismo estatal. En este caso, tanto los bioderechos como los neuroderechos vendrían a ampliar el espectro de acciones que quedan fuera del control o de la autodeterminación individual, tales como la vida, la salud y la integridad física.

Varios autores han señalado cuáles son los bienes jurídicos que deben protegerse especialmente dentro del elenco de los nuevos derechos. Uno de ellos es el derecho a la identidad personal (Genser et al., 2022, p. 16) y el otro es el derecho a la libertad cognitiva, entendido este como «el derecho a la libertad de controlar la propia conciencia y el proceso de pensamiento» (Boire, 1999/2000, pp. 7 y ss.; Sententia, 2004, p. 221). Lo que se pretende con el reconocimiento y la garantía de estos derechos emergentes no es tanto proteger bienes jurídicos que, de hecho, ya están protegidos por nuestros ordenamientos constitucionales y por la legalidad internacional, sino otorgar a los poderes públicos una justificación para limitar la autonomía de la voluntad en estos casos. En determinados aspectos, ni siquiera el consentimiento es suficiente para hacer ceder ante una prohibición jurídica. Esto se ve claramente en algunas cuestiones relacionadas con la vida, la salud o la integridad física; por ejemplo, la maternidad subrogada, la prostitución, la donación de órganos, las relaciones sadomasoquistas o la eutanasia. En su lugar, se impone el proteccionismo propio del paternalismo jurídico —o incluso del perfeccionismo moral—, que adopta su forma positiva a través de los derechos fundamentales y su forma negativa a través del derecho penal. Es decir, la norma constitucional reconoce y garantiza en sentido positivo los bienes que —entendemosameritan una protección jurídica especial y en grado máximo —la vida, la libertad ambulatoria, la salud pública, la integridad física o corporal, etc.—, mientras que el Código Penal persigue y sanciona la violación de estos bienes, incluso mediando el consentimiento en algunos casos. De hecho, el propio Preámbulo del Código Penal español de 1995 entiende acertado el hecho de concebirlo como «la Constitución negativa». En esta línea, el artículo 159.1 de dicho Código tipifica cualquier intervención sobre el genoma que pueda tener una finalidad meliorativa en los siguientes términos:

Serán castigados con la pena de prisión de dos a seis años e inhabilitación especial para empleo o cargo público, profesión u oficio de siete a diez años los que, con finalidad distinta a la eliminación o disminución de taras o enfermedades graves, manipulen genes humanos de manera que se altere el genotipo.

Este tipo penal excluye la posibilidad de que el consentimiento del sujeto afectado pueda atenuar la pena, pues al editarse la línea germinal se estaría afectando al genoma humano, que, como patrimonio de la humanidad, es un bien de carácter supraindividual y, por consiguiente, indisponible por el sujeto (Benítez Ortúzar, 1997, p. 444; Romeo Casabona, 2004, p. 513; Muñoz Conde, 2019, p. 136).

Para justificar aún más esta prohibición general, se podría argumentar que en la gran mayoría de intervenciones genéticas el sujeto potencialmente afectado es el embrión, lo que implica que, por un lado, haya un elevado riesgo de afectar la línea germinal, ya que en el embrión no están diferenciadas las células somáticas de las germinales; y, por otro lado, que, al tratarse de un embrión, el Estado debe velar por la integridad física de dicho sujeto, que no es sujeto de derechos, pero sí es objeto de protección jurídica.

Sin embargo, aquí sostenemos que esta prohibición general no debería ser aplicable al supuesto de edición genómica sobre células somáticas con finalidad meliorativa, so pena de caer en un paternalismo injustificado o, lo que sería aún peor, incurrir en perfeccionismo moral. Del mismo modo, en el caso de las intervenciones cerebrales que tengan como finalidad potenciar o mejorar el cerebro humano a través de la técnica de BCI, no estaría justificada su prohibición absoluta si el sujeto intervenido es una persona mayor de edad y con plena capacidad de obrar que ha emitido un consentimiento expreso, informado y libre.

A explorar la frontera entre la autonomía de la voluntad y el deber del Estado por conservar los bienes comunes en un posible escenario de edición del cuerpo y de la mente vamos a dedicar el siguiente apartado.

III.3. El genoma y el cerebro como bienes indisponibles. Los límites a la autonomía de la voluntad

Vamos a abordar aquí la justificación ética y jurídica de la prohibición general e indirecta de las intervenciones genéticas —sobre células somáticasy cerebrales con finalidad meliorativa efectuadas sobre un sujeto mayor de edad y con plena capacidad de obrar que ha manifestado su consentimiento libre, expreso, específico, informado e inequívoco (Reglamento UE 2016/679, 27 de abril de 2016, art. 4.11). Ya hemos visto cómo el artículo 13 del Convenio de Oviedo prohíbe indirectamente las intervenciones sobre el genoma humano con un propósito meliorativo al advertir que solo estarán permitidas las intervenciones que tengan un fin preventivo, diagnóstico o terapéutico. En el mismo sentido, la DUGHDH determina que todas las intervenciones sobre el genoma deberán tener como objetivo mejorar la salud del sujeto intervenido. De momento no hay normativa internacional que aborde las intervenciones sobre el cerebro, pero es de esperar que vayan en esta misma línea.

El mandato que se le da a los Estados miembros desde estas normas internacionales es que sus ordenamientos jurídicos deberían prohibir cualquier intervención sobre el cuerpo humano que no tenga una finalidad terapéutica. Pero ¿en qué argumentos se basa esta prohibición general que tiene como efecto inmediato limitar, cuando no anular la autonomía de la voluntad individual? ¿Está racionalmente justificado limitar la autonomía de la voluntad de un sujeto adulto con plena capacidad de obrar que decide someterse a una mejora genética o cerebral?

Estas prohibiciones o limitaciones de la autonomía de la voluntad podrían encontrar su argumentación última en los mismos principios de la bioética —autonomía, no maleficencia, beneficencia y justicia—, así como en algunos principios jurídicos como el de precaución y el de responsabilidad, los cuales han sido abordados anteriormente. Un primer argumento podría encontrar su anclaje axiológico en tres de los principios básicos de la bioética clínica: el respeto a la autonomía individual, la elusión del mal o perjuicio propio o ajeno, y la búsqueda de la actuación benevolente. La prohibición indirecta de la mejora corporal o mental estaría basada en lo que podríamos denominar «una voluntad sospechosa» de estar viciada. Se sospecha de la libre voluntad de la persona que quiere «mejorarse» porque se presume que las razones que la mueven no son racionales ni verdaderamente libres, sino emocionales y coaccionadas por una ideología consumista y perfeccionista que, además, se critica. Se desconfía de la licitud del consentimiento informado en el contexto de la mejora porque se presume la incapacidad básica del sujeto afectado, que consiente por desinformación, pulsión o irracionalidad; de ahí que el Estado tenga que protegerle de sí mismo (Ramiro Avilés, 2006, pp. 224 y ss.).

Por tanto, la prohibición indirecta de la mejora tiene dos consecuencias inmediatas: una es la desconsideración del consentimiento libremente prestado, y otra el rechazo a conductas o acciones moralmente reprobables. Un buen ejemplo de ello lo encontramos en el artículo 155 del Código Penal español, donde se establece que «En los delitos de lesiones, si ha mediado consentimiento válida, libre, espontánea y expresamente emitido del ofendido, se impondrá la pena inferior en uno o dos grados». A reglón seguido, el artículo 156 determina que

No obstante lo dispuesto en el artículo anterior, el consentimiento válida, libre, consciente y expresamente emitido exime de responsabilidad penal en los supuestos de trasplante de órganos efectuado con arreglo a lo dispuesto en la ley, esterilizaciones y cirugía transexual realizadas por facultativo, salvo que el consentimiento se haya obtenido viciadamente, o mediante precio o recompensa, o el otorgante sea menor de edad o carezca absolutamente de aptitud para prestarlo, en cuyo caso no será válido el prestado por éstos ni por sus representantes legales.

En el primer caso, el libre consentimiento atenúa la sanción, pero no la anula, ya que lo que se persigue es la acción en sí misma, por entenderla moralmente reprobable. En otras palabras, se sanciona una acción que se entiende menos grave por estar consentida, como podría ser el caso de la manipulación genética sobre células somáticas —o intervenciones cerebralesde adultos que consienten, aunque se sigue castigando una acción reprobable. De hecho, los autores que se oponen a la proyección del delito de manipulación genética a los supuestos
de intervención sobre la línea somática señalan precisamente el delito de lesiones como el contexto legal adecuado para abordar la incriminación de la manipulación genética, que tiene por objeto a seres humanos ya nacidos que consienten libremente (Romeo Casabona, 2004, p. 279). Sin embargo, en el segundo caso, el consentimiento es plenamente válido porque la acción que consiente se entiende moralmente correcta y socialmente beneficiosa.

Es decir, el límite de la acción voluntaria no es el potencial daño material a terceros, sino la potencial afectación a los estándares morales de corrección que imperen en la comunidad. Esta limitación supone para Muñoz Conde (2019) el recurso a «valoraciones morales no del todo compatibles con el derecho al libre desarrollo de la personalidad que consagra el artículo 10 de la Constitución española» (p. 155).

La prohibición indirecta de la mejora busca, en cualquier caso, el beneficio colectivo —de la especie humana, se entiendea través de la preservación de la integridad genética y cerebral, asumiendo que estos bienes deben quedar fuera del libre mercado. Se trata de un argumento comunitarista que impone una idea de lo correcto frente al argumento liberal del respeto a la autonomía de la voluntad que no daña a terceros. Y ya hemos comprobado que una mejora sobre células somáticas, o una mejora cerebral, no supone ningún riesgo para terceros. Sin embargo, las posiciones contrarias a liberalizar la mejora corporal y cerebral entienden que se produce un daño a terceros cuando el reparto de la mejora no es equitativo; esto es, cuando falla la justicia distributiva de los recursos médicos y sanitarios, lo que entronca con otro de los principios bioéticos: el de justicia. Hay autores como Peter Singer, Ronald Dworkin y John Harris que pueden ser incluidos en lo que se ha denominado la «eugenesia liberal igualitaria», pues en sus planteamientos tienen en cuenta los posibles efectos inequitativos de la genética perfectiva. Ninguno de los tres autores destacados encuentra argumentos morales sólidos como para rechazar las intervenciones genéticas de mejora, al menos desde una perspectiva individualista; no obstante, advierten sobre posibles situaciones de desigualdad social si la eugenesia quedara en manos del mercado, aunque los criterios de justicia utilizados por cada uno de ellos para mitigar estas situaciones de inequidad son diferentes. Peter Singer (2002) argumenta que dejar la mejora genética en manos del libre mercado puede acabar con un principio básico y fundamental dentro del sistema liberal: el principio de igualdad de oportunidades. Puesto que las técnicas de mejora genética estarán solo al alcance de unos pocos adinerados, las diferencias económicas se tornarán en diferencias genéticas «y el reloj se retrasará siglos en la lucha por superar a la aristocracia» (pp. 37-38). Por su parte, Dworkin (2003) afirma que el Estado no puede prohibir —a menos que exista un daño a tercerosla legítima ambición del ser humano de procurar que las vidas de las futuras generaciones sean más largas y plenas. El Estado únicamente habrá de decidir cuál es el mejor modo de proteger los intereses de los particulares y cómo resolver equitativamente los conflictos de intereses. Quizá, prosigue el autor, sería posible regular los diferentes usos que se pueden hacer de las intervenciones de mejora. Sin embargo, esta regulación no debería ser excesivamente restrictiva —como expresa Dworkin, «no hay que buscar el aumento de la igualdad mediante una nivelación hacia abajo» (p. 72)—, ya que es probable que de las técnicas genéticas, que en la actualidad podrían estar disponibles únicamente para los ricos, se puedan derivar consecuencias generales muy positivas. Por último, John Harris (1998) afirma que «si es justo evitar el sufrimiento causado por la deformidad o la desfiguración, ¿puede ser injusto seleccionar e introducir mediante ingeniería rasgos físicos que por alguna causa admiramos o nos gustan?» (p. 248). Además, el autor prosigue planteándose que si cuestiones tales como el color de los ojos o el color de pelo no son importantes, ¿por qué no dejar a los padres que las elijan? Y si efectivamente son cuestiones importantes, ¿por qué dejarlas al azar de la genética? Harris asume el hecho de que una selección y potenciación sistemática de ciertas características genéticas humanas podría generar una subespecie de «superseres», biológicamente mejores y superiores a los actuales seres humanos (p. 255).

Si bien este es un riesgo potencial cierto, no se trata de un argumento basal, sino de un argumento de segundo orden, pues no se está rechazando la mejora por ser «mala» o «incorrecta», sino porque no puede llegar a todos sus demandantes potenciales. Desafortunadamente, la terapia génica y la terapia cerebral tampoco llegan ni llegarán a todos los individuos que la necesiten y no por ello se prohíbe su desarrollo y aplicación. No cabe, por tanto, un argumento que promueva la prohibición o restricción de la mejora genética o cerebral por ser potencialmente cara e inasequible para todos los ciudadanos. En cualquier caso, la exigencia de equidad en el acceso a los recursos tecnológicos debe proyectarse sobre el ámbito sanitario y terapéutico, que aún supone una cuenta pendiente en muchos países del mundo.

Por último, los argumentos basados en los principios de precaución y responsabilidad son, quizá, los que mejor acomodo han tenido en el discurso contrario a la liberalización de la mejora por entender que desconocemos los riesgos y los efectos secundarios, o los daños colaterales, de la intervención en el genoma y sobre el cerebro humano para las generaciones actuales y para las futuras. Como hemos analizado anteriormente, la ética de la responsabilidad viene a proporcionar un procedimiento de decisión basado en la observancia y atención a las consecuencias que nuestras acciones actuales podrían generar en las generaciones venideras. Dicha ética, en el contexto de las biotecnologías y de las tecnologías aplicables al conocimiento y la manipulación del cerebro humano, debe representar los efectos remotos de aquellas acciones y, además, debe moverse en el plano de lo posible y no de lo seguro. Esto nos indica que el principio de responsabilidad tendría aplicación, en todo caso, en la manipulación de células germinales, pero no en la edición de células somáticas de un humano adulto que ha consentido lícitamente y en ningún caso sobre la manipulación del cerebro de un humano concreto que ha consentido libremente. De tal forma que, en los casos que aquí nos conciernen, el principio de responsabilidad no aplica debido a que no hay una afectación potencial a las generaciones futuras.

Por su parte, el principio de precaución exige mesura ante las posibles consecuencias nocivas de la manipulación de genes y cerebros. Sin embargo, ya hemos visto cómo este celo excesivamente cauto no se aplica en relación con tratamientos como la quimioterapia, que en muchas ocasiones produce efectos secundarios graves y no por ello deja de recomendarse como tratamiento médico frente al cáncer2. Además, afirma Miguel Beriain (2019), la prohibición legal de las intervenciones meliorativas genéticas —y nosotros añadimos, cerebralespuede llevar a la creación de un «mercado negro de la mejora» imposible
de controlar (p. 60).

Toda esta batería argumentativa contraria a la mejora voluntaria tiene como objetivo delimitar un coto vedado a la libertad a través de la consagración del cuerpo y de la mente como bienes indisponibles por el individuo en beneficio de una idea de «bien común». En nuestro ordenamiento jurídico no hay una manifestación expresa sobre la indisponibilidad de determinados bienes; sin embargo, es un mandato inferido de nuestra Constitución el hecho de que el Estado deba velar por la vida, la integridad física y la salud de sus ciudadanos. Para ello, el Estado adopta un conjunto de medidas legales, fundamentalmente de carácter penal, dirigidas a perseguir y sancionar las conductas antijurídicas que puedan menoscabar los bienes mencionados. Encontramos buenos ejemplos en la donación de órganos entre vivos, las relaciones sadomasoquistas, la eutanasia, etc. No obstante, sí se prevén sanciones en relación con la prostitución y la gestación subrogada, que encuentran su justificación última en el valor de la dignidad humana. En el caso español, si bien la prostitución como tal no está prohibida, sí se sanciona a quienes, con o sin fines lucrativos, conminen a terceros a ejercer esta actividad, como sucede con el proxenetismo (Código Penal español, 1995, art. 187), contemplándose sanciones para quienes la ejerzan en la Ley Orgánica 4/2015, del 30 de marzo de 2015, de protección de la seguridad ciudadana. Sucede lo propio con la maternidad subrogada, pues aunque no está prohibida expresamente, el contrato que la suscribe no surte efecto por ser nulo de pleno derecho (Ley 14/2006, 26 de mayo de 2006, art. 10.1).

Pero ¿está en riesgo la dignidad humana en las intervenciones genéticas de mejora sobre células somáticas y en las intervenciones cognitivas siempre que concurra el libre consentimiento del sujeto intervenido? A nuestro parecer, no se afecta de ninguna manera la dignidad humana del intervenido, pues este está consintiendo libremente una acción clínica que tiene el fin benevolente de mejorar sus condiciones físicas e intelectuales, y que, además, también puede tener consecuencias beneficiosas para la sociedad. De esta forma, podría incluso plantearse si sería lícito, en términos morales y jurídicos, que el Estado promoviera la mejora cognitiva y moral de carácter voluntario para aquellas personas que pueden suponer una amenaza real para el colectivo (Gómez Lanz, 2021, pp. 569 y ss.). Si no hay coacción ni daño individual ni colectivo, las intervenciones han de entenderse inocuas; es decir, no cabe sobre las mismas una prohibición general por parte del Estado, a menos que estemos dispuestos a asumir medidas paternalistas injustificadas. Una prohibición general de la mejora —genética y cognitiva— solo podría basarse en la idea proteccionista o paternalista de que el cuerpo humano es un bien indisponible para los individuos, lo que tendría como consecuencia inmediata la limitación injustificada del libre desarrollo de la personalidad, que es uno de los pilares fundamentales de la democracia liberal.

REFERENCIAS

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Recibido: 30/04/2023
Aprobado: 21/08/2023


1 Véase la Declaración del Comité de Bioética de España sobre la edición genómica en humanos de 2019.

2 Ver página 67.

* Licenciada y doctora en Derecho por la Universidad Carlos III (España). Profesora de la Universidad Pontificia Comillas ICADE de Madrid (España).

Código ORCID: 0000-0003-0168-6510. Correo electrónico: vmorente@comillas.edu



https://doi.org/10.18800/derechopucp.202302.003

Reflexiones sobre los fundamentos de la responsabilidad civil médica por wrongful life. ¿La vida como daño?

Reflections on the Foundations of Medical Malpractice Liability for Wrongful Life. Life as Harm?

César Edwin Moreno More*

Pontificia Universidad Católica del Perú (Perú)


Resumen: La frustración de las expectativas que genera el incesante avance de la ciencia y técnica médicas ha llevado a la búsqueda constante de una compensación. En este contexto, se han presentado acciones legales conocidas como wrongful birth y wrongful life con relación al nacimiento de menores con discapacidades. Mientras que las primeras son reconocidas en los sistemas jurídicos en donde estas acciones se han planteado, las segundas son denegadas de manera general, generando no obstante diversas dudas y cuestionamientos. En la presente investigación se analizan los argumentos que se emplean en diferentes sistemas jurídicos para negar el acogimiento de las acciones de wrongful life, cuestionando su fundamentación. Este tema es especialmente complejo no solo desde un punto de vista jurídico, sino también principalmente bioético, ya que su análisis implica una apreciación del valor de la propia vida humana. En su desarrollo hemos utilizado un método de investigación cualitativo, prestando atención a los distintos ordenamientos jurídicos tanto de civil law como de common law. La investigación se divide en dos partes: la primera contextualiza la problemática y la segunda se enfoca en su desarrollo, describiendo el origen y la evolución de las acciones de wrongful life, su circulación en diversos ordenamientos, su negación generalizada en la mayoría de ellos y el análisis crítico de los argumentos que se manifiestan para negar su reconocimiento.

Palabras clave: Vida como daño, responsabilidad civil médica, concebido, wrongful life, wrongful birth

Abstract: The frustration of the expectations generated by the incessant advance of medical science and technology has led to a constant search for compensation. In this context, legal actions known as wrongful birth and wrongful life have been presented regarding the birth of minors with disabilities. While the former are recognized in the legal systems where these actions have been raised, the latter are generally denied, generating various doubts and questions. In this research, the arguments used in different legal systems to deny the acceptance of wrongful life actions are analyzed, questioning their foundation. This topic is especially complex not only from a legal standpoint but also primarily from a bioethical perspective, as its analysis involves an appreciation of the value of human life itself. In its development, we have used a qualitative research method, paying attention to the different legal systems of both civil law and common law. The research is divided into two parts: The first contextualizes the problem and the second focuses on its development, describing the origin and evolution of wrongful life actions, their circulation in various legal systems, their general denial in most of them and the critical analysis of the arguments manifested to deny their recognition.

Keywords: Life as harm, medical malpractice, conceived, wrongful life, wrongful birth

CONTENIDO: I. INTRODUCCIÓN.- II. LA RESPONSABILIDAD CIVIL EN EL ESCENARIO PRENATAL.- II.1. ACCIONES RELATIVAS AL NACIMIENTO DE UN MENOR.- II.1.1. ACCIÓN DE WRONGFUL CONCEPTION.- II.1.2. ACCIÓN DE WRONGFUL BIRTH.- II.1.3. ACCIÓN DE WRONGFUL LIFE.- II.2. ACCIONES POR DAÑOS PRENATALES.- III. RESPONSABILIDAD CIVIL MÉDICA POR WRONGFUL LIFE.- III.1. ORIGEN Y EVOLUCIÓN.- III.2. CIRCULACIÓN DE LAS ACCIONES DE WRONGFUL LIFE.- III.3. NEGACIÓN GENERALIZADA EN LOS DIFERENTES ORDENAMIENTOS.- III.3.1. DERECHO ALEMÁN.- III.3.2. DERECHO INGLÉS.- III.3.3. DERECHO AUSTRALIANO.- III.3.4. DERECHO SUDAFRICANO.- III.3.5. DERECHO FRANCÉS.- III.4. ARGUMENTOS EMPLEADOS PARA NEGAR SU ACOGIMIENTO.- III.4.1. INEXISTENCIA DE DAÑO REPARABLE.- III.4.2. IMPOSIBILIDAD DE DETERMINAR LOS DAÑOS Y PERJUICIOS.- III.4.3. INEXISTENCIA DE UN DEBER DEL MÉDICO FRENTE AL MENOR.- III.4.4. INEXISTENCIA DEL NEXO CAUSAL.- IV. CONCLUSIONES.

I. INTRODUCCIÓN

El constante desarrollo de la medicina, que propicia no solo el mejoramiento de los tratamientos médicos, sino incluso la cura de las enfermedades, genera nuevas expectativas en la sociedad, cuya frustración abre las puertas de la búsqueda incesante de una compensación1.

El avance médico en las técnicas de detección de enfermedades, síndromes y defectos cromosómicos durante las últimas décadas, así como el contemporáneo reconocimiento de nuevos derechos y libertades en diversos ordenamientos del mundo, como el derecho de los padres a terminar con el embarazo, ha generado una ola de pedidos resarcitorios relativos al nacimiento de menores con discapacidades, tanto de parte de los padres como de los propios hijos2. A estos se les ha denominado, no sin cierta ambigüedad, acciones de wrongful birth y wrongful life, respectivamente.

Con relación a las primeras, los distintos ordenamientos en donde se permite el aborto libre o por motivo embriopático y/o eugenésico las han reconocido, aun cuando no sin hesitación3. Es, sin embargo, respecto a las segundas que en los diversos ordenamientos, tanto de civil law como de common law, se presentan más dudas y cuestionamientos, lo cual ha llevado a su denegación general.

Ahora bien, el tema de la responsabilidad civil médica por wrongful life es uno especialmente complejo no solo por cuanto respecta a razones estrictamente jurídicas, sino también y sobre todo bioéticas. El primer aspecto de la complejidad implica problemas relativos a la existencia de un daño relevante, a la liquidación de los daños y perjuicios, a la existencia de un deber frente al menor y, por último, al nexo causal. El segundo aspecto de la complejidad, no obstante, es mucho más delicado, pues implica una apreciación del valor de la vida misma, comprometiendo así las convicciones o incluso la cosmovisión del operador4. Esto último se ve reflejado en la diversidad de soluciones que cada ordenamiento jurídico le reserva5.

Ambos aspectos de esta complejidad se pueden apreciar con mayor nitidez cuando se comparan sistemas que tienen un origen en común o que forman parte de la misma tradición jurídica. Por poner un ejemplo, mientras que en el ordenamiento holandés se acogen las acciones de wrongful life, en el ordenamiento sudafricano la solución es completamente contraria (Mukheibir, 2005, p. 753; Giesen, 2009, p. 258). La respuesta a dicha diferencia puede encontrarse en alguno de los términos de dicha complejidad, siendo no obstante el segundo el que, en ocasiones, termina condicionando al primero6.

Esta distinción entre los regímenes jurídicos foráneos causa interés porque permite apreciar los argumentos de fondo que los diferentes ordenamientos manifiestan ante la solución de un mismo problema y, por ende, vislumbrar aquellos argumentos bioéticos que se esconden tras la pantalla de las argumentaciones formales (Alpa, 2010, p. 183).

La presente investigación tiene por objetivo identificar los argumentos que se utilizan en los diferentes sistemas para negar el acogimiento de las acciones de wrongful life, analizarlos críticamente y cuestionar su fundamentación.

En el desarrollo de la presente investigación se ha seguido un método cualitativo. Hemos revisado las distintas opiniones y argumentos de expertos a través de la técnica del análisis documental; en específico, mediante la revisión de literatura especializada y de resoluciones judiciales. Además, hemos realizado una investigación de tipo comparativo, tomando en consideración a distintos ordenamientos tanto de civil law como de common law. La lógica interna que se ha seguido va de lo general a lo particular, iniciando por la distinción entre los daños relativos al nacimiento de un menor y los daños prenatales para desarrollar luego el argumento propio de la problemática planteada.

De esta manera, hemos decidido dividir la presente investigación en dos partes. La primera está dedicada a contextualizar la exposición y la problemática. En esta se aborda la responsabilidad civil por los daños relativos al nacimiento de un menor, que comprenden las hipótesis de wrongful conception, wrongful birth y wrongful life; y su distinción respecto de otras hipótesis en las que la conducta del médico es la causa directa del daño. La segunda está dedicada específicamente al desarrollo de nuestra problemática. Se describe el origen y la evolución de las acciones de wrongful life, su circulación en los diferentes ordenamientos, la negación generalizada en la mayoría de ellos y, por último, se describe y analiza críticamente cada uno de los argumentos que doctrina y jurisprudencia manifiestan para negar el reconocimiento de estas acciones.

Nosotros consideramos que la acción de wrongful life, en contracorriente de la opinión mayoritaria, no es ajena a la lógica de la responsabilidad civil. Muy por el contrario, si la responsabilidad civil es concebida como un instrumento para la administración de los costes sociales y no como un conjunto de reglas que responden a dogmas herméticos, es posible y hasta necesario el reconocimiento de esta acción. También debemos reconocer que la responsabilidad civil no es la vía más idónea para la compensación de este tipo de daños; no obstante, hasta que no exista un sistema eficiente de redistribución de daños a través de un sistema de justicia social, la responsabilidad civil será la indicada para cumplir esta tarea.

II. LA RESPONSABILIDAD CIVIL EN EL ESCENARIO PRENATAL

La etapa prenatal ha sido el escenario perfecto para la búsqueda de un resarcimiento, tanto por parte de los padres como de los hijos, por los hechos realizados por los médicos tratantes, extendiéndose inclusive el mismo a la etapa de la preconcepción. En dicho escenario se presentan distintas hipótesis dañosas, cuyas características diversas ameritan un tratamiento diferenciado. A pesar de ello, la experiencia ha demostrado que la línea divisoria entre estas no ha sido respetada por la judicatura de los distintos ordenamientos en donde estas se han presentado, la cual ha mezclado las hipótesis, aplicando a unas la lógica interna de las otras (Strasser, 2021, p. 221).

En ese sentido, debe distinguirse entre aquella gama de hipótesis en las que el médico tratante, por no comunicar a los padres información relevante, les niega la posibilidad de decidir sobre la suerte del embarazo; y aquella otra en la que el médico tratante, por la realización u omisión de ciertos procedimientos y/o tratamientos médicos, determina la discapacidad o afección del concebido7. La primera serie de hipótesis incluye los casos de wrongful conception, wrongful birth y wrongful life. La segunda, por su parte, incluye las hipótesis de daños prenatales.

La diferencia es marcada si se considera, por una parte, a los casos de wrongful birth y wrongful life, y por la otra a los daños prenatales. Mientras que en los primeros la conducta del médico no determina la discapacidad del concebido, ni puede prevenir o mejorar su condición, en la otra serie de hipótesis es el propio médico quien causa de manera exclusiva la afección o discapacidad del menor8.

II.1. Acciones relativas al nacimiento de un menor

Las acciones de wrongful conception, wrongful birth y wrongful life presentan un elemento en común: en todas estas los daños reclamados están referidos al nacimiento de un menor (Steininger, 2010, p. 126). En otras palabras, en todas estas el propio nacimiento es invocado con relación a los daños (Todd, 2005, p. 525).

Evidentemente, entre ellas existen diferencias relativas a la legitimación para reclamar los daños (sean los padres o el menor), al daño reclamado, a la extensión del resarcimiento y a la eficiencia causal de la conducta del médico, entre otros aspectos. No obstante, un punto debe quedar claro: mientras que en las acciones de wrongful conception y wrongful birth la legitimación corresponde a los padres, en las acciones de wrongful life esta corresponde al menor. Veamos cada una de estas.

II.1.1. Acción de wrongful conception

Se entiende por wrongful conception o wrongful pregnancy9 aquella acción resarcitoria ejercida a título propio por los padres de un menor que vino al mundo sano a causa de una negligencia médica que determinó su concepción. Las hipótesis comprendidas como causa de los daños reclamados bajo este concepto van desde los procedimientos de contracepción, esterilización o aborto fallidos hasta la falta de diagnosis del embarazo (Collins, 1983, p. 694; Jackson, 1995, pp. 594-595; Giesen, 2009, p. 259).

Inicialmente, estas acciones eran rechazadas por las cortes. Asimismo, consideraciones bioéticas negaban la idea de que la propia existencia de un menor no deseado o planificado fuera un daño por el cual el derecho otorgase un resarcimiento (Collins, 1983, p. 692; Van Dam, 2013, p. 194). En ese sentido, algunas cortes del civil law, como la Cour de Cassation o el Bundesverfassungsgericht, llegaron a indicar inclusive que el resarcimiento por los costos de manutención de un menor no deseado era contrario a la dignidad del menor (Van Dam, 2013, p. 194).

Más tarde, esta actitud cambiaría. Custodio c. Bauer (1967) fue el primer caso en el que se reconoció una acción de wrongful conception a los padres por traer al mundo a un menor no planeado. En el caso en específico, se demandó contractual y extracontractualmente a un médico por haber practicado una esterilización que se reveló ineficaz. Aunque en este la Corte no reconoció más que nominal damages10, dispuso que «es teóricamente posible para los padres recobrar todos los daños próximos previsibles y razonablemente causados por la conducta del dañador, incluido el costo de crianza de un menor no planeado» (Collins, 1983, p. 692).

Con Troppi c. Scarf (1971) los elementos de esta acción empezaron a delimitarse. En este caso el daño fue causado por la errónea prescripción de un tranquilizante (Nardil) en lugar de un anticonceptivo oral (Norinyl). La Corte reconoció a los padres un resarcimiento ordinario común a toda acción en tort, sin exigirles la mitigación del daño a través del aborto o la adopción del menor (Collins, 1983, p. 693).

Aun cuando esta acción es ampliamente reconocida por las cortes, tanto de common law como de civil law, hay discusión sobre la extensión del daño resarcible11. Por lo general, las cortes toman en consideración ciertos criterios extralegales para la determinación del resarcimiento. Así, estas consideran si la sociedad en cuestión tiene interés en alentar una actitud de reverencia por la vida humana, hacer responsables a los padres por el cuidado de los hijos que traen al mundo, mejorar la calidad de la existencia humana, proteger los derechos reproductivos de las personas, hacer responsables a los dañadores por los daños que causan y alentar una atención médica competente para todos (Collins, 1983, p. 695).

Inicialmente, las cortes adoptaron la postura de que el nacimiento de un menor era un beneficio para sus padres, protegiendo de esta forma el interés de la sociedad en la vida e imponiendo la visión tradicional de la responsabilidad parental. Sin embargo, luego del reconocimiento de los derechos reproductivos de las personas, las cortes se plantearon el problema de hasta dónde se podría transferir al dañador el costo de la crianza de un menor no planificado (Collins, 1983, p. 696). Las cortes sopesan el beneficio que representa la vida del menor y, de esta manera, restringen la extensión del resarcimiento. Así, los caminos tomados por los diferentes sistemas son variados. Por una parte, las cortes estadounidenses no reconocen los costos de crianza del menor no planificado12, sino solo aquellos relativos a las atenciones prenatales, los costos médicos y gastos por hospitalización, además de la pena y el sufrimiento, así como los costos de los procedimientos de esterilización subsecuentes (Hermanson, 2019, p. 520). Por la otra, mientras que las cortes alemanas consideran que se debe resarcir el daño patrimonial y el daño no patrimonial entendido como daño físico (Körperverletzung) de la madre, sea que el menor nazca sano o no, y el derecho inglés reconoce como daño patrimonial un nominal damages más una compensación por la pena y el sufrimiento por las inconveniencias del embarazo y el nacimiento si el menor nace sano; el derecho francés es más estricto al no reconocer el daño patrimonial si el menor nace sano13.

II.1.2. Acción de wrongful birth

Una acción de wrongful birth es aquella en la cual los padres reclaman a título propio un resarcimiento por haber traído al mundo a un menor con discapacidades a causa de la omisión del médico de informarles acerca de esta condición antes de la concepción o durante el embarazo. Son dos los elementos caracterizadores de estas últimas y que las distinguen de las acciones de wrongful conception. Primero, en estas el menor nace con discapacidades14; segundo, en sentido estricto, el daño reclamado no es una concepción no deseada, sino el no haber podido decidir sobre la suerte del embarazo15.

Tal como ocurría para las acciones de wrongful conception, en un primer momento las cortes eran reacias a admitir una acción de wrongful birth. Esencialmente, las razones para su denegación eran dos (Andrews, 1992, p. 153). Por una parte, no se identificaba una relación de causalidad entre la conducta del médico y la discapacidad del menor; por la otra, se consideraba que esta acción contravenía la prohibición del aborto16.

Sin embargo, esta actitud fue cambiando progresivamente por la presencia de dos sucesos (Hermanson, 2019, p. 525). Primero, el avance de la medicina permitió una detección más precisa y una mayor prevención de los defectos y las anormalidades congénitas, dando como resultado nuevas expectativas en los pacientes; y, segundo, el reconocimiento del derecho a terminar con el embarazo determinó el surgimiento de nuevas libertades y, en consecuencia, nuevos derechos e intereses a ser tutelados17. Actualmente, estas acciones son ampliamente reconocidas18, aun cuando se restringe su aplicación a los casos en los que los menores nacen con graves discapacidades19.

Por cuanto concierne al derecho afectado, tal como se aclara en Willis c. Wu (2004), en este tipo de acciones los padres reclaman haber sido privados del derecho de tomar una decisión oportuna sobre la prevención o el término del embarazo. Efectivamente, el fundamento del reconocimiento de estas acciones radica en el derecho de los padres de controlar su reproducción y de determinar la forma del menor que traerán al mundo (Collins, 1983, p. 691)20. En otras palabras, se trata del derecho de autodeterminación de los padres (Sánchez González, 2018, pp. 465 y ss.).

Con relación a la extensión del resarcimiento, la tendencia es muy variada en los distintos ordenamientos. Mientras que algunas jurisdicciones estadounidenses reconocen una amplitud de conceptos como costos hospitalarios, costos extraordinarios por la crianza del menor, costos extraordinarios asociados a los tratamientos médicos del menor, la pérdida de ingresos de los padres y el daño no patrimonial; otras limitan dichos conceptos, lo que ha dado lugar a una práctica de forum shoping (Whitney & Rosenbaum, 2011, p. 204). Por cuanto respecta a las cortes de civil law, se reconoce una tendencia generalizada a compensar los daños no patrimoniales como consecuencia de la vulneración del derecho a la autodeterminación de la madre (Bagińska, 2010, p. 202).

II.1.3. Acción de wrongful life

En términos generales, una acción de wrongful life es aquella en la que un menor pretende un resarcimiento a causa de su mera existencia (Hughes, 1987, p. 572). Para ser más precisos, en estos casos el menor nace gravemente enfermo o severamente discapacitado porque su madre no terminó con el embarazo al no haber sido correctamente informada por su médico tratante, antes o después de la concepción, acerca de los riesgos que corría el menor de padecer una enfermedad hereditaria o presentar algún defecto genético (Van Dam, 2013, pp. 199-200), omisión que, de no haber ocurrido, habría evitado el nacimiento del menor (Giesen, 2009, p. 259; Steininger, 2010, p. 126). Tal como ha sido precisado, «en este grupo de casos, los demandantes básicamente argumentan que estos habrían estado mejor si no hubiesen nacido» (Steininger, 2010, p. 126).

Por otra parte, no se ha dejado de resaltar lo confuso de la expresión, ya que lo injusto no es la propia vida del menor, sino la conducta del dañador causada antes de que el menor «venga a la vida» —es decir, nazca (Van Dam, 2013, p. 198)21.

La principal diferencia entre estas y las acciones de wrongful birth radica en la titularidad de la acción. En las primeras, la titularidad la tiene el menor; en las segundas, los padres22.

II.2. Acciones por daños prenatales

A diferencia de las anteriores, las acciones por daños prenatales (prenatal torts), sin importar si el daño se concretizó antes de la concepción o durante el embarazo (Von Bar, 2005, p. 72), son aquellas en las que los padres, a título propio o en representación del menor, reclaman los daños causados al menor por un tratamiento médico mal ejecutado que se revela con el nacimiento.

A diferencia de las acciones relativas al nacimiento del menor, la conducta del médico es causalmente eficiente para la producción del daño. En estas «el demandante alega que, de no haber sido por la negligencia del demandado, el menor habría vivido una mejor vida» (Strasser, 2021, p. 237).

En estos casos las hipótesis más recurrentes son la sobreexposición a algún tratamiento radioactivo o a algún fármaco. En ese sentido, el daño alegado no está referido al nacimiento con discapacidades, sino a la producción de dichas discapacidades a causa del tratamiento médico.

Ahora bien, en los distintos ordenamientos la discusión sobre estas acciones está referida al estatus del damnificado, ya que cuando el daño se produjo, este aún no nacía. En otras palabras, su reconocimiento dependerá de si se considera al damnificado como un sujeto pasible de ser dañado de manera autónoma e independiente23.

III. RESPONSABILIDAD CIVIL MÉDICA POR WRONGFUL LIFE

Ya hemos indicado que la acción de wrongful life consiste en una pretensión resarcitoria que realiza un menor discapacitado por el hecho mismo de existir, en contra del médico tratante de la madre al no haber informado a esta última de los defectos o enfermedades del menor, omisión que determinó que la madre lleve a término el embarazo. De manera que, para ser amparada por el ordenamiento en donde se plantee, se deberán presentar todos los extremos necesarios que las reglas de responsabilidad civil exijan. Sin embargo, toda vez que el menor alega que su daño tiene su causa inmediata en el hecho de no haber sido abortado por su madre, el presupuesto indefectible para tan siquiera plantearse esta problemática será el reconocimiento del derecho de la madre a interrumpir el embarazo. Esto explica el por qué estas acciones tienen su origen, se han desarrollado y se hacen presentes en aquellos ordenamientos en donde la madre puede abortar libremente o bajo determinadas circunstancias (aborto eugenésico y/o embriopático)24, y por qué su presencia es limitada o nula en el caso contrario25.

A continuación, brindaremos un panorama acerca del origen, desarrollo y difusión de la acción de wrongful life; indicaremos sumariamente los pronunciamientos de aquellas cortes que la han acogido; y, luego, brindaremos un panorama de aquellas jurisdicciones que la han rechazado. Por último, analizaremos críticamente los argumentos que se han utilizado para su rechazo.

III.1. Origen y evolución

El concepto de wrongful life aparece invocado por primera vez en el caso Zepeda c. Zepeda (1963), en el que un menor físicamente sano reclamaba a su padre su condición de discapacidad social de hijo ilegítimo26. No obstante, como más tarde sería precisado, en realidad, en casos como este en los que se reclama la falta de estatus social, lo que se presenta es una demanda por dissatisfied life (Cohen, 1978, p. 212; Hughes, 1987, p. 572).

Será, antes bien, Gleitman c. Cosgrove (1967) el primer caso en el que se plantearía una acción de wrongful life bajo las características que actualmente se le reconocen27. Sandra Gleitman, madre del menor, informó al demandado que había contraído rubeola en los primeros meses del embarazo y le consultó si esto afectaría o no al hijo que estaba gestando. El demandado le señaló, en varias oportunidades, que esta condición no tendría efectos en el menor; sin embargo, el menor nació con graves discapacidades auditivas y visuales. A pesar de ello, la Corte desestimó la acción de wrongful life con base en dos argumentos. Primero, consideró que las condiciones del menor no fueron el resultado de la conducta de los demandados; en otras palabras, no existe nexo causal entre el hecho de los demandados y el daño padecido por la víctima. Según la Corte, en este caso «no está en discusión que cualquier cosa que los demandados pudieran haber hecho no habría disminuido la posibilidad de que el menor naciera con defectos. La conducta de los demandados no fue la causa de la condición del menor demandante» (Gleitman c. Cosgrov, 1967). Segundo, es imposible determinar el monto del resarcimiento. En opinión de la Corte: «El demandante nos estaría obligando a medir la diferencia entre su vida con defectos con el vacío absoluto de la no existencia, empero, es imposible realizar dicha determinación» (Gleitman c. Cosgrove, 1967). Después, Stewart c. Long Island College Hospital (1972)28, Dumer c. St. Michael’s Hospital (1975)29, Karlsons c. Guerinot (1977)30, Gildiner c. Thomas Jefferson University Hospital (1978)31 y Berman c. Allan (1979)32 siguieron esta tendencia.

Sin embargo, Park c. Chessin (1977) marcaría un cambio de ruta, siendo el primer caso en el que se acogerá esta acción. En junio de 1969, Hetty Park dio a luz a un menor que solo vivió cinco horas debido a que padecía de poliquistosis renal, un trastorno hereditario. Posteriormente, junto a su esposo, buscó consejo médico a fin de saber si en un próximo embarazo su futura descendencia sufriría también del mismo mal. Los demandados les informaron que las probabilidades eran prácticamente nulas, al no ser este padecimiento uno de tipo hereditario. Con base en esta información errónea, Hetty Park quedó embarazada una vez más. En julio de 1970 dio a luz a Lara Park, quien también nació con poliquistosis renal, muriendo dos años y medio después a causa de la enfermedad. En esta ocasión, a pesar de reconocer el hecho de que esta acción no cuenta con el favor de las cortes y los distintos argumentos que estas dan para dichos efectos, la Corte consideró, por el contrario, que eran muy importantes el contexto y las particularidades del caso para dar una solución. Por ello, su argumento parte de la configuración y el reconocimiento del derecho de los padres a no tener hijos, el cual comprende aquellos casos en los que se ha determinado con razonable certeza médica que el menor nacerá con deformidades. Así, la violación de dicho derecho también será contraria «al derecho fundamental del menor a nacer como un ser humano completo y funcional» (Park c. Chessin, 1977). En base a estas consideraciones, la Corte acogió la demanda del menor, reconociendo el resarcimiento por los «perjuicios, dolor consciente y sufrimientos causados por la negligencia de los demandados» (Park c. Chessin, 1977).

A pesar de ello, esta sentencia sería revocada por Becker c. Schwartz (1978), en la que se dispuso que las acciones de wrongful life no pueden ser amparadas, ya que los menores no sufren ningún daño jurídicamente cognoscible, no existe el derecho fundamental de nacer como un ser humano completo y funcional, y es imposible determinar el monto del resarcimiento. Los fundamentos de esta sentencia fueron seguidos por Elliott c. Brown (1978) y Speck c. Finegold (1981).

Luego de que Park c. Chessin abriera la posibilidad del acogimiento de estas acciones, el siguiente caso en donde se las reconoció fue Curlender c. Bio-Science Laboratories (1980). En este, los padres de la menor, Phillis y Hyam Curlender, buscaron a los demandados para la realización de ciertas pruebas con el fin de determinar si alguno de ellos portaba el gen de la enfermedad de Tay-Sachs. Los demandados brindaron información incorrecta a los padres, quienes en base a esta decidieron concebir a la menor. La información se reveló incorrecta cuando, al nacer la menor, Shauna Curlender, se hizo evidente que esta padecía dicho mal. La Corte consideró que al estar presente el elemento del daño, consistente en una vida con defectos en lugar de en los defectos considerados en sí mismos, la menor tiene derecho a no nacer y así «obtener resarcimiento por la pena y el sufrimiento que soportará durante la vida limitada disponible para un menor como tal y todo daño patrimonial resultado de su condición deteriorada» (Curlender c. Bio-Science Laboratories, 1980).

El razonamiento de esta sentencia sería reafirmado en Turpin c. Sortini (1982), precisando el monto resarcitorio. En este caso, los padres del menor, James y Donna Turpin, tuvieron un primer hijo, Hope, quien nació con deficiencias auditivas. Sin embargo, el demandante, consultado por los padres, les informó que esta condición era una limitación auditiva normal; no obstante, como más tarde se reveló, en realidad era una deficiencia hereditaria. Los padres, confiando en esta primera diagnosis, decidieron tener un segundo hijo, Joy, quien también padeció de la misma condición. Los padres alegaron que, de haber conocido que la sordera de Hope era hereditaria, no habrían concebido a Joy. El razonamiento de la Corte para acoger esta demanda se basa esencialmente en considerar que, primero, existe un daño causado al menor y, segundo, que la determinación del resarcimiento no tiene por qué ser impedida por la consideración de la vida como un bien más valioso que la no vida. Respecto al primer punto, la Corte sostiene que cuando el demandado falla negligentemente al diagnosticar una enfermedad hereditaria, este daña tanto al menor potencial como a sus padres, privándolos de información que podría ser necesaria para determinar si, en interés del menor, este nacerá con defectos o no nacerá (Turpin c. Sortini, 1982). Respecto al segundo, la Corte considera que, si bien en términos generales «nuestra sociedad y nuestro sistema jurídico incuestionablemente dan a la vida humana el valor más alto», no es cierto que «bajo todas las circunstancias la “vida deteriorada” es “preferible” a la “no vida”». Aun cuando la Corte niega los general damages33, ya que estos «no pueden en ningún sentido significativo compensar al demandante por la pérdida de oportunidad de no nacer», sí reconoce los special damages, es decir, el resarcimiento de los costos extraordinarios relativos a los tratamientos educativos y médicos especiales que tendrá que solventar el menor durante su vida. Los alcances de Turpin serían precisados en Andalon c. Superior Court (1984)34, en el que la Corte enfatizó que los general damages se limitan a la pena y el sufrimiento, mientras que no es posible reconocer los daños por la pérdida de la capacidad de generar ingresos.

Actualmente, solo las jurisdicciones estadounidenses de California35, Washington36, Nueva Jersey37 y Maine38, siguiendo esencialmente a Turpin, reconocen la responsabilidad del médico por wrongful life39. Por el contrario, la mayoría de las jurisdicciones estadounidenses ha rechazado consistentemente estas acciones bajo distintos argumentos. Si bien algunas de estas se han centrado en negar la existencia de los requisitos para la configuración de la responsabilidad civil del médico advirtiendo, por ejemplo, la inexistencia de un daño, la imposibilidad de calcular el resarcimiento (Hensel, 2005, p. 161) o, también, como se advierte en Willis c. Wu (2004), que «en realidad el médico no causó la afección o defecto congénito»; no se ha dejado de resaltar que, en ocasiones, el fundamento del rechazo son las implicancias filosóficas o éticas de esta acción (Andrews, 1992, p. 157).

III.2. Circulación de las acciones de wrongful life

Las acciones de wrongful life han sido planteadas en aquellos ordenamientos en donde el aborto está permitido. La gran mayoría de estos las han rechazado; no obstante, algunos pocos las han reconocido. Francia (en un primer momento), Holanda y España son ejemplos emblemáticos de estos últimos.

En Francia, el conocido como arrêt Perruche (2000) es uno de los pocos casos en los que la Cour de Cassation reconoció las acciones de wrongful life40. Los hechos fueron los siguientes: la madre de Nicolas Perruche contrajo rubeola durante el embarazo, a pesar de que el médico le había informado que ella estaba inmunizada. Como resultado, Nicolas Perruche manifestó problemas neurológicos y sensoriales que sugerían una rubeola congénita. La Cour de Cassation, a diferencia de la primera vez en que se pronunció sobre el caso41, reconoció directamente el resarcimiento de Nicolas Perruche: «este último puede demandar la reparación del perjuicio resultante de esta discapacidad y causado por las falencias consideradas» (Nicolas Perruche c. Caisse primaire d’assurance maladie de l’Yonne, 2000). Aun cuando pueda ser dudoso en qué consiste esta reparación de la que habla la Corte, dado el carácter lacónico con el que usualmente esta suele expresarse, se ha precisado que «lo que los jueces han pretendido reparar no es la vida misma, sino (principalmente) las consecuencias económicas de las graves alteraciones corporales» (Markesinis, 2001, p. 89).

Con posterioridad, la Cour de Cassation confirmaría esta decisión, limitando sus alcances a aquellos casos en los que se presenten las condiciones que permitan un aborto legal42. A pesar de ello, como veremos, el rumbo que se tomará en el ordenamiento francés, debido a la intervención del legislador, será uno muy distinto.

Por su parte, la Suprema Corte de Holanda (Hoge Raad), en el caso Leids Universitair Medisch Centrum c. Kelly Molenaar (2005) —caso Kelly—, admitió por primera vez este tipo de acciones. En este, la menor (Kelly) nació con graves discapacidades, las cuales eran el resultado de defectos genéticos cromosómicos de naturaleza hereditaria provenientes de la línea paterna. Durante el embarazo, la madre de Kelly informó al obstetra sobre la condición de un pariente de su marido, quien sufría de dichos defectos cromosómicos. La madre consultó al obstetra si era necesario hacerse algunas pruebas de descarte (amniocentesis); no obstante, el obstetra consideró que no se precisaba de ello. Adicionalmente, se debe tomar en cuenta que la mujer de un pariente de su marido, que sufría el mismo defecto cromosómico y que estaba embarazada durante el mismo periodo, sí fue sometida a dicha prueba bajo la supervisión del mismo obstetra. La madre alegó que, de haber sido informada de la condición de Kelly, habría optado por el aborto43. La Corte decidió reconocer el resarcimiento del daño a Kelly, además de al padre y a la madre, otorgando una compensación por el costo de vida y los costos relativos a sus discapacidades, así como por el daño no patrimonial por el sufrimiento. A diferencia de Francia, el legislador holandés no intervino para corregir la tendencia iniciada por la Hoge Raad y, antes bien, está conforme con dicha solución (Giesen, 2009, p. 263).

Por cuanto respecta al ordenamiento español44, a pesar de que en términos generales la jurisprudencia rechaza esta acción45, el Tribunal Supremo Español las ha reconocido en dos pronunciamientos. En el primero de ellos, la madre acudió al Hospital General de Elda con la finalidad de someterse a una prueba de amniocentesis. Le informaron que, según esta prueba, los valores del cariotipo eran normales; sin embargo, tal como se reveló más tarde, la prueba se realizó respecto de una muestra distinta a la extraída a la madre, naciendo el menor con síndrome de Down. La sala de instancia reconoció, además del resarcimiento a cada uno de los padres, la suma de mil quinientos euros mensuales a favor del menor desde la fecha de su nacimiento, siendo confirmada en dicho extremo por el Tribunal Supremo. Al respecto, es interesante notar que, en un pasaje de la sentencia, el Tribunal Supremo, de manera muy similar a la Cour de Cassation y la Hoge Raad, advierte que «[…] los gastos derivados de la crianza de los hijos no constituyen un daño en circunstancias normales; pero, cuando las circunstancias se separan de lo normal implicando una carga económica muy superior a la ordinaria, esta Sala entiende que puede haber daño y proceder la indemnización» (STS 3364/2010, 16 de junio de 2010)46.

El segundo de los pronunciamientos, bajo el mismo fundamento47, reconoce al menor la suma de doscientos mil euros por concepto de sobrecoste de su crianza y educación (STS 1673/2012, 20 de marzo de 2012)48.

III.3. Negación generalizada en los diferentes ordenamientos

Como habíamos indicado, la mayoría de los sistemas en donde se han presentado demandas de resarcimiento por wrongful life las han rechazado, no obstante, bajo argumentos similares (Giesen, 2009, p. 264). A continuación, sin ánimos de exhaustividad, indicaremos de manera sintética los principales hechos, así como los argumentos que se utilizaron para su rechazo.

III.3.1. Derecho alemán

Comencemos por el sistema alemán. El primer caso de wrongful life que el Bundesgerichtshof (BGH) conoció49 fue uno del 18 de enero de 1983 en el cual la demandante (la menor) reclamaba los daños que le había causado el ginecólogo de su madre al no diagnosticar la rubeola que esta última contrajo durante las primeras semanas del embarazo, lo cual determinó que esta naciera con su salud gravemente comprometida. La Corte consideró que, bajo el ordenamiento alemán, no existe —y, antes bien, es ajeno a este ordenamientodeber alguno de impedir el nacimiento de un menor bajo la presunción de que este sufrirá con toda probabilidad una enfermedad que restará valor a su vida ante los ojos de la sociedad o ante sus propios ojos, toda vez que el derecho de la responsabilidad civil está centrado en la protección de la integridad personal.

Además, esta consideró que, desde la implantación del feto en el útero materno, la vida humana es el interés jurídicamente protegido de más alto orden, cuyo valor es inestimable. «Por esta razón, se reconoce que el deber de salvar la vida de una persona enferma o de una que está gravemente dañada no debe depender del juicio sobre el valor de la vida que debe salvarse» (BGH, 18 de enero de 1983).

De esta manera, el BGH considera que al no estar implicado ningún interés a la integridad personal del demandante, no se puede determinar de manera definitiva si una vida afectada por graves discapacidades, en alternativa de la no vida, puede ser considerada como un daño relevante, o si esta es una mejor condición que la no vida. Finalmente, esta llega a la conclusión de que, «en principio, un ser humano tiene que aceptar su vida tal como la naturaleza se la ha brindado y no tiene derecho a reclamar a otros por haber nacido o por no haber sido eliminado» (BGH, 18 de enero de 1983).

III.3.2. Derecho inglés

Mckay and Another c. Essex Area Health Authority (1982) representa un caso inglés muy similar al caso alemán anterior50. Una mujer contrajo rubeola en los primeros meses del embarazo. A pesar de las pruebas de sangre realizadas, el médico no diagnosticó la infección. Como resultado, el menor nació seriamente discapacitado. La Court of Appeal, si bien reconoció que el médico tenía un duty of care frente a la madre de informarle acerca de la infección y de la conveniencia del aborto, adujo cuatro argumentos para rechazar la demanda. Primero, el duty of care del médico respecto al feto no se extiende al deber de terminar con su vida; segundo, admitir una acción como tal compromete el valor de la vida y devalúa la vida de un menor discapacitado al extremo de considerarla como una vida sin valor de ser preservada; tercero, es imposible comparar el daño resultante de una vida con discapacidades con la no existencia; y, por último, el reconocimiento de estas acciones motivaría a los médicos a recomendar los abortos en casos dudosos (Hondius, 2005, p. 112; Van Dam, 2013, pp. 200-201).

Recientemente, Toombes c. Mitchell (2020) ha generado la duda de si las acciones de wrongful life siguen estando prohibidas en el ordenamiento inglés (Bowden, 2022, p. 465). Sin embargo, en realidad, lo que la demandante reclamaba en este caso no se trataba de un daño por wrongful life, sino de uno causado por un prenatal tort. En efecto, Evie Toombes reclamaba el hecho de que el demandado no había aconsejado y prescrito correctamente a su madre la ingesta de ácido fólico antes ni durante la gestación, lo que indujo a la madre a prescindir de él. Como resultado, la menor nació con el síndrome de médula espinal anclada. En otras palabras, lo que realmente reclamaba la demandante no era el haber nacido con discapacidades, sino que dichas discapacidades fueron causadas por el tratamiento médico que el demandado aconsejó a su madre.

III.3.3. Derecho australiano

Por cuanto atiene al derecho australiano, la High Court, en Harrinton c. Stephens (2006), desestimó la acción de wrongful life en un caso muy similar al caso inglés (McKay c. Essex). Esta siguió la argumentación de la Corte inglesa anteriormente reseñada; es decir, el argumento principal fue que era imposible comparar una vida con discapacidades con la no vida. Además, se plantearon otros problemas para respaldar esta decisión. Primero, no se sabe cuál es el grado de discapacidad necesario para que esta acción tenga éxito; segundo, era posible que estas acciones pudieran ejercerse contra los padres, al saber estos de la condición del feto y no abortarlo; tercero, existe una potencial superposición entre la acción de wrongful life del menor y la de wrongful birth de los padres; y, por último, son dudosos los tipos de daños que podrían reconocerse y su fundamentación (Goudkamp & Nolan, 2020).

III.3.4. Derecho sudafricano

En el sistema sudafricano, Friedman c. Glicksman (1994) constituye la línea de tendencia seguida por su jurisprudencia. En este caso, el demandado, un ginecólogo especialista, luego de realizar algunos exámenes a la madre, aconsejó a esta última continuar con el embarazo, informándole que no existía un riesgo mayor al normal de tener un hijo discapacitado. Es de resaltar que la madre informó al obstetra su voluntad de terminar con el embarazo en caso existiera un riesgo más alto que el normal de que el feto naciese con defectos o discapacidades. Finalmente, la información brindada por el médico resultó errónea, naciendo la menor con discapacidades51. La madre interpuso una demanda a título propio y a título de su menor hija. La Corte, luego de negar la configuración de una acción contractual52, utilizó dos argumentos para rechazar la pretensión resarcitoria53. Primero, afirmó la inexistencia de un deber a favor del menor de dar a su madre la oportunidad de terminar con el embarazo. Segundo, se estimó la imposibilidad de liquidar los daños, ya que se habría tenido que comparar la condición actual del menor discapacitado con su no existencia (Blackbeard, 1996, p. 713). Así, esta afirmó: «para las Cortes sería contrario al orden público tener que admitir que para una parte sería mejor no tener la incalculable bendición de la vida que tener dicha vida, aunque de manera estropeada» (Friedman c. Glicksman, citado en Mukheibir, 2005, p. 760).

En Stewart c. Botha (2008), un caso muy similar al anterior donde el menor nació severamente discapacitado porque sus padres no fueron informados de los defectos congénitos que este padecía, la Supreme Court of Appeal sudafricana siguió la línea establecida en Friedman c. Glicksman, rechazando la acción de wrongful life, aunque bajo el argumento de ser contra bonos mores54, lo cual niega a la conducta del médico el carácter de wrongful (Chürr, 2015, p. 747). En opinión del acting judge of appeal Snyder:

desde toda perspectiva que uno mire la cuestión, la pregunta esencial que una corte debe responder si es llamada a resolver un caso como este, es si el menor debería haber nacido. Esta es una pregunta que llega tan profundamente al corazón de lo que es humano que no debería ser respondida por el derecho. Por esta razón en mi opinión esta corte no debería reconocer una acción como tal (Stewart c. Botha, 2008).

Tomando en consideración este escenario, algunos autores llegaron a afirmar que es improbable que este tipo de acciones alguna vez llegue a ser reconocido en el ordenamiento sudafricano55.

A pesar de ello, más recientemente, en H c. Fetal Assessment Centre (2014), el sistema sudafricano tuvo la oportunidad de establecer directrices para el reconocimiento de estas acciones. En este caso, la madre alegaba la negligencia del Fetal Assessment Centre al no haberle informado sobre la alta probabilidad de que su hijo naciera con síndrome de Down, lo cual habría determinado su decisión para terminar con el embarazo. En 2008, su hijo nació padeciendo dicho síndrome. La High Court desestimó la demanda basándose en Stewart; sin embargo, la madre impugnó dicha decisión y, en lugar de recurrir a la Supreme Court of Appeal, recurrió a la Constitutional Court, ya que consideró que recurrir a la primera sería una pérdida de tiempo al basarse la justicia civil en el precedente Stewart (Chürr, 2015, p. 748). No obstante, debe tomarse en cuenta que el recurso ante la Constitutional Court no tuvo por objetivo revocar la sentencia de la High Court, sino tan solo garantizar la apelación con las directrices que se establecerán en esta decisión. En otras palabras, el objetivo no era resolver el problema de si el ordenamiento sudafricano reconoce este tipo de acciones, sino más bien si este podría desarrollarse en vista de su reconocimiento (H c. Fetal Assessment Centre, 2014).

El razonamiento de la Constitutional Court, que se muestra crítico respecto al precedente Stewart, parte de la idea de que el fundamento para negar el acogimiento a estas acciones, según el cual es imposible liquidar los daños porque se tendría que hacer una comparación entre la existencia con discapacidades y la no existencia del menor, crea problemas insuperables en los distintos niveles del juicio de responsabilidad civil (H c. Fetal Assessment Centre, 2014). Luego, prosigue indicando que en Stewart no se toma en consideración el marco normativo establecido por la Constitución sudafricana ni sus valores, en específico la igualdad, la dignidad y el derecho de los menores de que su interés superior sea considerado en este tipo de decisiones56. De manera que, si las cortes sudafricanas tomaran en consideración estos factores, «parece posible que, dada nuestra constitución, la demanda del menor pueda no ser inconcebible». A pesar de esto, la Corte advierte que ello no implica necesariamente el acogimiento de las acciones de wrongful life, ya que esto no solo depende de la consideración del interés superior del menor, sino también del análisis de los elementos de la responsabilidad civil, tarea que esta Corte deja en manos de la justicia civil:

Debemos enfatizar que todo lo que este fallo determina es que potencialmente la demanda del menor podría encontrar fundamento. Será la High Court la que decida si esto es así y de qué manera. De modo que, la High Court aún debe determinar si la demanda ha sido propiamente reformulada según la responsabilidad civil, si se hacen presente el daño, la injusticia, la negligencia, el nexo de causalidad y los daños. Todo lo que este fallo establece es que este análisis debe ser realizado con nuestro imperativo constitucional según el cual la decisión debe ser conforme con los derechos y valores constitucionales, lo cual debe incluir la consideración del interés superior del menor.

III.3.5. Derecho francés

En Francia, luego de la conmoción causada por el arrêt Perruche57, al considerarse que este pronunciamiento era contrario al principio constitucional de la dignidad de la persona humana, y dado el sentimiento de aumento de presión por parte de la profesión médica al tener que recomendar los abortos puesto que los diagnósticos de discapacidad no eran cien por ciento efectivos, el legislador francés tuvo que intervenir mediante la Loi 2002-303 relative aux droits des malades et à la qualité de système de santé (Loi Kouchner), del 4 de marzo de 2002, disponiendo que nadie puede ser indemnizado por haber nacido, incluso si nació discapacitado. Debe advertirse, no obstante, que esta ley no solo impide el resarcimiento por wrongful life, sino también el resarcimiento por wrongful birth. A pesar de ello, no deja desamparados a los damnificados, ya que, si bien no les reconoce ninguna protección bajo las reglas de responsabilidad civil, asigna su reparación a otro mecanismo de administración de daños. De esta manera, instituye un fondo especial de compensación para los padres destinado a mitigar los altos costos de crianza de sus hijos discapacitados.

Sin perjuicio de lo anterior, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH) consideró que la Loi Kouchner era contraria al Convenio Europeo de Derechos Humanos. En Draon c. Francia (2005) y Maurice c. Francia (2005), el Tribunal dispuso que la Loi Kouchner derogó con efectos retroactivos uno de los tipos esenciales de daños, respecto a los cuales los padres de los menores cuyas discapacidades no fueron detectadas antes del nacimiento habrían reclamado. De esta manera, esta ley les privó de un activo; es decir, de un reclamo fundado de ser compensados por los daños sufridos.

Por lo tanto, este Tribunal concluyó que, respecto a los procesos pendientes hasta antes de la entrada en vigencia de la Loi Kouchner el 7 de marzo de 2002, la aplicación retroactiva de esta última viola el artículo 1 del Primer Protocolo del Convenio Europeo de Derechos Humanos.

Esto determinó que la Cour de Cassation aún acoja demandas por wrongful life en casos en los que tanto el daño como el inicio del proceso hayan ocurrido antes de la entrada en vigencia de la Loi Kouchner, tal como hizo en los arrêts N.° 136, 195 y 196 del 24 de enero de 2006. Inclusive en el arrêt N.° 796 del 8 de julio de 2008 acogió dicha acción, a pesar de que el proceso se inició con posterioridad a dicha ley.

Esta última actitud de esta corte ha llevado a algunos a especular la posibilidad de que, dado el plazo de prescripción de diez años para este tipo de acciones y que dicho plazo comienza a computarse cuando los damnificados adquieren la mayoría de edad, el arrêt Perruche pueda ser aplicado hasta el año 2030 (Manaouil et al., 2012, p. 668).

De hecho, esta interpretación de la Cour de Cassation, en contraposición a la del Conseil d’État58, ha sido suscrita recientemente por el TEDH en N. M. y otros c. Francia (2022), el cual se muestra contrario a toda forma de aplicación retroactiva de la Loi Kouchner59.

III.4. Argumentos empleados para negar su acogimiento

Bajo los distintos ordenamientos, la afirmación de la responsabilidad civil del demandado siempre dependerá de la verificación de determinados requisitos, que esencialmente son tres: el daño, la relación de causalidad y el criterio de imputación60. Al consistir las demandas de wrongful life en pretensiones resarcitorias, estas no pueden ser ajenas a este razonamiento formal. Tal como hemos visto, la mayoría de los ordenamientos en donde esta acción se ha planteado rechaza su acogimiento porque no se presentarían algunos de estos requisitos para la configuración de la responsabilidad civil del médico. No obstante, los argumentos que estas aducen, aun cuando pretenden ser jurídicos, muchas veces resultan guiados por argumentos extrajurídicos61. Tal como opina Markesinis (2001), «es difícil negar que estos presentan una fuerza y, por lo tanto, que estos tienen cierto impacto. No obstante, es igualmente imposible considerarlos concluyentes en todos sus extremos» (p. 81). Es por ello que resulta necesario mirar detrás de la pantalla de las argumentaciones formales (Alpa, 2010a, p. 183) y distinguir aquellas que son respaldadas por una lógica y un razonamiento jurídico de aquellas que son guiadas por cuestiones bioéticas.

III.4.1. Inexistencia de daño reparable

Los diferentes ordenamientos establecen distintos mecanismos para definir qué tipo de intereses serán protegidos por las reglas de responsabilidad civil. De esta forma, solo aquel daño que se concretice en la afectación de dichos intereses será considerado como uno relevante a efectos de su resarcimiento62. Estos mecanismos van desde el establecimiento de reglas generales como el artículo 1240 del Code Civil, que no precisa ningún requisito para la identificación del dommage, hasta la identificación precisa de dichos intereses, como ocurre con el listado de los Rechtsgüter contenido en el párrafo 823(1) del BGB o en el common law, donde dicha tarea se asigna al duty of care63. A pesar de ello, las diferencias entre dichos mecanismos son más aparentes que reales, ya que en los primeros se han empleado instrumentos hermenéuticos para restringir su extensión, y en los segundos se han desarrollado diversas instituciones para expandir su alcance (Wagner, 2019, p. 1007), de manera que en todos estos sistemas se ha llegado a resultados análogos. Esta analogía entre los resultados se revela en la argumentación empleada en todas estas jurisdicciones para negar que el daño producido por wrongful life sea uno relevante y, por ende, reparable64. La dissenting opinion del juez Schreiber en Procanik c. Cillo (1984) es una clara muestra de esta idea:

[L]a simpatía por un menor discapacitado y sus padres no debería llevarnos a ignorar las nociones de responsabilidad, relación de causalidad y daño sobre las que se asienta la entera filosofía de nuestro sistema de justicia. Sería insensato —y, lo que es peor, injustopermitir al demandado obtener un resarcimiento de personas que no le causaron ningún daño.

Esta argumentación presenta dos versiones (Steinbock, 2011, p. 143). La primera sostiene que la vida es sagrada, un regalo divino, algo que sería incorrecto rechazar. En su versión secular, esta concibe a la vida, sea cual fuere su condición o calidad, como un valor en sí mismo65. «Bajo esta perspectiva, no hay algo como una vida que no merezca ser vivida» (p. 143). Este argumento puede evidenciarse, por ejemplo, en Berman c. Allen (1979). La Corte consideró que, en este caso, «Sharon no sufrió ningún daño perceptible por el derecho al ser traída al mundo», lo cual se explica porque «una de las creencias más profundas de nuestra sociedad es que la vida, con o sin graves discapacidades físicas, es más valiosa que la no vida» (Berman c. Allen, 1979).

La segunda versión sostiene que la vida de las personas con discapacidades, incluso las severas, usualmente valen la pena ser vividas66 y que la creencia común de que una vida con discapacidades es incompatible con la satisfacción de la vida se debe a prejuicios o ignorancia respecto a la vida de las personas con discapacidades, quienes generalmente viven sus vidas con satisfacción (Steinbock, 2011, p. 144).

No es difícil apreciar que ambas versiones son presentadas en términos filosóficos o hasta sofísticos (Viney & Jourdain, 2013, p. 36), afirmando que la vida gravemente alterada es preferible a la ausencia de vida (Markesinis, 2001, p. 80).

Una reformulación de este argumento considera que el daño no existe, al ser este lógicamente incoherente. Este sigue la siguiente lógica: ser dañado significa haber sido puesto en una situación deterior; sin embargo, ningún individuo es puesto en una situación deterior por llegar a existir, pues para ello deberíamos poder comparar a la persona antes de existir con la persona después de existir, lo cual es simplemente absurdo. Por tanto, es lógicamente imposible que alguien sea dañado por llegar a existir. En consecuencia, las demandas de wrongful life son ilógicas e injustas en la medida en que exigen al demandante compensar a alguien que no ha sido dañado (Steinbock, 2011, p. 144). Bajo esta perspectiva, el daño es concebido como la agravación de una situación existente67. De esta manera, sería ilógico pensar en una agravación de la situación del demandante en estos casos, ya que, si el médico hubiese cumplido su obligación, el menor no habría sido puesto en mejor condición y, por el contrario, ni siquiera habría existido68.

Tal como se puede intuir, la vía para superar la negación de la existencia de un daño es precisamente la identificación del interés lesionado. Un primer intento en dicho sentido se puede apreciar en Park c. Chessin (1977). En este caso, la Corte considera que el derecho de los padres a no tener hijos se extiende a aquellos casos en los que se puede determinar con una razonable certidumbre médica que el menor nacerá con defectos. La vulneración de este derecho también podría considerarse que afecta el derecho fundamental del menor a nacer como un ser humano completo y funcional (Park c. Chessin, 1977).

Una variante mucho más restrictiva de este argumento es presentada por Feinberg (1984), quien elabora el concepto de derecho a no nacer. Según este autor,

[H]ablar de “derecho a no nacer” es una manera sintética de referirse a la plausible exigencia moral de que ningún menor debería venir al mundo a menos que se le garanticen ciertas condiciones mínimas de bienestar, y que ciertos “intereses futuros” básicos sean protegidos con anticipación, por lo menos en el sentido de que la posibilidad del cumplimiento de sus intereses se mantenga abierta (p. 101).

Posteriormente, Feinberg (1986) precisa su postura al abordar específicamente el tema del daño en las acciones de wrongful life. Así, él señala: «un menor es dañado por un acto ilícito consistente en su llegada a existencia, solo si dicho acto le produce el haber nacido en una condición tan mala que este habría estado “mejor si no hubiese nacido”» (p. 177)69. En otras palabras, el daño por wrongful life solo se concretizaría en aquellas hipótesis en las que la condición del menor, debido a sus discapacidades, sea tan mala que habría sido preferible no nacer; vale decir, en aquellas hipótesis en las que «la vida es tan terrible que ya no es más un beneficio o un don para aquel que vive» (Steinbock, 2011, p. 147). Empero, tal como ha sido advertido, esta postura llevaría a resultados irónicos pues solo comprendería a muy pocos casos, aquellos precisamente en los que la discapacidad es más severa, dejando fuera los casos en donde, dada la no tan severa discapacidad de los demandantes, el beneficio que reportaría el reconocimiento de estas acciones sería mayor (p. 152).

Como es fácil apreciar, las posturas que niegan la identificación de un daño reparable no se fundamentan en argumentos jurídicos, sino bioéticos. Todas estas giran en torno a la idea de la imposibilidad de considerar a la vida discapacitada como un daño, cayendo así en la paradoja de la no existencia (Burns, 2003, p. 808). Sin embargo, al hacerlo se pasa por alto el hecho de que la vida con discapacidades implica una carga económica mayor que una vida sin discapacidades, carga que no solo sería injusto dejar recaer en la persona que tiene menores posibilidades de afrontarla, sino incluso antieconómico (p. 835).

En ese sentido, prescindiendo de las consideraciones bioéticas y centrándonos en aspectos de orden pragmático, es necesario identificar que el interés o bien jurídico protegido es el patrimonio del menor (p. 839). Es este último el que resulta afectado por los especiales costos de atención médica, alimentación y educación que requiere una persona en dichas condiciones, lo cual, como veremos a continuación, determina la extensión del resarcimiento.

III.4.2. Imposibilidad de determinar los daños y perjuicios

Un segundo argumento, estrechamente vinculado con el anterior, es aquel según el cual es imposible determinar el monto del resarcimiento (quantum debeatur). Tal como hemos visto, este razonamiento es común a los sistemas inglés (Mckay c. Essex, 1982), australiano (Harrinton c. Stephens, 2006), sudafricano (Friedman c. Glicksman, 1994) y estadounidense (Gleitman c. Cosgrove, 1967; Goldberg c. Ruskin, 1986; Cowe c. Forum Group, 1991). Así, incluso en Coleman c. Garrison (1975)70 se llega a afirmar que la valoración de la vida solo se podría realizar hacia «el final de la vida, luego de que uno ha vivido y cuando los hechos pueden ser identificados. Sin embargo, en nuestra opinión, todo intento por aplicarla al momento del nacimiento solo puede ser un ejercicio de profecía».

Este argumento presupone que para otorgar el resarcimiento sería necesario asignarles valor a entidades intangibles como la vida discapacitada y la no existencia71, lo que las cortes simplemente consideran imposible72. Así, se puede leer en Gleitman c. Cosgrove (1967): «[E]sta corte no puede sopesar el valor de la vida discapacitada con la no existencia de vida misma. Al afirmar que este no debería haber nacido, el demandante hace lógicamente imposible a la corte la comparación exigida por los remedios compensatorios».

Por nuestra parte, creemos que para determinar el monto del resarcimiento no es necesario realizar una comparación entre la vida y la no vida73. Tal como lo establecieron la Cour de Cassation en el caso Perruche y la Hoge Raad en el caso Kelly74, la determinación del resarcimiento no implica dicha comparación; por el contrario, este debe comprender todos los costos en los que se incurrirá para la educación y el cuidado del menor, así como para combatir las consecuencias de sus discapacidades (Leids Universitair Medisch Centrum c. Kelly Molenaar, 2005). En otras palabras, el resarcimiento debe consistir en un monto que compense los costos adicionales que tiene que asumir o las necesidades especiales por las que pasará el menor por vivir una vida con discapacidades (Pearson, 1997, p. 106; Markesinis, 2001, p. 79; Giesen, 2009, p. 266)75. Ello no compromete la dignidad humana del menor, sino que, por el contrario, el reconocimiento de un resarcimiento puede facilitarlo; es decir, conducirlo a una existencia digna, en la medida de lo posible (Leids Universitair Medisch Centrum c. Kelly Molenaar, 2005).

Ahora bien, se nos podría replicar que nuestra postura implica un riesgo de duplicación del resarcimiento, en el sentido de que en estos casos a los padres, al ser titulares de la acción de wrongful birth, normalmente se les resarce los costos extraordinarios que representa la crianza del menor discapacitado76. Sin embargo, este riesgo quedaría eliminado con la delimitación del alcance del resarcimiento en función del interés tutelado y la correspondiente negación de los daños patrimoniales a los padres por los costos adicionales de crianza. En la acción de wrongful birth, este interés es el derecho de autodeterminación de los padres (Sánchez González, 2018, p. 483); en la de wrongful life, es el patrimonio del menor. Por consiguiente, mientras que a los padres se les debe reconocer solo el daño no patrimonial, a los menores se les debe reconocer el daño patrimonial.

III.4.3. Inexistencia de un deber del médico frente al menor

El tercer argumento está referido a la inexistencia de un deber del médico respecto al menor y, por ende, a la falta de la violación de dicho deber. Las razones que se aducen, por ejemplo, en McKay c. Essex (1982) o en la Sentencia del Bundesgerichtshof del 18 de enero de 1983, es que no existe ningún deber (duty of care) del médico de terminar con la vida del menor y, viceversa, ningún derecho del menor a que se termine con su vida. Asumir lo contrario sería ir en contra del orden público al desconocer la dignidad humana. Asimismo, se precisa que el deber del médico de informar a la madre no puede extenderse al menor.

Para afrontar este problema se han propuesto diversas soluciones. Una de estas considera que el deber del médico consiste en brindar a la madre toda la información necesaria para que esta pueda decidir, en beneficio del concebido, si continuar o no con el embarazo77. Esto no quiere decir que el médico se encuentre obligado a hacer todo lo posible para inducir a la madre a terminar con el embarazo, ya que esta decisión es solo suya78. Tal como precisó la Hoge Raad en el caso Kelly, el deber de cuidado respecto al menor no nacido consiste en realizar los diagnósticos prenatales requeridos en las circunstancias dadas (Leids Universitair Medisch Centrum c. Kelly Molenaar, 2005).

La crítica a esta postura, según la cual «uno solo puede aceptar dicho deber de información respecto al menor si uno también acepta que la no existencia es preferible a una existencia discapacitada» (Steininger, 2010, p. 154), se funda nuevamente en argumentos bioéticos.

Sin embargo, es necesario tomar en consideración que el deber cuya violación desencadena el otorgamiento de un resarcimiento es el de no dañar (alterum non laedere). En consecuencia, el deber que tiene el médico frente al menor es no causarle daño con la omisión de información a la madre. El reconocimiento de la existencia de dicho deber, además, repercutiría sobre los niveles de precaución que toman los médicos, incentivándolos a ser más diligentes (Burns, 2003, p. 833).

III.4.4. Inexistencia del nexo causal

El cuarto y último argumento consiste en considerar que el daño que padece el menor (infección, síndrome, enfermedad), aquella vida injusta (su wrongful life), no fue causado por la negligencia del médico. En otras palabras, no existe un nexo causal entre la conducta (negligente) del médico y la vida discapacitada del menor. Así, por ejemplo, en Mckay c. Essex (1982), lord Ackner sostuvo que «Las discapacidades fueron causadas por la rubeola, no por el médico […]. Entonces, ¿cuáles son sus daños causados por la negligencia del médico? La respuesta debe ser ninguno». Bajo esta perspectiva, se observa que la causalidad «es el mayor obstáculo para permitir una demanda por wrongful life, y los puristas bien podrían insistir en que no hay forma de encajar estas demandas dentro de un modelo ortodoxo de causalidad» (Morris & Saintier, 2003, p. 187). Efectivamente, si tomamos como ejemplo, por una parte, al common law, los casos de wrongful life no superan el but for test; es decir, la determinación del nexo casual con base en un balance de las probabilidades, el cual tiene que ser superior al cincuenta por ciento para concluir que la conducta del demandado es la causa del daño (Deakin et al., 2013, p. 223). Por la otra, si tomamos al ordenamiento francés, estos casos no superan la causalité adéquate, según la cual, para determinar que un hecho es la causa de un daño, se debe analizar objetivamente si este podía hacer prever la ocurrencia del daño en base a un juicio de regularidad (Viney & Jourdain, 2013, p. 245).

No obstante, aquellas cortes que han reconocido estas acciones no han tenido problemas en superar estos argumentos. Así, por una parte, la Cour de Cassation, en las dos oportunidades en que se pronunció sobre el caso Perruche, admitió la existencia de causalidad entre el resultado de las discapacidades de Nicolas y la negligencia de los médicos. Por la otra, en Kelly, la Hoge Raad consideró que «los hechos que fundan la responsabilidad no son el nacimiento de Kelly ni el defecto cromosómico presente en él desde su concepción, sino la negligencia del obstetra de brindar el cuidado prenatal necesario en las circunstancias dadas» (Leids Universitair Medisch Centrum c. Kelly Molenaar, citado en Hondius, 2005, p. 113). En ambas, jamás se llega a afirmar que la negligencia del médico sea la causa de la vida discapacitada, sino que es la causa de las consecuencias de esta vida discapacitada. En otras palabras, se reconoce su eficacia causal, concurrente con otros hechos (precisamente, los defectos congénitos del menor)79, respecto al daño reclamado, que no es la propia vida (discapacitada), sino —como ya hemos visto antes la carga económica que esta representa. Tal como ha sido precisado, «aunque la negligencia de los médicos no causó la discapacidad, hizo inevitable (rendu inéluctable) que la vida del menor resultase minusválida o disminuida por estas discapacidades» (Morris & Saintier, 2003, p. 186).

Asimismo, tampoco debemos olvidar que la causalidad es un concepto jurídico que responde a políticas específicas y, por lo tanto, puede ser manipulada para obtener ciertos objetivos que el intérprete considera valiosos80. En este sentido, un instrumento que podría servirnos para justificar la imputación de las consecuencias dañosas al médico es la teoría de la imputación objetiva, tomando en consideración el principio de confianza, dado el rol que desempeña el médico en la sociedad (Agudelo Molina, 2021, p. 330). A pesar de ello, esta última postura no ha dejado de ser criticada bajo la idea de que el fin de protección de la norma no se centra en el interés del menor, sino en el de los padres (Macía Morillo, 2007, p. 28).

Sin perjuicio de esta última observación, consideramos que el fin de protección varía en función del interés que se pretende proteger; de allí que esta decisión dependa también del intérprete. En nuestro caso, bien se puede afirmar que este interés no es el de no nacer con discapacidades, sino el que los costos de las discapacidades sean sufragados por quien contribuyó a su padecimiento.

IV. CONCLUSIONES

La responsabilidad médica por wrongful life es una cuestión altamente controversial por la propia complejidad que la argumentación subyacente representa. No solo son cuestiones técnico-jurídicas las que están en juego, sino también cuestiones bioéticas. Consideramos, empero, que una solución en el sentido de su acogimiento podría comenzar a construirse si tan solo se les presta atención a las primeras. En este sentido, un cambio de perspectiva desde la que se analiza a la responsabilidad civil podría servir para dichos efectos. De cualquier forma, contrariamente a la mayoría, creemos que las acciones por wrongful life deberían ampararse en aquellos sistemas en los que se reconoce su presupuesto (el derecho de la madre a terminar con el embarazo) y se cumplen los requisitos que el sistema de responsabilidad civil exige: el daño, el criterio de imputación y el nexo causal.

Respecto al primer elemento, el daño, al que se añade el problema de su liquidación, creemos que el problema es superado a través del reconocimiento de un interés relevante. Este interés lo hemos identificado en el patrimonio del menor. Con relación a su liquidación, no es necesario comparar la vida discapacitada con la no vida porque lo que se resarce no es la vida con discapacidades, sino las necesidades económicas especiales que el menor discapacitado tiene que afrontar (Viccaro c. Milunsky, 1990; Markesinis, 2001, p. 79).

En lo atinente al criterio de imputación, este se identifica en la existencia del incumplimiento del deber del médico, que no es otro que el deber de no dañar al menor con la omisión de información a la madre.

Por cuanto respecta al último requisito, el nexo causal, debemos de considerar que este es un concepto eminentemente jurídico, el cual puede ser manipulado en función de ciertos objetivos que se deseen alcanzar. Tal como hemos visto, no es necesario que la conducta del médico sea la causa única y exclusiva de las discapacidades del menor; basta con que apliquemos la regla de la equivalencia de las condiciones para llegar a determinar su existencia o incluso echar mano de la teoría de la imputación objetiva.

La flexibilización de las reglas de responsabilidad civil, tal como ha sido sugerido81, también podría ser un mecanismo idóneo para que estas acciones encuentren amparo. La negación de su reconocimiento con base en dogmas «debe ceder ante la injusticia de dicho resultado» (Procanik c. Cillo, 1984).

Finalmente, somos conscientes de que la responsabilidad civil no es la mejor vía para garantizar que las necesidades de las personas discapacitadas sean satisfechas. Sería deseable que todas las personas con discapacidades reciban el tratamiento que necesitan sin importar si su discapacidad se debe o no a la culpa de alguien. Es decir, en un escenario ideal, creemos que este problema debe ser resuelto mediante un sistema de justicia social82. Sin embargo, hasta que ello ocurra, negarles el reconocimiento de sus acciones de wrongful life no mejorará ni la situación de los demandantes ni la del resto de discapacitados. Dejarlos a su suerte es asumir un esquema teológico según el cual lo único que les queda es la resignación (Diez-Picazo, 1979, p. 728). Hasta que no exista un sistema universal de asistencial social que permita satisfacer las necesidades de las personas con discapacidades, la única vía que tienen algunas de ellas es la responsabilidad civil83.

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Recibido: 30/04/2023
Aprobado: 02/10/2023


1 Según Blahuta (2017) no solo las nuevas tecnologías, sino también el progreso de la filosofía y, específicamente, los estudios de justicia social, permiten que se argumente sobre casos de daños mucho más polémicos (p. 768).

2 La ingeniería genética constituye un claro ejemplo, ya que esta genera nuevas expectativas y, por ende, nuevas posibilidades de reclamos de daños. Al respecto, véase Roa (2021, pp. 300 y ss.).

3 La doctrina es unánime al considerar que la permisión del aborto libre, o por lo menos eugenésico, constituye un presupuesto necesario para la discusión de estas acciones. Al respecto, ver Macía Morillo (2007, p. 16).

4 Lo resaltan Giesen (2009, p. 258) y Steininger (2010, p. 125).

5 Tal vez bajo la presencia de lo que Sacco y Rossi (2019) han denominado «criptotipo», vale decir, «un modelo no verbalizado que actúa sobre la demostración y la decisión de una cuestión jurídica» (p. 118). Coincide, en este sentido, Giesen (2009) al afirmar que «es, en cambio, el peso que recibe determinado argumento en determinado ambiente o trasfondo cultural lo que decide la cuestión. Por tanto, son las políticas del sistema de la responsabilidad civil lo que gobierna los resultados y soluciones alcanzados en este tipo de casos» (p. 250).

6 Es interesante advertir que, cuando se comparan los sistemas holandés y sudafricano, la respuesta a la diferencia de tratamiento de las acciones de wrongful life se encuentra en la propia cosmovisión de sus sociedades. En ese sentido, por ejemplo, Mukheibir (2008) opina que, en una sociedad como la holandesa, «en donde el anciano puede solicitar la eutanasia simplemente porque ya no desea vivir, no sorprende que un demandante que pida resarcimiento porque no fue abortado pueda tener éxito» (p. 519).

7 La literatura no es unánime al definir ambas categorías, no obstante, sí advierte la necesidad de su distinción. Así, mientras Collins (1983) denomina prenatal torts a las segundas (p. 677), Strasser (2021) usa dicha denominación para a las primeras (p. 222). Pollard (2004), por su parte, denomina a las segundas prenatal harms (p. 329).

8 Tal como precisa Pollard (2004), «la distinción se basa en el concepto de que, en los casos de daños prenatales, si no hubiese sido por la negligencia, no se le habría causado ningún daño al feto. En comparación con los casos de wrongful life, la premisa subyacente es que, a pesar de la negligencia, el defecto aún habría ocurrido en el menor porque este preexiste al acto negligente» (p. 329). En el mismo sentido, Stein (2010) señala: «En las demandas de wrongful birth y wrongful life, la negligencia del médico conduce al nacimiento de un menor discapacitado, un menor que supuestamente no habría nacido si el médico hubiese advertido correctamente a los padres. Esta es claramente distinguible de los daños prenatales en donde la negligencia del médico causa al feto el padecimiento de determinado daño in utero, no obstante, de no haber sido por la negligencia del médico, el menor habría nacido “física y psicológicamente sano”» (p. 1130).

9 Tal como precisa Steininger (2010), no existe unanimidad en la distinción entre wrongful conception y wrongful pregnancy (p. 126). La jurisprudencia norteamericana las identifica. Así, por ejemplo, en Walker by Pizano c. Mart (1990), Kush c. Lloyd (1992) y Willis c. Wu (2004) se usan indistintamente ambos conceptos.

10 Los nominal damages son sumas que las cortes de common law reconocen por la mera violación de determinados derechos. Su función no es compensatoria, sino más bien vindicativa. Estos no necesitan ser probados y solo se otorgan ante determinados tipos de hechos ilícitos que son considerados accionables per se (Von Bar, 2005, p. 11).

11 Por cuanto respecta al derecho holandés, el primer caso en que se reconoció este tipo de acciones fue el conocido bajo el nombre de Missing IUD, ventilado ante la Corte Suprema de Holanda el 21 de febrero de 1997. En este caso, el médico extrajo el implante anticonceptivo de la demandante sin informarle al respecto y sin reemplazarlo. Para el derecho italiano, el primer caso relevante fue decidido por el Tribunale di Padova el 9 de agosto de 1985. En este, el menor nació como resultado de un aborto fallido, en donde el médico omitió someter a la paciente a mayores análisis para determinar si el embarazo no deseado había sido realmente interrumpido. Al respecto, ver Pozzo (1999, pp. 251 y ss.).

12 En este aspecto hay coincidencia con lo que ocurre en las cortes inglesas. Comparar con Deakin et al. (2013, p. 195).

13 Tal como precisan Viney y Jourdain (2013, p. 29), la jurisprudencia francesa «establece el principio según el cual el nacimiento de un menor no es, para sus padres, un daño indemnizable, sin perjuicio de la posibilidad de constatar un daño específico, distinto del nacimiento considerado en sí mismo», entendiendo por este daño específico «un sufrimiento específico causado a la madre en ocasión de este nacimiento».

14 A pesar de que actualmente jurisprudencia y doctrina están de acuerdo en que la condición de discapacidad del menor es el elemento que distingue a ambas acciones, algunos insisten en tratarlas de manera indistinta. Así, por ejemplo, Steininger (2010) señala: «En los casos de wrongful birth, los padres de un menor que no habría nacido de no haber sido por la negligencia del médico demandan compensación. No es decisivo si el menor nació con discapacidades o no, o si la negligencia ocurrió antes o después de la concepción» (p. 126).

15 Macía Morillo (2003) precisa que en las acciones de wrongful birth se parte de una voluntad de concebir o llevar a término el embarazo, sin embargo, esta voluntad no se forma correctamente, al no haber el médico tratante informado a la paciente sobre los defectos —o posibles defectosdel embrión (p. 45).

16 Ambas razones fueron aducidas en Gleitman c. Cosgrove (1967).

17 En efecto, esta acción tuvo una aceptación mucho más amplia luego de que en 1973 la Supreme Court of the United States en Roe c. Wade el derecho al aborto dentro del primer trimestre del embarazo. Sin embargo, es necesario precisar que en Estados Unidos la suerte de estas acciones dependerá de los efectos que cause en los diferentes estados el caso Dobbs c. Jackson Women’s Health Organization (2022), decidido recientemente por la Supreme Court of the United States. Según esta decisión, la Constitución estadounidense no regula ni prohíbe el aborto. Tal como han señalado Day y Weatherby (2022), se teme que esta decisión marque el inicio del despojo de muchas libertades fundamentales de larga data (p. 28).

18 De conformidad con Plowman c. Fort Madison Comty Hosp. (2017), en Estados Unidos la mayoría de los estados reconocen este tipo de acciones.

19 Este dato es resaltado por Whitney y Rosenbaum (2011), quienes consideran que su extensión a los defectos genéticos menores implicaría cuestiones bioéticas, como el reconocimiento de la eugenesia aplicada, en donde las personas genéticamente no aptas estarían sometidas a eliminación (p. 171).

20 Van Dam (2013) habla de una afectación del derecho a la autodeterminación de los padres (p. 194). Por su parte, Hermanson (2019) considera que el derecho afectado es la autonomía reproductiva (p. 526).

21 Este autor prefiere usar el concepto de not prevented prenatal harm.

22 Tal como precisa Giesen (2009): «Para mí, la principal diferencia entre las posibles causas de acción en wrongful birth y life no radica en los posibles tipos de daños (los que pueden diferir, incluso dentro de la categoría de los wrongful birth cases) sino en quién es el que realmente puede demandar: los padres o el menor por sí mismo» (p. 259).

23 Para un análisis sobre la cuestión, ver Busnelli (2004, p. 552).

24 Tal como se puede entrever en el razonamiento de Curlender c. Bio-Science Laboratories (1980).

Por cuanto respecta al ordenamiento peruano, el único aborto que está permitido expresamente por el Código Penal (1991, art. 119) es el aborto terapéutico. Sin embargo, en la sentencia del IX Juzgado Constitucional del 21 de enero de 2015 (Exp. 21486-2011), se reconoce el resarcimiento por el daño causado a Noelia Karin Llantoy a cargo del Estado peruano por no habérsele permitido abortar a un embrión anencefálico. Lo particular de este pronunciamiento es que se emite en aplicación del dictamen contenido en la Comunicación N.° 1153/2003, del 24 de octubre de 2005, del Comité de Derechos Humanos de la ONU, el cual reconoce, conforme al Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (1966) —vigente en el Estado peruano desde el 3 de enero de 1981—, el derecho de la madre a abortar cuando no permitirlo —como en el caso en específicoconstituya una violación a los artículos 7 y 17 del Pacto. En consecuencia, se pude considerar que el aborto eugenésico y/o embriopático está permitido en el ordenamiento peruano en aplicación del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, lo cual abriría las puertas para que en sede nacional se empiece a discutir acerca de la posibilidad de amparar demandas por wrongful birth o, incluso, por wrongful life.

25 En el ordenamiento peruano solo se ha presentado una demanda por wrongful life. Se trata del caso resuelto en apelación por la Primera Sala Civil de la Corte Superior de Tacna, del 13 de julio de 2013 (Exp. 00001-2013). En este, el demandante, Santiago Hermosilla Cusihuamán, nació padeciendo de osteogénesis imperfecta. Se alegó que los padres no fueron informados acerca de su condición durante la fase temprana del embarazo, ni se practicaron los procedimientos de diagnóstico necesarios para su detección. La Sala no acogió la demanda, ya que consideró que no existía nexo causal entre el hecho de los demandados y el estado de salud del demandante: «la enfermedad del demandante no se debe a una negligencia grave médica, pues como se ha señalado, si al demandante actualmente le aqueja dicha enfermedad, ello se debe a una alteración congénita, heredado por sus padres, mas no por una mala praxis de los médicos que la atendieron a Francisca Cusihuamán Vilca de Hermosilla (madre del demandado)». Cabe advertir que esta sentencia fue recurrida en casación; no obstante, la Sala Civil Transitoria de la Corte Suprema, con sentencia del 7 de enero de 2014 (Cas. N.° 3904-2013), declaró improcedente el recurso, coincidiendo con la sentencia de vista en que no existe nexo causal: «la enfermedad que padece el recurrente Santiago Hermosilla Cusihuamán proviene de una afección genética causada por una mutación de los genes que codifican las cadenas de colágeno, lo cual en ningún caso puede ser atribuible a una negligencia médica, tanto más, si la falta de diligencia médica en el diagnóstico y tratamiento brindado que denuncian los recurrentes no se encuentra debidamente acreditado con medio probatorio alguno». Con relación a este caso, pueden verse las reflexiones críticas de León Hilario (2017, pp. 651 y ss.), quien sin embargo llega a la conclusión de que, al no estar reconocida en el ordenamiento peruano la libertad de aborto, «no cabe postular ninguna tutela resarcitoria por el nacimiento en sí mismo» (p. 653); y de Gabriel Rivera (2013), quien señala: «Con relación al caso peruano, consideramos que no se podría hablar de “un perjuicio de haber nacido”, puesto que el aborto —al menos en el Perú y en la actualidadnunca se ha presentado como una posibilidad de elección» (p. 215).

26 Así, por ejemplo, Brantley (1976), quien refiriéndose al caso Zepeda c. Zepeda (1963), señala: «En efecto, la frase “wrongful life” se originó en casos como este» (p. 146). Un caso similar en el pedido, más no en los hechos, es Williams c. State of New York (1966), en el que el menor nació producto de la violación a su madre mientras esta era paciente del Hospital Estatal de Nueva York, razón por la cual demandaba haber sido privado de sus derechos de propiedad, de haber tenido una niñez y vida normal, del cuidado, apoyo y crianza paternos y, lo más importante, de cargar con el estigma de ser un hijo ilegítimo.

27 Tal como precisa Hughes (1987), Gleitman c. Cosgrove es el primer caso verdadero de wrongful life (p. 575).

28 Caso en el que la madre, quien había sido infectada con rubeola, por consejo de los demandados, no terminó con el embarazo, dando a luz a un menor con serias discapacidades físicas y mentales.

29 Caso en el que la madre, Carol Dumer, fue diagnosticada con una reacción alérgica cuando en realidad se trataba de rubeola. Al tiempo del diagnóstico erróneo, la demandante llevaba aproximadamente un mes de embarazo. La menor, Tanya Dumer, nació meses después padeciendo de retardo físico y mental permanente, cataratas y malfuncionamiento del corazón.

30 Caso en el que, por la falta de información de los médicos respecto a la existencia de prueba de amniocentesis y la desconsideración de las condiciones médicas de la madre (37 años, sufría de hipotiroidismo y había dado a luz previamente a un niño deforme), esta dio a luz a un niño con síndrome de Down.

31 Caso en el que la prueba de amniocentesis falló al detectar durante el embarazo de la madre, Linda Gildiner, la presencia de la enfermedad de Tay-Sachs en el concebido. A causa de este resultado, que se revelaría erróneo, el demandado aconsejó a los padres continuar con el embarazo. Andrew Lane Gildiner nació el 14 de agosto de 1974 padeciendo de dicha enfermedad.

32 Caso en el que, por la omisión de información acerca de la prueba de amniocentesis, Shirley Berman dio a luz a Sharon, quien padecía de síndrome de Down. Lo peculiar de esta sentencia es que, a pesar de negar el resarcimiento a Sharon por wrongful life, consideró que no condenar al demandado sería una perversión de la justicia.

33 Que, bajo el caso en específico, se sustanciaban en el resarcimiento de la pena y el sufrimiento de las aflicciones hereditarias del menor. Para la distinción entre general y special damages, consultar Deakin et al. (2013, p. 794).

34 Caso en el que el médico omitió informar a los padres, Ruth y Adolph Andalon, sobre la existencia de la prueba de amniocentesis. Como consecuencia, los padres trajeron al mundo a Ryan, un menor que padecía de síndrome de Down.

35 El estado de California reconoció esta acción en Gami c. Mullikon Medical Center (1993), caso en el que el menor, Nandini, a causa de la negligencia del médico tratante de la madre al no comunicarle que la prueba de alfafetoproteína reveló que su sangre era inadecuada para la prueba y tampoco practicarle una segunda prueba, nació con hidrocefalia congénita y espina bífida.

36 El estado de Washington reconoció esta acción en Harbeson c. Parke-Davis, Inc. (1983), caso en el que la madre, quien sufría de epilepsia, luego de traer al mundo a su primer hijo, que nació sano, consultó a los médicos sobre el riesgo que implicaría concebir a un segundo hijo a causa del medicamento que esta consumía para controlar sus convulsiones (Dilantin). Estos le indicaron que dicho medicamento causa paladar hendido e hirsutismo temporal. Confiando en esta información, la demandante salió embarazada dos veces más, trayendo al mundo a Elizabeth en abril de 1974 y a Christine en mayo de 1975. Durante el embarazo, la madre continuó consumiendo Dilantin. Posteriormente, se reveló que ambas menores sufrían del síndrome de hidantoína fetal, un padecimiento que les causa una serie de deficiencias físicas.

37 El estado de New Jersey reconoció esta acción en Procanik by Procanik c. Cillo (1984), caso en el que los demandados no diagnosticaron la rubeola que la madre, Rosemary Procanik, había contraído durante el primer trimestre del embarazo. Como resultado, Peter Procanik nació padeciendo el síndrome de rubeola congénita.

38 Aunque en esta jurisdicción no se han presentado casos ante los tribunales, el Maine Insurance Code contiene una regla que permite su acogimiento.

39 Cabe resaltar que en Azzolino c. Dingfelder (1984), la North Carolina Court of Appeal acogió la demanda del menor, Michael Azzolino, por haber nacido con síndrome de Down a causa de la omisión de información del médico tratante respecto de la existencia de la prueba de amniocentesis. Sin embargo, la Supreme Court of North Carolina, con sentencia del 1 de diciembre de 1985, revocó esta decisión, indicando simplemente que este tipo de pretensiones no son amparables bajo dicha jurisdicción.

40 Tal como informan Viney y Jourdain (2013), con anterioridad la Cour de Cassation ya había tomado una decisión en dicho sentido en dos casos decididos el 26 de marzo de 1996 (p. 33). De hecho, uno de estos, precisamente el decidido por la Chambre Civile 1 (N.° de pourvoi: 94-11.791, 94-14.158), se trataba del mismo caso Perruche en la primera ocasión en que la Cour de Cassation se pronunció sobre este.

41 Como habíamos indicado, la Chambre Civile 1 de la Cour de Cassation, con sentencia del 26 de marzo de 1996, ya había casado y anulado la sentencia de la Cour d’appel de Paris, que negaba el resarcimiento a Nicolas Perruche. Sin embargo, tras reconocer la existencia de la relación de causalidad entre las falencias cometidas y el daño causado al demandante, se limitó a reenviar la causa a la Cour d’appel d’Orléans.

42 Sentencia de la Assemblée Plénière de la Cour de Cassation del 13 de julio de 2001.

43 Los hechos del caso son narrados con gran precisión por Hondius (2005, pp. 111 y ss.) y Mukheibir (2005, p. 754).

44 La STS 3999/1997 del 6 de agosto de 1997, a pesar de ser la primera en la que se hace referencia a la acción de wrongful life, no resuelve una reclamación en dicho sentido, sino propiamente una acción de wrongful birth.

45 Así, por ejemplo, la STS 3752/2015 del 15 de septiembre de 2015, haciendo referencia a pronunciamientos anteriores, descarta la viabilidad de este tipo de acción porque la omisión de información no afecta al menor, sino a los padres; y porque no puede considerarse al nacimiento bajo condiciones de discapacidad como un daño en sí mismo.

46 Para un análisis del caso, ver Mazzilli (2012, pp. y 79 ss.).

47 En realidad, en ambas sentencias el fundamento es extraído de la STS 5899/2008 del 4 de noviembre de 2008. En este caso la madre reclamaba, además del daño moral, el pago de una renta vitalicia a favor de su hija ascendiente a novecientos uno euros mensuales. En otras palabras, además de la acción de wrongful birth, ejercía en representación de su hija la acción de wrongful life. Cabe resaltar que el Tribunal Supremo, si bien estima que es posible resarcir los gastos extraordinarios por la crianza de un menor en circunstancias que se separan de lo normal, no reconoce que esto fundamente la acción de wrongful life, sino la de wrongful birth.

48 STS 1673/2012 del 20 de marzo de 2012. En este caso, a diferencia del anterior, la prueba de amniocentesis ni siquiera se llevó a cabo, prescindiendo del hecho de que se trataba de un embarazo de alto riesgo y privando así a la madre de la oportunidad de interrumpirlo.

49 Sentencia del BGH del 18 de enero de 1983. La sentencia puede revisarse en Markesinis et al. (2019, p. 237).

50 Decidido, además, tan solo un año antes de la sentencia del BGH.

51 Los hechos del caso son narrados con gran detalle en Blackbeard (1996, p. 711).

52 Fueron dos las razones expuestas por la Corte a fin de rechazar la configuración de una acción contractual a favor del menor. Primero, al tiempo de la vigencia del contrato de prestaciones médicas celebrado entre el obstetra y la madre, el menor no contaba con personalidad jurídica, ya que bajo el derecho sudafricano se considera que esta comienza con el nacimiento. Segundo, este contrato no se configuraba como uno a favor de tercero, el menor, ya que el beneficio del mismo (la terminación del embarazo) no podía ser aceptado mientras estaba en el vientre materno, siendo imposible que este sea aceptado luego del nacimiento. Sobre estos argumentos se detiene Blackbeard (1996, p. 713).

53 Un tercer argumento, en nuestra opinión no decisivo, fue el peligro que significaría establecer un precedente con base en el cual los hijos demanden a sus padres por no haberlos abortado.

54 Mukheibir (2008) se muestra crítico respecto a este argumento, llegando a concluir que, en un sistema en donde el aborto es legal, es hipócrita considerar que una acción de wrongful life sea contraria al orden público (p. 523).

55 Blackbeard (1996) dice: «Por lo tanto, parece ser altamente probable que una acción de wrongful life jamás llegue a ser reconocida en el Derecho Sudafricano» (p. 715). Una opinión similar se aprecia en Chürr (2009), quien sostiene: «La decisión en Stewart confirma que ninguna demanda por “wrongful life” será bienvenida» (p. 174).

56 Algo que llama la atención es la utilización de la comparación jurídica por parte de esta Corte. Así, esta precisa que los sistemas que no reconocen este tipo de acciones son aquellos en los que
los derechos de las mujeres a decidir están significativamente restringidos y, por el contrario, en aquellos ordenamientos en los que se admite este derecho, este tipo de acciones se encuentra mucho menos restringida.

57 Conmoción causada, en realidad, tal como informan Viney y Jourdain (2013), por la desinformación de los medios y la presión de los lobbies, que hicieron creer que lo que en realidad era objeto de reparación era la vida misma (p. 34).

58 El cual ha restringido el acogimiento de esta acción a aquellas cuyos procesos se hayan iniciado antes de la entrada en vigencia de la Loi Kouchner.

59 De esta última vicisitud de las acciones de wrongful life en el ordenamiento francés da cuenta Manaouil (2023, pp. 94 y ss.).

60 Tal como indican los comparatistas, «el moderno derecho de la responsabilidad civil tanto en el civil law como en el common law presenta una estructura común, debido a que se plantean preguntas y las responden de manera similar» (Gordley, 2015, p. 173). En el mismo sentido, Alpa (2010b) señala: «En la diversidad de los sistemas, no obstante, se identifica un carácter recurrente: la ilustración del sector de la responsabilidad civil mediante la identificación de los elementos del ilícito» (p. 108).

61 Tal como advierten Deakin et al. (2013), «los pronunciamientos judiciales en esta parte del derecho son formulados en términos filosóficos o incluso metafísicos», lo que se debe a que «las cortes están inseguras sobre las respuestas que deberían dar y, por ello, buscan refugio detrás de contraseñas jurisprudenciales o filosóficas con el fin de evitar dar soluciones claras y audaces» (p. 72).

62 De hecho, tal como refiere Salvi (2019), existen tres concepciones del daño que han ido apareciendo sucesivamente en el tiempo, cada una de las cuales representa la superación de la anterior. La primera, concibe al daño como la modificación de la realidad material, es decir, como alteración o supresión de un bien. La segunda, lo concibe como la disminución del patrimonio de la víctima. Por último, la tercera lo concibe como la contrariedad a las reglas jurídicas; es decir, como la lesión de un interés protegido (p. 50).

63 Como precisa Wagner (2019): «Así, la idéntica función de los Rechtsgüter alemanes y el duty of care inglés consiste en definir el alcance de protección de la responsabilidad civil discriminando ciertos tipos de daños, por ejemplo, los pure economic loss y las violaciones de los derechos personales intangibles» (p. 1006).

64 Tedeschi (1966) señala: «La ausencia de daño en nuestro caso no es simplemente el resultado de una actitud técnica; es también una conclusión lógica» (p. 530).

65 Bajo esta perspectiva, Robertson (1975) considera que «aquel que jamás ha conocido los placeres de una operación mental, de la deambulación y de la interacción social, de seguro que no sufrirá de su pérdida tanto como aquel que sí la ha conocido. Mientras que aquel que ha conocido estas capacidades podría preferir la muerte a vivir sin ellas, no estamos seguros de que una persona discapacitada, con ningún punto de comparación, estuviese de acuerdo. La vida, y solo la vida, cualesquiera que fuere sus limitaciones, podría valer lo suficiente para él» (p. 254).

66 Así, por ejemplo, Harris (1990), quien señala: «La madre y/o el médico pueden haber dañado al menor, pero si este tiene una vida que valga la pena vivir, a pesar de que sea una vida discapacitada, entonces este no ha sido perjudicado por haber venido al mundo, aun cuando de hecho este haya sido dañado de este modo» (p. 103). Aquí cabe resaltar que el autor hace una distinción entre los conceptos de daño (harm) y perjuicio (wrong), siendo este último el relevante —en su discursopara que se reconozca una acción de responsabilidad civil.

67 Tal como se puede apreciar, esta postura es guiada por la Diferenztheorie.

68 Weir (1982) expresa esta idea: «Si los demandados hubieran cumplido su deber, la menor no habría estado mejor: esta simplemente no habría existido. Dañar es hacer empeorar, no solo hacer simpliciter» (p. 227).

69 Comparte una postura similar Hughes (1987), quien concluye: «la responsabilidad solo parece apropiada cuando los daños son aparentes y extremos, y es evidente que el médico fue negligente» (p. 585).

70 Emerson c. Magendantz (1997) acoge este extremo de la decisión.

71 Asimismo, esto presupondría considerar que la no existencia tiene mayor valor que la existencia (discapacitada), lo cual, en opinión de Hondius (2005), es contrario a la dignidad humana (p. 113).

72 Algunos autores también evidencian la imposibilidad de determinar el resarcimiento. Así, por ejemplo, Stolker (1994) sostiene: «lo que sigue en pie en la vía de la responsabilidad es el hecho de que no se tiene el punto de comparación requerido para otorgar la compensación del daño» (p. 536). En contra está Mukheibir (2005), quien sugestivamente se pregunta: «Después de todo, no es culpa del menor el que esté viviendo con una discapacidad. ¿Por qué deberíamos privarlo de un remedio basándonos únicamente en argumentos referidos al hecho de que uno no puede comprender la no existencia del menor?» (p. 761).

73 No obstante, Hughes (1987) es de opinión contraria. Este autor no solo cree que dicha comparación es necesaria, sino que incluso considera que, «si se acepta la premisa según la cual en casos extremos la vida con severas discapacidades es menos valiosa que la no vida, entonces el resarcimiento por la pena y el sufrimiento podría ser computada como lo es en cualquier otro caso de malpraxis» (p. 585).

74 Tal como precisa Van Dam (2013): «A menudo, se afirma que no es posible comparar el valor de una vida con discapacidades y una vida no existente, pero dicha comparación no es necesaria si uno sigue a la corte de casación francesa en su razonamiento, según el cual son los costos de la discapacidad los que necesitan ser compensados, y no la vida con discapacidades. La vida del menor es tan valiosa como cualquier otra vida humana. Esto se sostiene antes que negando, otorgando una compensación por los altos costos de criar a un niño discapacitado. El apoyo económico es crucial para prevenir que las vidas de los menores y de sus padres se tornen más difíciles de lo necesario. La posibilidad de compensación también podría impedir la decisión de los padres acerca de terminar con el embarazo, al verse influenciados por su posición económica» (p. 202).

75 Según Morris y Saintier (2003), «el resarcimiento en una demanda por wrongful life podría tener por finalidad mejorar las consecuencias del ilícito (vivir una vida menoscabada) y brindar al menor de una mejor calidad de vida» (p. 181).

76 Son precisamente estos conceptos los que reconoce el Tribunal Supremo español por las acciones de wrongful birth. Ver, en dicho sentido, la STS 5899/2008 del 4 de noviembre de 2008.

77 Por su parte, Markesinis (2001) propone una variación de esta solución. Él concibe al deber respecto al concebido como uno accesorio al deber principal que tiene el médico respecto a la madre de brindarle información. Así, este autor considera que «la obligación que corresponde al médico de informar a la madre también podría ser concebida como si incluyese deberes accesorios frente al feto y al menor nacido posteriormente. Y si este deber fue objeto de una mala ejecución a razón de la información errónea brindada a la madre, y el menor nace discapacitado y con múltiples necesidades, entonces el médico negligente tendrá que soportar estos últimos» (p. 91).

78 Según Morris y Saintier (2003), «Enmarcar el deber respecto al menor como un deber de informar deja en claro que, en caso ser necesario, no existe ningún “deber de abortar” a cargo del médico. El deber es brindar información a la madre» (p. 179).

79 Morris y Saintier (2003) indican: «la vida discapacitada del menor tiene dos causas: la rubeola y la negligencia del médico. El médico no es culpable por el hecho de haber Nicolas Perruche contraído rubeola, sin embargo, sí lo es por su vida con las consecuencias de esta» (p. 188). En el mismo sentido, Viney y Jourdain (2013) precisan: «Se ha resaltado que la verdadera causa de la discapacidad sería bien la enfermedad de la madre transmitida al menor, bien una anomalía cromosómica debida a una causa desconocida. No obstante, si bien es cierto que esta es la causa (biológica) de la discapacidad, esta no excluye que otras causas hayan podido contribuir a la producción del daño, entre las cuales se encuentran las falencias médicas. En la medida en que se establezca que, sin estas falencias, la discapacidad habría podido ser evitada, estas ciertamente son las causas del daño en el sentido de la teoría de la equivalencia de las condiciones que nuestra jurisprudencia ha acogido ampliamente» (p. 35).

80 En este extremo, coincidimos con Markesinis (2001, p. 93).

81 Feinberg (1986) dice: «Sería mejor que en estos casos excepcionales las reglas tradicionales de responsabilidad civil relativas a los daños sean suspendidas, como lo han sido en otras hipótesis. En lugar de exigir que el demandado viole los derechos del demandante, solo podríamos exigir que su conducta sea real y seriamente injusta, y en lugar de exigir que este lo dañe, podríamos exigir que este sea responsable por la llegada a existencia de aquel en una condición perjudicial severa. En estos ejemplos habría abundante culpa, e incluso daño, aun cuando la culpa no cause al demandante un agravio personal, y el daño no sea el producto de un acto de hacer daño. Este sería un “ilícito sin víctima”, el cual no es un ilícito en sentido tradicional, sin embargo, quizá la justicia la sostenga de cualquier forma, tal como esta sostiene diversos tipos de responsabilidad civil objetiva y vicaria. Podría no ser justo hacer que una persona pague daños a otra que no ha sido dañada directamente por aquella, pero sería más injusto aún hacer que la miserable parte damnificada pague o que esta prescinda de la ayuda que necesita» (p. 174).

82 Tal como opina Harris (1990), «si creemos que los menores discapacitados deberían ser compensados por sus discapacidades, entonces nosotros como sociedad deberíamos compensarlos […] el problema de la discapacidad debería ser visto como uno de justicia social» (p. 104).

83 En este punto, coincidimos con Steinbock (2011, p. 152).

* Profesor de Derecho Privado de la Pontificia Universidad Católica del Perú (PUCP). Abogado por la Universidad Nacional Mayor de San Marcos (Perú), magíster en Derecho Privado Europeo por la Università Mediterranea di Reggio Calabria (Italia), y magíster en Derecho Sanitario y Bioética por la Universidad Castilla-La Mancha (España).

Código ORCID: 0000-0002-7412-9240. Correo electrónico: c.moreno@pucp.edu.pe



https://doi.org/10.18800/derechopucp.202302.004

«Y cuando vio la foto de la nena, se le cayeron las medias». Humanitarización de las movilidades por salud y visado por tratamiento médico

“And When He Saw the Girl Picture, His Stockings Fell Off”. Humanitarianization of Health Mobilities and Visa for Medical Treatment

Lourdes Basualdo*

Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (Argentina)


Resumen: Este artículo tiene como objetivo analizar ciertas manifestaciones que adquiere el humanitarismo en el control y la regulación de las movilidades por salud en el contexto argentino. A nivel empírico, indaga uno de los usos políticos del visado por salud, desde la figura de «pacientes bajo tratamientos médicos» contenida en la normativa migratoria, a partir de la experiencia de movilidad transcontinental de una niña proveniente del África subsahariana que ingresó a la Argentina hacia mediados de la década de 2010 bajo esta categoría migratoria. Mediante una metodología cualitativa que combina observaciones participantes y entrevistas desarrolladas entre 2016 y 2019, el artículo muestra el trabajo de humanitarización a través del cual personas o grupos con mayores restricciones a la movilidad, surgidas a partir de la reconfiguración del «régimen sudamericano de migración y fronteras», llegan a ser producidos como merecedores de tratamiento humanitario, así como las tensiones y los conflictos experimentados durante el ejercicio del control humanitario de la movilidad. Se sostiene que, en el proceso de movilidad por salud en estudio, el control humanitario se configura a partir de la articulación entre imposición y acceso a medidas de visados, producción de «llamantes» y determinados usos políticos de la imaginería humanitaria.

Palabras clave: Humanitarización, movilidades por salud, migración, control, visados, Argentina

Abstract: This article aims to analyze certain manifestations of «humanitarianism» in the control and regulation of health mobilities in the Argentine context. At an empirical level, it investigates one of the political uses of the health visa, from the figure of «patients under medical treatment» contained in the Migration Law, based on the transcontinental mobility experience of a girl from Sub-Saharan Africa who entered Argentina in the mid-2010s under this migratory category. Through a qualitative methodology that combines participant observations and interviews developed between 2016 and 2019, the article shows the humanitarianization work through which people or groups with greater restrictions on mobility, in the framework of the reconfiguration of the “South American regime of migration and borders”, come to be produced as deserving of humanitarian treatment, as well as the tensions and conflicts experienced during the exercise of humanitarian control of mobility. It argues that, in the process of mobility for health under study, humanitarian control is configured from the articulation between the imposition and access to visa measures, the production of “callers” and certain political uses of humanitarian imagery.

Keywords: Humanitarization, migration, control, visas, health mobilities, Argentina

CONTENIDO: I. INTRODUCCIÓN.- II. CONSIDERACIONES TEÓRICO-METODOLÓGICAS.- III. VISADO POR SALUD Y CLASIFICACIONES Y JERARQUÍAS DE LA MOVILIDAD.- IV. NARRATIVAS Y PRÁCTICAS HUMANITARIAS EN PROCESOS DE MOVILIDAD POR SALUD.- V. «¡MIRE! ESTA ES JOAQUINA». COLABORACIONES Y DISIMULACIONES DEL HUMANITARISMO.- V.1. «COMPROBAR QUIÉN ERA LA PERSONA QUE ESTABA TRAYENDO A LA MENOR». EL «LLAMANTE» EN EL CONTROL HUMANITARIO.- V.2. «LA ÚNICA POSIBILIDAD ES QUE VENGA COMO TURISTA». POLÍTICAS DE VISADOS Y DISUASIÓN DEL MOVIMIENTO.- V.3. «ELLA, JOAQUINA, DESTRABÓ LA COSA». DERECHOS HUMANOS, HUMANITARISMO Y LA PRUEBA DE LA IMAGEN.- V.4. «SI ESTO NO LLEGA A TIEMPO, NO LA VAN A DEJAR ENTRAR». LA EXPULSABILIDAD Y EL USO ESTATAL DEL TIEMPO BUROCRÁTICO.- V.5. «LA LLEVAMOS A AGRADECERLE A TODO EL MUNDO». EL AGRADECIMIENTO Y LA GRATITUD EN LA SOCIALIZACIÓN HUMANITARIA.- VI. CONCLUSIONES.

I. INTRODUCCIÓN

El presente artículo se inscribe en ciertas discusiones emprendidas desde el campo de los estudios críticos sobre movilidades, migración y fronteras que han problematizado al humanitarismo como un nuevo modo de legitimación del control migratorio y fronterizo. Específicamente, se enmarca en una preocupación mayor dirigida a comprender las articulaciones entre la producción y el control diferenciado de las movilidades por salud1 y los actuales procesos de estratificación, (in)securitización y humanitarización de las movilidades y las fronteras. A nivel empírico, este texto se ocupa de uno de los usos políticos que adquiere la figura de «pacientes bajo tratamientos médicos» contenida en la política de migraciones argentina a partir del análisis de un caso particular: la experiencia de una niña proveniente del África subsahariana, que en adelante llamaré Joaquina, quien ingresó a la Argentina hacia mediados de la década de 2010 bajo esta subcategoría migratoria. El artículo problematiza ciertas expresiones que adquiere el humanitarismo en el control de las movilidades por salud y muestra el trabajo de humanitarización a través del cual personas o grupos con mayores restricciones a la movilidad, surgidas a partir de la reconfiguración del «régimen sudamericano de migración y fronteras» (Domenech, 2019), llegan a ser producidas como merecedoras de tratamiento humanitario, así como las tensiones y los conflictos experimentados durante el ejercicio del control humanitario de la movilidad. Se sostiene que, en el proceso de movilidad por salud en estudio, el control humanitario se configura a partir de la articulación entre imposición y acceso a medidas de visados, producción de «llamantes» y determinados usos políticos de la imaginería humanitaria.

El papel del humanitarismo en el control del movimiento y las fronteras ha adquirido una creciente importancia en la literatura crítica especializada sobre movilidades y fronteras en Latinoamérica y Sudamérica (Domenech et al., 2022; Basualdo, 2021). Mediante la noción de «políticas de control con rostro humano» propuesta hacia comienzos de la década de 2010, Domenech (2013) ha problematizado la coexistencia y complementariedad de prácticas y medidas restrictivas, coercitivas y punitivas con formas sutiles de control de la migración «irregular» en el espacio sudamericano. En esta línea, distintos trabajos analizaron la imbricación entre el humanitarismo y la securitización en el control de las movilidades, y mostraron modos particulares a través de los cuales las personas migrantes son representadas como «víctimas» y como «amenazas» en distintos aspectos o dimensiones de las políticas sobre migraciones en Argentina (Clavijo et al., 2019; Pereira, 2019; Pereira & Clavijo, 2022). Los procesos de criminalización de las «víctimas» en las iniciativas de combate a la trata y al tráfico de personas que integran las agendas migratorias internacionales también han recibido atención en la literatura académica (Mansur Dias, 2017; Piscitelli & Lowenkron, 2015; Ruiz Muriel & Álvarez Velasco, 2019). De igual manera, han sido analizados procesos y prácticas de control de la migración haitiana vinculados al humanitarismo a partir del análisis de la construcción de migrantes haitianes2 como «inmigrantes humanitarios» en Brasil (Moulin & Thomaz, 2016), las medidas de visado humanitario para haitianes en Sudamérica (Trabalón, 2018) y en contextos nacionales específicos (Fernandes & De Faria, 2017; Pinto, 2014), y el Plan Humanitario de Regreso Ordenado al País de Origen implementado en Chile (Stang et al., 2020). Otros estudios han explorado divisiones y categorizaciones en torno a la migración venezolana dentro de la «infraestructura humanitaria» desplegada en la frontera entre Venezuela y Brasil (Moulin & Magalhães, 2020) y a la migración centroamericana definida como «problema humanitario» en México (Benincasa & Cortes, 2021).

Contribuciones recientes han indagado articulaciones entre el humanitarismo y la noción de crisis a partir de los usos políticos que reciben las «crisis migratorias» o «crisis humanitarias» en la implementación y legitimación de medidas de control de la migración y las fronteras (Domenech et al., 2022; Domenech & Dias, 2020; Herrera & Berg, 2019; Ruiz Muriel & Álvarez Velazco, 2019). Algunos estudios han evidenciado la dimensión transnacional del humanitarismo en el control de la movilidad, atendiendo a la inclusión de organizaciones internacionales como la Cruz Roja en proyectos nacionales específicos de control migratorio (Domenech, 2020), así como a la regionalización del control humanitario que se observa, por ejemplo, a través de la introducción y los usos de herramientas de monitoreo del movimiento de personas migrantes y refugiadas como la Matriz de Seguimiento de Desplazamiento (DTM) de la Organización Internacional para las Migraciones (OIM) (Domenech et al., 2022). Prácticas de control como los visados humanitarios, orientadas a evitar que personas migrantes «irregulares» accedan al mecanismo del refugio en el espacio sudamericano, han sido comprendidas como «estrategias de contención del movimiento» (Domenech & Dias, 2020). En lo específico a las investigaciones producidas en el cruce de los estudios críticos sobre movilidades, migración y salud, escasos trabajos han problematizado el papel del humanitarismo en el control del movimiento. Algunos de estos han señalado la articulación de lógicas humanitarias y securitarias que subyace al tratamiento político diferenciado de ciertas categorías de migrantes en políticas de salud y migraciones (Clavijo et al., 2019; Basualdo, 2017).

Este artículo se organiza en cuatro secciones: en la primera, esbozo los elementos teóricos y metodológicos que acompañan el recorrido propuesto. En la segunda, abordo la manera en que interviene el criterio de nacionalidad en la radicación como «pacientes bajo tratamiento médico» en la Argentina y sostengo que el uso de este tipo de visado por criterio de nacionalidad constituye una derivación del tratamiento diferenciado y jerarquizado que reciben las personas no nacionales provenientes de países clasificados como Mercosur y extra-Mercosur en la política de migraciones argentina. En la tercera, me adentro en el escenario desde el cual fue producida, por fuera del ámbito estatal, la imagen de Joaquina como una niña susceptible de recibir «ayuda» para concretar su proceso de movilidad por salud hacia la Argentina, que implicó el despliegue y la movilización de un conjunto de prácticas de articulación y de narrativas humanitarias por parte de la organización sin fines de lucro que intervino para lograr este propósito. En la cuarta sección, organizada en distintos subapartados, analizo hechos clave, puntos de vista, tensiones, conflictos y negociaciones experimentados por referentes de la organización y agentes y funcionaries de la Dirección Nacional de Migraciones (DNM) durante el ejercicio del control humanitario de la experiencia de movilidad transcontinental bajo estudio. Finalmente, desarrollo las principales conclusiones derivadas de la lectura transversal del texto.

Por último, en el presente artículo he optado por una estrategia ética que busca cierto equilibrio entre la protección de la identidad de las personas involucradas y el mantenimiento de la integridad de los datos (Surmiak, 2018). En esta línea, los nombres propios de la niña en proceso de movilidad y de las mujeres implicadas en él han sido modificados, mientras que datos tales como el nombre de la organización sin fines de lucro que estas personas fundaron, sus ocupaciones, el lugar de origen, los nombres y apellidos de agentes y funcionaries de Migraciones intervinientes, además del diagnóstico médico de la niña, han sido anonimizados y en algunos casos reemplazados por descripciones generalizadas. Asimismo, detalles como el periodo en el que ocurre el proceso de movilidad y los cargos de ciertes funcionaries de control migratorio intervinientes no han podido ser omitidos, dada la relevancia que adquieren para la comprensión y contextualización del objeto de estudio propuesto.

II. CONSIDERACIONES TEÓRICO-METODOLÓGICAS

La indagación de la configuración que adquiere el humanitarismo en la producción y regulación de determinadas movilidades por salud, como propongo en este texto, se ve orientada por contribuciones que han señalado que una aproximación crítica al humanitarismo en el campo del control de la migración y las fronteras supone necesariamente un distanciamiento con aquellas miradas que asocian la «dureza» con el reforzamiento de las fronteras y la «humanidad» con el cruce, y sugiere, como contrapartida, comprender que «dureza» y «humanidad» operan tanto en los momentos de reforzamiento como de cruce (Mezzadra & Neilson, 2017). En esta línea, el texto se nutre de diversos trabajos que han analizado el despliegue de narrativas y prácticas humanitarias en los regímenes de control de las movilidades y las fronteras, y han interpretado a las acciones humanitarias no como intervenciones posteriores a los procesos de control y securitización dirigidas a reparar los daños que estos generan (Mezzadra & Neilson, 2017; Walters, 2011), sino que las han concebido, incluso, como un subproducto de la securitización (Bigo, 2002). Al mismo tiempo, el artículo recupera los aportes de Fassin (2016) en torno al análisis del «gobierno humanitario» de las migraciones y el refugio, erigido sobre la preocupación por el cuidado y la preservación de las vidas amenazadas en situaciones de «emergencia» o «catástrofe». En particular, resultan significativas sus reflexiones acerca de la movilización e introducción de emociones, valores y sentimientos en la gestión de las poblaciones, y la «economía moral» a través de la cual la enfermedad y el sufrimiento de migrantes y solicitantes de asilo operan como medios para el reconocimiento o el reclamo de derechos (Fassin, 2012), proceso que el autor ha denominado «biolegitimidad» (Fassin, 2003, 2016). De acuerdo con Fassin, la exposición de testimonios sobre los «cuerpos enfermos» es utilizada en la actualidad —por las personas involucradas y por agentes institucionalespara reclamar derechos, y esto tiene lugar en el marco del gobierno humanitario, que reivindica la legitimidad del cuidado y la preservación de la vida.

La noción de humanitarización que empleo en este artículo responde a la necesidad de considerar al humanitarismo como una categoría de intervención en disputa y de atender a la diversidad de procesos, narrativas, lógicas de actuación y prácticas institucionales implicadas en el trabajo de humanitarización a través del cual se producen políticas y medidas calificadas como humanitarias, personas merecedoras de tratamiento humanitario y actores humanitarios (Basualdo, 2021). En esta ocasión, el presente texto presta especial atención a la interrelación entre los usos políticos de ciertos documentos y el control humanitario de las movilidades. Es a través de diversas «prácticas de documentación» (Horton, 2020) y del ingreso a las burocracias estatales que el Estado toma forma concreta y que las personas migrantes se someten al control y la vigilancia estatal mediante la solicitud, validación, imposición y verificación de documentos otorgados desde distintas escalas de gobierno, entre las que se incluyen identificaciones consulares, legalizaciones, pasaportes y visas, todos los cuales se combinan con nuevas formas de identificación como las tecnologías de reconocimiento facial (Horton, 2020).

En línea con lo anterior, el artículo se nutre de trabajos que han abordado el papel de las políticas de visado en el control del ingreso y de los movimientos, así como la consecuente estratificación de las movilidades, a partir de la evaluación de personas y grupos en términos de «viajeros de riesgo» o «de confianza» y de su selección en términos de alto o bajo riesgo (Heyman, 2012; Salter, 2006; Salter & Mutlu, 2010). Al mismo tiempo, ciertas problematizaciones acerca de la «comunicación humanitaria» (Chouliaraki, 2010, 2013) y la «imaginería humanitaria» (Zarzycka, 2016), enmarcada en las normas visuales de la ayuda humanitaria internacional, resultan especialmente productivas para el análisis de los usos políticos que adquieren determinadas imágenes producidas y/o desplegadas en el proceso de movilidad en estudio. Para la exploración de la tensión producida entre las representaciones del «extranjero enfermo» como fuente de sospecha y, al mismo tiempo, de tratamiento humanitario desde las cuales se (des)legitiman determinados ingresos por tratamientos médicos, resulta crucial el diálogo entre las contribuciones de Sayad (2010) y Fassin (2003, 2016) sobre los usos políticos de la salud, la enfermedad y el cuerpo de las personas no nacionales.

Este artículo se sustenta en una metodología cualitativa que recupera tres entrevistas efectuadas entre 2016 y 2019 con actores clave del proceso en estudio. Una primera entrevista, realizada en marzo de 2016 con dos personas referentes del área de Gestión de Control Migratorio de la Delegación de Córdoba de la DNM que participaron de la tramitación del visado por tratamiento médico del caso en estudio; otra entrevista, entablada con las coordinadoras de la organización que intervino para lograr el viaje de Joaquina hacia la Argentina, realizada en mayo de 2018 en el espacio de trabajo de estas mujeres, ubicado en la ciudad de Córdoba; y, por último, una entrevista llevada a cabo con quien se desempeñó como director nacional de Migraciones al momento de la llegada de la niña al país, la cual aconteció en diciembre de 2019 en la sede laboral actual del exfuncionario, ubicada en la ciudad de Buenos Aires. Asimismo, el análisis se nutre de la revisión y sistematización de fuentes documentales escritas (el expediente de solicitud de ingreso de Joaquina presentado ante la Delegación de Córdoba de la DNM y normativas nacionales sobre salud y migración) y audiovisuales (noticias de prensa y publicaciones de la organización en redes sociales), así como de las reflexiones producidas a partir de múltiples conversaciones con las referentes de la organización, registros de campo y observaciones participantes que tuvieron lugar en Córdoba en el transcurso de 2018.

Hacia inicios del mencionado año, comenzaron mis acercamientos con integrantes de la organización involucrada en el caso y asistí como observadora a un evento planificado por sus integrantes. En instancias iniciales de aproximación al campo fui incluida en el «grupo de trabajo» de la organización, considerado un grupo de personas que colaboraban de diferentes maneras con las tareas que realizan, hecho que me posibilitó participar durante el año 2018 de algunas de las actividades organizadas por el grupo —incluidos dos conciertos y diversas reuniones para la preparación y venta de comidas—, orientadas a recaudar fondos económicos para el sostenimiento del tratamiento médico de Joaquina y a solventar los costos de traslado entre su lugar de origen y la Argentina.

Los procedimientos analíticos implicados en la investigación realizada han incluido distintas operaciones entretejidas, que incluyen —siguiendo a Rockwell (2009)— la clasificación, categorización, reconstrucción, contextualización, interpretación y organización de la información recabada. El proceso de análisis de los materiales de campo producidos ha privilegiado la reconstrucción de sucesos significativos y situaciones clave a través de las entrevistas mantenidas con mis interlocutores en diferentes momentos de la investigación, así como la necesaria atención a las diferentes versiones, vivencias y contextualización de los hechos relatados en una trama mayor que los vuelve inteligibles. En particular, el apartado titulado «“¡Mire! Esta es Joaquina”. Colaboraciones y disimulaciones del humanitarismo» muestra el trabajo de reconstrucción realizado en torno a situaciones o hechos relevantes entrelazados entre sí, que son presentados a través de una secuencia de descripciones sucesivas que retoma e integra diversas categorías nativas (sociales e institucionales) seleccionadas en base a los propósitos de la investigación y las categorías analíticas que orientaron el estudio.

III. VISADO POR SALUD Y CLASIFICACIONES Y JERARQUÍAS DE LA MOVILIDAD

Las personas extranjeras en situación de enfermedad constituyen figuras controvertidas para los Estados nacionales. Estas controversias se derivan de la dualidad que caracteriza a las representaciones construidas en torno a la presencia no nacional: por un lado, la pérdida o cuestionamiento del sentido de la presencia inmigrante en la sociedad de «recepción» a causa de una enfermedad que le impide o dificulta trabajar (Sayad, 2010); y, por otro lado, el advenimiento de la «razón humanitaria», que concede y habilita un uso político diferente de la «enfermedad». Así, es a partir de la prerrogativa de la «razón humanitaria» internacional que los Estados nacionales deben cumplir con el mandato de cuidar la salud y la vida de las personas nacionales y no nacionales (Fassin, 2016). La radicación por tratamiento médico se encuentra ligada al despliegue de lo moral en la arena política, que, al tiempo que plantea la obligación de los Estados de cumplir con el mandato de actuar en nombre de los derechos de las personas extranjeras que se encuentren o no en el territorio nacional (Fassin, 2016), opera como una medida de visado derivada del tratamiento diferenciado que reciben ciertas categorías de migrantes, como veremos a continuación.

En el contexto argentino, la Ley de Migraciones N.° 25.871 formaliza la idea de que, si otros Estados no pueden garantizar el acceso de «sus nacionales» a determinados tratamientos sanitarios, estos pueden ingresar y radicarse temporaria o transitoriamente en el país bajo la subcategoría de «pacientes bajo tratamientos médicos». Además, reconoce que las personas que invoquen razones de salud que, a criterio de la DNM, hagan presumir «riesgo de muerte» por falta de tratamiento médico en caso de que fueran obligadas a regresar a su país de origen, pueden radicarse bajo la subcategoría de «razones humanitarias». En la normativa mencionada, las «razones humanitarias» son definidas como aquellas situaciones que justifiquen, a juicio de la DNM, un tratamiento especial. Como puede advertirse, el visado por salud y el visado por razones humanitarias son producidos alrededor de un mismo objeto: la obligación de responder por el cuidado de la salud y la protección de la vida humana. De acuerdo con el ex director nacional de Migraciones de Argentina:

Según en la categoría en la que vos estás encuadrado, son las cosas que vos legalmente vas a poder hacer en la Argentina. Si estás por tratamiento médico, estas por tratamiento médico. Y hay una categoría de visados o de residencia que es «razones humanitarias». Cuando vos ves una situación compleja, que afecta al derecho de las personas y que por algún motivo no la podés encuadrar en otra categoría, siempre le buscas la vuelta para encuadrarlo como razones humanitarias, que fue el encuadre que se le dio a muchos haitianos que se vinieron a la Argentina después del terremoto. No tenían criterio por nacionalidad como el Mercosur, no tenían criterio como trabajador migrante porque no tenían contrato de trabajo, no tenían criterio como estudiante. ¿A qué venían? Venían a ver que hacían escapándose de la miseria del terremoto (Buenos Aires, 18 de diciembre de 2019)3.

Siguiendo el relato del funcionario, la solicitud de radicación por tratamiento médico persigue el objetivo casi ficcional de restringir la movilidad y la vida de las personas no nacionales a lo que especifica el criterio optado en la radicación. En otras palabras, mediante esta práctica de regulación estatal se pretende que ciertos extranjeros, cuya presencia es considerada como provisoria, no se transformen en inmigrantes. En este sentido, la ilusión que conserva el país de acogida de mantener su supuesto orden moral, político y social, otorgándose para ello la prerrogativa de «recibir y utilizar a los emigrados tanto más fácilmente y en número cada vez mayor, cuanto más se autoriza a tratarlos como si no hicieran más que transitar» (Sayad, 2010, pp. 58-59), encuentra en las políticas y medidas de visados de los actuales regímenes de movilidad una de sus manifestaciones más concretas. El elemento central que hace existir a la política de visas es, entonces, la respuesta a la pregunta por el sentido o la razón de ser (siempre contingente) de determinadas presencias no nacionales en un Estado-nación.

En algunas situaciones, la idea de una humanidad compartida opera como una respuesta al interrogante sobre el sentido de la «excepcionalidad» de determinadas presencias no nacionales, pero la sola existencia como humano para ser considerado legítimo en otro Estado-nación no es suficiente para acceder a ciertas medidas humanitarias. La implementación discrecional de las políticas de visados confronta de manera ineludible con procesos y mecanismos que construyen a las personas en movilidad como merecedoras o no de un tratamiento excepcional, por ejemplo, a la producción a través de políticas y regímenes de movilidad de cambiantes clasificaciones, categorías y jerarquías que restringen, promueven o facilitan la movilidad internacional; a la emocionalidad de les agentes estatales y actores institucionales que evalúan las circunstancias excepcionales; y a las prácticas que las personas llevan a cabo para dar cuenta del carácter «complejo» de las situaciones que atraviesan. De este modo, los visados vinculados a razones humanitarias, aunque se construyen sobre el reconocimiento de la condición común de humanidad, se ocupan solo de los que encuadran en la figura de las víctimas y en las categorías creadas para acogerlas en un tiempo y en un espacio determinados.

El acceso a la radicación por tratamiento médico en Argentina se encuentra ligado a un uso político específico del criterio de nacionalidad, derivado del tratamiento diferenciado y jerarquizado impuesto a las personas migrantes provenientes de países clasificados como Mercosur y extra-Mercosur. A partir de la aprobación de la Ley N.° 25.871, la política de migraciones argentina extendió la noción de ciudadanía a los nacionales de los Estados parte y asociados al Mercosur (Domenech, 2007), e introdujo la categoría de «residencia por nacionalidad» mediante el Acuerdo de Residencia del Mercosur (2002), el cual entró en vigencia en el año 2009 (Ceriani Cernadas, 2011) y reconoció el derecho a las personas nacionales de los Estados partes y asociados a residir en el territorio de los demás países del bloque. En el caso argentino, se reconoció el derecho a la residencia temporaria por dos años a nacionales de la región y, posteriormente, el derecho a la residencia permanente. Ya en aquel momento había sido advertida la posibilidad de que estas medidas reprodujeran prácticas de jerarquización entre migrantes de distintas categorías, y lógicas de discriminación y exclusión hacia migrantes no procedentes de la región sudamericana (Ceriani Cernadas, 2011; Domenech, 2007). Para ingresar a la Argentina, a quienes pertenecen a alguno de los países del Mercosur se les solicita menos cantidad de documentación que a las personas nacionales de países que no pertenecen al bloque, quienes deben realizar gestiones que incluyen trámites en el consulado o la embajada argentina en el país de origen y optar por un criterio de radicación específico.

Personal de planta permanente y funcionaries de la Delegación de Córdoba de la DNM implicada en el ingreso de Joaquina a la Argentina manifestaron que, debido al tratamiento diferenciado que establece la política de migraciones argentina entre migrantes «Mercosur» y «extra-Mercosur», las solicitudes de radicaciones por tratamientos médicos han sido escasas, habiendo autorizado esta medida de visado en tres ocasiones. De los casos referenciados, la experiencia de Joaquina fue considerada la «más relevante» para les agentes de la DNM. Como muestro a continuación, esta relevancia estuvo asociada a la producción del caso como una «conmovedora historia», que tuvo como imperativo para la DNM la obligación de procurar una atención particular a una persona y una situación construidas como «especiales». En este sentido, requerir tratamiento médico no constituye una garantía para la obtención de la radicación con esta finalidad. El acceso al visado por salud requiere de un trabajo de humanitarización; es decir, de un proceso a través del cual algunas personas son producidas como susceptibles de tratamiento humanitario.

IV. NARRATIVAS Y PRÁCTICAS HUMANITARIAS EN PROCESOS DE MOVILIDAD POR SALUD

Joaquina es oriunda de un poblado rural localizado a grandes distancias de la capital del país en el que reside, al sur del continente africano. Llegó a Córdoba, Argentina, hacia mediados de la década de 2010 para realizar un tratamiento de salud que le permitiera atender las secuelas que le dejó un grave accidente que sufrió en sus primeros años de vida. Joaquina llegó acompañada de su madre y la esperaban dos mujeres cordobesas: Emilia y Margarita. El proceso de movilidad por salud de la niña es indisociable del rol que cumplieron estas mujeres en la puesta en marcha de un conjunto de iniciativas para la concreción del viaje y del tratamiento, que incluyeron desde la constitución de una de ellas como «llamante» para el otorgamiento de la visa hasta la conformación de una organización sin fines de lucro (en adelante, organización) con el propósito de conseguir los recursos económicos que las circunstancias demandaban y cumplir con las exigencias impuestas por el control migratorio. En esta sección abordo algunas de las prácticas y narrativas humanitarias movilizadas por la organización, a través de las cuales se asistió a un trabajo de producción de la imagen de Joaquina y de la necesidad de ayuda frente a su proceso de movilidad por salud; y, en paralelo, de la imagen de la misma organización en tanto actor humanitario.

En el proceso de producción de lo humanitario, la dimensión internacional y la «comunicación humanitaria» (Chouliaraki, 2013) adquieren un lugar destacado. La primera, en la medida en que en el ámbito internacional se despliega un conjunto de prácticas que incluyen iniciativas de formación en intervenciones humanitarias, búsqueda de consensos globales para la construcción de agendas humanitarias comunes y llamamientos al involucramiento ciudadano en acciones humanitarias (Basualdo, 2021). La segunda, porque el carácter «presentista» (Bornstein & Redfield, 2011; Fassin, 2016) del tipo de intervención que supone la práctica humanitaria requiere de una comunicación del sufrimiento, que debe ser mediado al público a través de herramientas que, en muchos casos, combinan imágenes y palabras en los llamados a la acción (Lawrence & Tavernor, 2019). Como ha señalado Zarzycka (2016), la difusión de imágenes de las infancias forma parte de una antigua tradición que emplea sus rostros para visibilizar situaciones de violencia y desigualdad.

El encuentro de Emilia y Margarita con Joaquina tuvo lugar a partir de la adscripción católica de ambas mujeres y de las relaciones que mantienen con un grupo de misioneros que desarrolla tareas asistenciales en algunos países del continente africano. Las narrativas y prácticas humanitarias desplegadas en el caso en estudio se inscriben, de este modo, en un entramado mayor de intervenciones humanitarias que se llevan a cabo en la sociedad de origen, en el que cobran protagonismo una heterogeneidad de actores de carácter internacional. En este contexto, la doctrina cristiana cumple un importante rol no solo en función de las relaciones históricas colonialistas mantenidas con los países africanos, sino porque «la fascinación por el sufrimiento» que caracteriza al gobierno humanitario «se inscribe también en una genealogía cristiana» y se nutre de su lenguaje apolítico, aun cuando la introducción del sufrimiento en la política haya significado algunos cambios y rupturas, tales como la inversión de la pasión en compasión y la exaltación del sufrimiento propio en atención al sufrimiento ajeno (Fassin, 2016, p. 368).

África del Sur es considerada una de las regiones con mayores índices de desigualdad a nivel global. Desde finales de 1980 hasta principios de 1990, países como Sudáfrica y Mozambique han concentrado la preocupación de las organizaciones humanitarias en el ámbito internacional (Bornstein, 2003). La guerra civil que se extendió en Mozambique desde 1977 hasta 1992, así como las catástrofes naturales producidas por sucesivos periodos de sequía, inundaciones y terremotos, han colaborado en la profundización de situaciones de violencia, muerte y desplazamientos de personas, y han convertido a los países de la región en objeto de asistencia humanitaria por parte de una multiplicidad de organismos de procedencia e intereses diversos. Actores como la Cruz Roja Internacional, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) y los programas u organizaciones que dependen de ella —como el Programa Mundial de Alimentos (PMA) y la OIM—, organizaciones internacionales que financian proyectos de misioneros y religiosos de la iglesia católica, y organizaciones no gubernamentales que se identifican como apolíticas y no confesionales, intervienen con acciones que abarcan la reparación de infraestructura en ciudades y en zonas rurales, el apoyo alimentario, la provisión de albergues, y la asistencia sanitaria y psicosocial a personas y grupos caracterizados a partir de la construcción de perfiles de «vulnerabilidad», y definidos como poblaciones o grupos con «necesidades específicas».

La organización católica internacional en la que participan Emilia y Margarita no ha sido ajena a este escenario y, desde comienzos de la década del año 2000, tiene presencia en el continente africano, coordinando y financiando gran parte de las tareas que se desempeñan desde las misiones argentinas. Esta organización católica internacional fue fundada en el siglo XVIII en Italia con el propósito de abocarse al trabajo de «evangelización y asistencia a los pobres». Este punto de referencia temporal es significativo para situar históricamente y comprender el trabajo humanitario contemporáneo que desarrollan muchas de las organizaciones religiosas cristianas en los países africanos. La presencia de misioneros en África encuentra sus raíces en los proyectos políticos de colonización europea del siglo XIX y XX. Emilia y Margarita viajaron a África del Sur en el marco de su participación en uno de los proyectos de la organización y establecieron el primer encuentro con Joaquina en el año 2013. Al conocer a Joaquina, comenzaron a pensar en «cómo hacer para conseguir [el tratamiento] necesario para Joaquina» (entrevista a Emilia y Margarita, Córdoba, 8 de mayo de 2018). El tratamiento que ella requería no estaba disponible en su país de origen, por lo cual otros países africanos y europeos fueron contemplados como posibles destinos. Sin embargo, variables como el costo, el idioma y la necesidad de contar con un traductor o intérprete condujeron a pensar que la solución podría estar en la Argentina. Asimismo, organizar el proyecto de movilidad de Joaquina hacia la Argentina requirió, en palabras de Margarita, de «mucho trabajo, mucho esfuerzo y mucho dinero»; y supuso enfrentar una serie de dificultades surgidas tanto en el país de origen como en el de destino, a saber, «El trabajo en Argentina para la entrada de la niña, las visas de salud, que fue bastante complicado, y, a su vez, la ayuda de la comunidad religiosa allá para hacerle toda la documentación, que no era tan sencilla, para que ella pudiera viajar a la Argentina» (entrevista a Margarita, Córdoba, 8 de mayo de 2018).

Anticipándose a los problemas que se presentarían durante el proceso de movilidad, Emilia y Margarita crearon una organización que les permitió lograr los medios económicos y el trabajo necesario para «encontrar una solución para Joaquina». Desde el momento de su constitución, la coordinación de la organización estuvo a cargo de una Comisión Directiva formada por seis miembros y contó con el trabajo de personas calificadas como voluntarias. A medida que la organización se desarrolló, comenzó a tener lugar un proceso de «instrumentalización de relatos humanitarios» (Chouliaraki, 2013) por el cual, a través de distintas herramientas, espacios y medios, se empezó a comunicar la «necesidad de ayuda», en línea con el objetivo de alcanzar visibilidad pública y promover la empatía necesaria hacia Joaquina y hacia la misión de la organización. La producción de una determinada imagen resultó ser indisociable del proceso de construcción de la misma organización porque, en palabras de mis interlocutoras, «la organización nació con Joaquina» (entrevista a Emilia y Margarita, Córdoba, 8 de mayo de 2018). Como ha señalado Chouliaraki (2010, 2013), mediante las narrativas humanitarias que se comunican a través de diferentes repertorios se pretende provocar sentimientos positivos y cálidos hacia un otro «vulnerable» y, al hacerlo, motivar el apoyo y el compromiso a largo plazo con la causa de la organización. Al respecto, señalan Margarita y Emilia:

Margarita: Tenemos varios abogados que nos están ayudando. A cada uno le pedimos cosas puntuales. Tenemos un estudio de escribanía que nos hace todo.

Emilia: Ahora necesitamos contadoras y parece que conseguimos una.

Margarita: Nosotras somos [profesionales de la salud], entonces conocemos mucha gente y vamos preguntando […]

Emilia: Y nos movemos […] Porque, como no somos políticos, porque la verdad, por el lado radical, por el lado peronista, a todo el mundo… Ahora todos los presupuestos que estamos preparando, porque tenemos la posibilidad de acceder a un nivel alto en la política para que nos gestionen no sé cuánto de todo esto que necesitamos para los chicos. Es que tenemos contactos en todos lados […] Y bueno, cuando se junten todos van a decir: «Che, nos están pidiendo por todos lados» [risas] (Córdoba, 8 de mayo de 2018)4.

Si bien las prácticas e intervenciones que pueden identificarse como humanitarias por lo general son colocadas por fuera del repertorio de la acción pública o de la política, el humanitarismo se ubica en el centro de la política, aunque su legitimación provenga del uso de un lenguaje moral (Fassin, 2016; Redfield, 2012). Con un lenguaje fundamentalmente apolítico, la ayuda es el componente que estructura las prácticas de la organización y desde el cual sus integrantes establecen articulaciones e interpelan a las personas con las que se vinculan, ya sea para solicitar ayuda o para ofrecerla. El significado que adquiere para Emilia y Margarita el carácter apolítico de sus prácticas en el marco de la organización reside en la distancia que mantienen con la política partidaria y, al mismo tiempo, en la cercanía a referentes de partidos políticos por medio de un modo de vinculación que se centra en pedidos de colaboración o ayuda, que apela a las voluntades personales y que se hace extensivo a las relaciones que establecen con otras personas, grupos, empresas y organizaciones. Como veremos en el apartado siguiente, estas narrativas y prácticas humanitarias ingresaron de un modo particular al ámbito del control migratorio.

Las diferentes actividades que realizó la organización en pos de facilitar el proceso de movilidad transcontinental de Joaquina se orientaron a recaudar fondos para afrontar los gastos de traslado y tratamiento, e incluyeron conciertos a beneficio, ventas de comida, y recepción de donaciones de dinero y de productos específicos para ser rifados. La organización mantuvo un estrecho contacto con distintos medios de comunicación y generó presencia en redes sociales para visibilizar el motivo del viaje de Joaquina desde que ella llegó a la Argentina, mostrando el progreso de su tratamiento y los itinerarios entre su lugar de origen y el país sudamericano en función de los requerimientos de su rehabilitación. Las narrativas humanitarias desplegadas en los eventos que se llevaron a cabo, en entrevistas de prensa, y en múltiples contenidos generados en redes sociales y puestos en circulación a través de internet, estuvieron atravesadas por «la historia» de Joaquina, sus viajes entre ambos países y la necesidad de ayudar a la niña, así como la inscripción y articulación de «su historia» alrededor de una sociedad de origen subalternizada. Al mismo tiempo, la visibilización que adquirió la experiencia de Joaquina a través de distintos medios de prensa colaboró para que familias de niñes de otras provincias que requerían tratamientos de salud similares se acercaran a la organización. Las imágenes e historias de Joaquina y de las niñeces con quienes trabajó la organización comenzaron también a circular y a ser contadas en redes sociales y en eventos públicos a través de afiches y relatos. En las imágenes empleadas, el nombre, la edad, el lugar de procedencia y las fotografías de sus cuerpos, con descripciones sobre el asunto de salud a resolver, fueron los elementos utilizados para dar a conocer los casos que necesitaban de la solidaridad de la población.

V. «¡MIRE! ESTA ES JOAQUINA». COLABORACIONES Y DISIMULACIONES DEL HUMANITARISMO

El acceso al visado por salud o a la radicación temporaria o transitoria como «pacientes bajo tratamiento médico» que opera en Argentina para personas clasificadas estatalmente como «extra-Mercosur», al igual que otras «razones humanitarias», se encuentra supeditado a la aprobación de ciertas evaluaciones que son coordinadas desde el país de llegada, pero que se realizan de manera imbricada entre origen y destino. Estas evaluaciones persiguen el propósito de disminuir la probabilidad de que los inmigrantes puedan sortear la ley (Asad, 2008) y, para ello, se les solicita presentar una serie de documentos que permita eliminar cualquier «sospecha» de que exista una «irregularidad» en los casos particulares. En este apartado analizo situaciones y acontecimientos clave ocurridos durante la gestión del visado por tratamiento médico y el ingreso de Joaquina a la Argentina a partir de los encuentros producidos entre las referentes de la organización y les agentes y funcionaries de la DNM, actores centrales en el proceso de movilidad transcontinental de la niña. Recupero sus testimonios, puntos de vista y vivencias en torno a las temporalidades y las tensiones experimentadas durante el ejercicio del control humanitario, y las imprevisibilidades y los cambios de rumbo que atravesaron durante la gestión del visado. A través de este recorrido pretendo mostrar las complejas relaciones y fuerzas de colaboración y disimulación que tienen lugar en el control humanitario de la movilidad por salud.

«Vigilar y hacer cumplir los controles fronterizos requiere atención a los documentos y sus temporalidades» (Anderson, 2020, p. 56). «Los documentos marcan, periodizan y moldean el curso de vida de las personas que experimentan los controles migratorios», y «las temporalidades de los documentos están firmemente fijadas en el tiempo burocrático», entendido como el «tiempo sincrónico que imponen los Estados y que es necesario para que los Estados funcionen» (Gross, 1985, citado en Anderson, 2020, p. 56). Según agentes de Migraciones que intervinieron en la recepción del expediente de radicación por tratamiento médico de Joaquina, el caso fue resuelto «rápidamente» en función de la urgencia del caso, la celeridad estimulada por el envío virtual del expediente a Buenos Aires y la intervención final del entonces director nacional de Migraciones. La fecha de entrada del expediente en el sistema y la fecha de aprobación fueron tomadas como puntos de referencia a partir de los cuales las personas que ejercían de interlocutores ordenaron cronológica y linealmente el curso de los acontecimientos. Veamos:

Inspectora de control migratorio: En este caso, que es importante… Todos son importantes, pero es como una urgencia. Hicieron el trámite un día y, por lo que dice el sistema, la disposición de residencia es del día siguiente.

Inspector de control migratorio: Fue todo muy específico y especial. Salió rapidísimo el trámite. Sí, sí, en ese momento lo tomó el director de Migraciones (entrevista a personal de control migratorio de la DNM, Córdoba, 11 de marzo de 2016).

Para Emilia y Margarita, por el contrario, la resolución del visado por tratamiento médico se trató de una «lucha por conseguir la entrada de Joaquina». «Fue una lucha de dos meses porque Migraciones no le quería dar la entrada. Íbamos prácticamente todas las mañanas, casi toda la mañana sentadas ahí esperando. Porque nos sentábamos y esperábamos, ¿viste?» (entrevista a Margarita, Córdoba, 8 de mayo de 2018).

Las distintas narraciones que dan cuenta de la celeridad con que la radicación fue resuelta de un día para el otro y de la espera de dos meses para el otorgamiento del visado pueden ser mejor comprendidas si se atiende a que, en los encuentros con el Estado, las gestiones comienzan mucho antes de la fecha en la que se cargan los datos en el sistema. Entre que Emilia y Margarita empezaron a frecuentar la DNM para solicitar el permiso de ingreso, funcionaries de alto rango intervinieron en el caso y agentes de la Delegación de Córdoba enviaron el expediente a Buenos Aires, tuvieron lugar una serie de hechos a partir de los cuales se disputó y se dirimió el otorgamiento del permiso de ingreso en la Argentina y la tramitación de la visa en el país de origen. Como veremos a continuación, exigencia de patrocinio, imposición de visas, apelación a los derechos humanos, uso de imágenes, enfrentamientos, acuerdos y agradecimientos estuvieron en el centro de las diversas prácticas de control de la movilidad desplegadas, y de las acciones de contestación y negociación puestas en marcha frente a los controles impuestos.

V.1. «Comprobar quién era la persona que estaba trayendo a la menor». El «llamante» en el control humanitario

Uno de los primeros requisitos que les fue solicitado a Emilia y Margarita desde la DNM para el otorgamiento del visado por salud de Joaquina fue la constitución de una de ellas en «llamante» desde Argentina y su inscripción en el Registro Nacional Único de Requirentes de Extranjeros (Renure). La figura del «llamante revela una importante arista del carácter internacional del humanitarismo en el campo de las migraciones, en la medida en que las intervenciones calificadas como humanitarias son efectuadas por organismos internacionales y por actores individuales, organizaciones locales, empresas e instituciones que son llamadas a actuar, explícita o implícitamente, como «socios humanitarios» de los Estados y ciertas organizaciones a través del trabajo voluntario, de donaciones de dinero o como patrocinadores en programas de visados específicos. Esta figura resulta productiva para comprender ciertos modos de funcionamiento que adquiere el control humanitario de las migraciones y el refugio, asociados en particular a la contención de las migraciones indeseables mediante argumentos que acentúan el «cuidado» y la «protección» de migrantes o solicitantes de asilo.

Las distintas instancias de evaluación que se despliegan para acceder al visado en origen y en destino se dirigen no solo a la persona en movilidad que requiere la autorización para ingresar a un país, sino también a quien solicita el ingreso, que deberá demostrar que cumple con las condiciones establecidas por el país de destino. Les «llamantes» deben acreditar su «buena fe» con relación a las razones e intenciones que motivan la invitación o la acogida de la persona o familia que ingresa por motivos de salud o refugio, además de solvencia económica para afrontar los gastos que pudieran suponer para los Estados el alojamiento, la manutención y la asistencia sanitaria de estos últimos5. En dirección a cumplimentar con las pruebas requeridas, Emilia declaró el motivo de ingreso de Joaquina y su responsabilidad sobre la cobertura de las posibles erogaciones frente al tratamiento y de su estancia en Córdoba, y realizó —no sin obstáculosla inscripción al Renure. Sin embargo, aunque esta inscripción no era necesaria, le fue solicitada en tanto elemento capaz de aportar mayor credibilidad a una situación que se vaticinaba como dudosa. Así lo refleja el diálogo entablado entre dos agentes de control migratorio de la Delegación de Córdoba:

Inspector de control migratorio: En realidad, ellas vinieron a hacer una inscripción, viste que vino ella a inscribirse como una persona física.

Inspectora de control migratorio: Pero, en realidad, con ese criterio no tienen que inscribirse. ¿Por qué se inscribió?

Inspector de control migratorio: Porque no se sabía bien hasta que lo tomaron, pero ya habíamos hecho el trámite de inscripción de requirente. De hecho, no sabíamos cómo hacerlo. Buenos Aires tampoco, hasta que dimos con la tecla porque era muy específico… No venía ni con la madre, ni con el padre, era menor de edad (entrevista a personal de control migratorio de la DNM, Córdoba, 11 de marzo de 2016)6.

Si bien la verbalización del agente de control migratorio no se corresponde con el hecho ocurrido, ya que Joaquina ingresó a la Argentina acompañada de su madre, la preocupación por los «peligros» a los que se enfrentarían determinadas personas migrantes en sus procesos de movilidad constituye una dimensión central del control de la migración «irregular», en el que ingresan las narrativas sobre las vulnerabilidades y los riesgos a los que se verían expuestas «niñas, niños y adolescentes migrantes no acompañados», tales como acoso, abuso sexual, explotación sexual y trata de personas con estos fines, entre otros. La figura de «niñas, niños y adolescentes migrantes no acompañados» concentra la atención de planes y políticas de migración nacionales y regionales, los cuales instrumentan y legitiman mecanismos y prácticas de control humanitario que desplazan el discurso de la preocupación por la «seguridad de los Estados» hacia la idea de «protección de las personas» mediante enfoques de «seguridad humana» (Huysmans & Squire, 2009). De acuerdo con el entonces director nacional de Migraciones, la solicitud de inscripción de la organización al Renure como requisito de ingreso de Joaquina se fundamentó en ciertos eventos ocurridos en el marco de los ingresos por «razones humanitarias» de haitianes a la Argentina posteriores al terremoto que tuvo lugar en Haití en 2010. Según el interlocutor, fueron descubiertas redes de trata y tráfico de migrantes y adopciones ilegales efectuadas por personas que traían a niñes nacionales de Haití a la Argentina con escasa documentación, dadas las dificultades para contar con registros en el país de origen a causa de los destrozos ocurridos. En palabras del interlocutor, este tipo de experiencias sentaron precedente de la importancia de «verificar los ingresos de menores de edad aun cuando vienen acompañados de sus madres». Asimismo, señaló:

¿Por qué se registran los requirentes? Porque hay gente que se dedica a traer extranjeros para lo que sea. Entonces nosotros tenemos que tener, el Estado tiene que tener cierto control sobre quiénes están trayendo extranjeros y para qué. Hay reglamentaciones que tienen que ver con las facultades de control que tiene el Estado […] Yo supongo que la dificultad que tenía al principio la familia que quería traer a Joaquina en obtener el visado y en agilizar los papeles para que pudiera llegar tenía que ver con todo esto, ¿no? De la necesidad de comprobar quién era la persona que estaba trayendo a la menor, si efectivamente la traía para lo que decía que la iba a traer y no para otra cosa, si tenía la capacidad para hacerse cargo de los gastos de la operación y la estadía de la nena […] Esto hay que verificarlo, un poco por protección de la menor también, ¿no es cierto? Una cuestión de responsabilidad nuestra y de protección de la nena también (entrevista al ex director nacional de Migraciones, Buenos Aires, 18 de diciembre de 2019)7.

En el marco de esquemas de «gobernanza migratoria» que tienen entre sus postulados la maximización de las ventajas y la minimización de los costos de las migraciones a partir de la división entre flujos migratorios considerados deseables y no deseables (Domenech, 2017), la disuasión y obstaculización de los viajes de determinadas categorías de migrantes acontecen alrededor de un uso político particular de la figura del «llamante» en el control humanitario. Por un lado, el «llamante» opera como condición de posibilidad de determinadas movilidades en la medida en que cumple con la función de alivio o disminución de los costos económicos que ciertas migraciones supondrían para los Estados. Por otro lado, mientras que contar con un «llamante» es un prerrequisito para la evaluación de las solicitudes de ingreso, residencia o asilo de personas migrantes irregularizadas que se justifica y legitima mediante discursos oficiales centrados en la lucha contra la «trata de personas» y el «tráfico ilícito de migrantes» —en los que ingresa la categoría de «niñez y adolescencia migrante no acompañada»—, también posibilita ralentizar o impedir sus viajes bajo el pretexto de «protegerlas» de posibles «contrabandistas» o «traficantes» encubiertos como «llamantes».

IV.2. «La única posibilidad es que venga como turista». Políticas de visados y disuasión del movimiento

Las políticas de visados constituyen una de las formas privilegiadas en las que se expresa el desplazamiento de las funciones de control migratorio por fuera de los límites del territorio nacional (Zolberg, 2003). El otorgamiento de visas se encuentra supeditado al cumplimiento de una diversidad de requisitos asociados a la construcción de «perfiles migratorios» a partir de clasificaciones producidas por el Estado receptor, en el marco de las imágenes que se tengan de la nacionalidad de origen, la clase social aparente y el género, entre otros marcadores (Heyman, 2012; Salter, 2006). Uno de los elementos clave instrumentados para impedir y disuadir el ingreso de Joaquina a la Argentina fue el cambio de rumbo que se le quiso dar al expediente desde la Delegación de la DNM de Córdoba mediante la imposición de una visa de turismo. Este acontecimiento ilumina procesos más amplios a través de los cuales, desde el Estado, se ejercen prácticas de contención y disuasión del movimiento en función de la valoración y representación sobre marcadores como los mencionados. Como fuera señalado por Mezzadra y Neilson (2017), los regímenes de movilidad y fronteras producen cotidianamente categorías de personas altamente diferenciadas y, en esa dirección, las imágenes de la raza y la etnia son reinscriptas continuamente en las prácticas de control migratorio y fronterizo. De acuerdo con Emilia:

Lloramos de impotencia… Es que no sabés lo que pasó. Vamos para ingresar a Joaquina y lo primero que me dicen después de que ya estaba la organización armada, en regla, todo con moñito, con sociedad jurídica, todo bien, vamos a decir: «Tenemos que traer esta nena de África». [Y nos responden:] «!Ah, no! ¡De África! Primero que no queremos que entren los africanos porque son unos vagos». [Y nosotras:] «Pero es una niña que necesita tratamiento». «Bueno, sí, pero tiene que entrar como turista». Eso me decía el director y la gente de Migraciones de Córdoba. «La única posibilidad es que venga como turista». En esa época no había embajada argentina en [su país de origen], había Consulado en Sudáfrica. Mando: «Estimado Señor Cónsul fulano de tal, tenemos tal situación» (entrevista a Emilia, Córdoba, 8 de mayo de 2018)8.

La intención de excluir a Joaquina de la posibilidad de acceder al visado por tratamiento médico mediante la imposición de una visa de turismo como única posibilidad de ingreso aconteció en el marco de ciertas transformaciones ocurridas en el «régimen sudamericano de migración y fronteras» (Domenech, 2019, 2020). Como ha señalado Domenech, la expansión en el espacio sudamericano de la migración asiática, africana (en particular, subsahariana) y del Caribe (haitiana, dominicana y cubana), y las diversas luchas por el movimiento protagonizadas por migrantes caribeños y africanos ilegalizados y racializados que tuvieron lugar desde los inicios de la década de 2010, incidieron para que distintos Gobiernos comenzaran a requerir visa consular para impedir y contener la llegada de migrantes «extrarregionales» (Domenech, 2020)9. De acuerdo con el autor, hacia mediados de 2010, en el contexto argentino cobró estatuto público el tema de la expulsión de extranjeros y el control de las migraciones; y en noviembre de 2014 fue aprobado el «procedimiento para la resolución de casos sobre sospecha fundada en la subcategoría turista» (Disposición 4362/2014), que facultó a les agentes del control migratorio a decidir sobre la admisión o el rechazo de aquellos extranjeros sospechados de ser «falsos turistas»10. Bajo la disposición del «falso turista», fueron efectuadas y justificadas múltiples inadmisiones, detenciones, rechazos en frontera y «devoluciones» de migrantes, en particular haitianes11, que comenzaban a tener lugar en las fronteras terrestres y aéreas de la Argentina, de manera concomitante a la puesta en marcha de diversas medidas y programas «humanitarios» (Domenech, 2020).

De modo simultáneo a las prácticas mencionadas, desde sectores de gobierno y en articulación con actores privados de los ámbitos de turismo y de salud, se desarrollaban estrategias orientadas a promover y facilitar ciertas movilidades por salud conceptualizadas en términos de «turismo médico», cuyo ingreso y presencia en el territorio argentino no eran representados como una «amenaza», en función de los beneficios económicos que estas podrían aportar (Basualdo, 2020). Es posible pensar, entonces, que las prácticas institucionales dirigidas a regular el ingreso de Joaquina estuvieron atravesadas por procesos específicos de «racialización del control» migratorio y fronterizo (Trabalón, 2021), caracterizados por la construcción e interpelación de la niña y su familia como parte de un otro subalterno y un todo —el continente africano«inferiorizado racialmente» (Quijano, 2000) a partir de una supuesta ineptitud para el trabajo. Este hecho tuvo lugar en un escenario caracterizado por narrativas oficiales que criminalizaban a determinadas masculinidades (negras) y, en particular, a los varones senegaleses que se desempeñaban en la venta ambulante en distintas ciudades de la Argentina como migrantes «ilegales» y como migración indeseable, alejada de la imagen del «buen inmigrante» que llegaba para aportar en lugar de delinquir (Domenech, 2020; Trabalón, 2021). La afirmación «no queremos que entren los africanos porque son unos vagos», que Emilia sostiene haberle escuchado al funcionario, adquiere sentido, entonces, en el marco de lo que Domenech (2020) ha llamado la «política de la hostilidad» hacia los inmigrantes, orientada en particular hacia ciertos grupos nacionales que encarnan la figura del «extranjero delincuente» como sujeto deportable.

La solicitud de una visa de turismo en una situación en la que ya estaban dadas las condiciones para dar curso al permiso de ingreso por salud operó como una práctica de control racializada dirigida a disuadir y evitar el arribo de Joaquina a la Argentina. Como ha sido señalado en apartados anteriores, las personas nacionales de países del continente africano cuentan con mayores restricciones para acceder a la residencia en la Argentina en el marco de la división entre migración Mercosur y extra-Mercosur, pues se agrega la exigencia de visado consular para el ingreso de distintos colectivos nacionales, incluido el país de origen de Joaquina. Como sugieren Salter y Mutlu (2010), la concesión de una visa individual a alguien que pertenece a un país al que le han sido impuestas medidas de visados constituye una «excepción a la excepción» y, por lo tanto, un acto de «restauración de la confianza» con el individuo luego de superar la prueba de la sospecha hacia el conjunto nacional. Según relató Emilia, para el cónsul argentino en Sudáfrica no estaban dadas las condiciones para realizar la «excepción a la excepción» que suponía otorgar una visa de turismo, en la medida en que la pobreza desde la cual Joaquina y su madre eran interpeladas no les permitía cumplir con los requisitos desde los cuales se valida la categoría de «viajeros de confianza»:

La pelea fue entre Migraciones y Cancillería. Dos meses después, Cancillería decía: «Esta chica tiene que venir por tratamiento médico», porque el cónsul me decía: «Viven en el medio del campo, no tienen domicilio, no tienen plata, están poniendo la plata ustedes para traerla. ¿Cómo le doy visa de turista? No reúne las características que yo, como cónsul del servicio diplomático, le tengo que dar para una visa de turista, no se la puedo dar». Eso en Sudáfrica. Migraciones decía: «O viene como turista o no entra; por ende, no entra». Y no nos salía el número de Renure tampoco, no salía, no salía. Estábamos parados ahí. El cónsul me manda la Ley [de Migraciones argentina] y me dice: «Buscate un buen abogado en Córdoba» (entrevista a Emilia, Córdoba, 8 de mayo de 2018).

El ejercicio estatal de sutiles formas de regulación de la espera tiene el poder de disciplinar a las personas y transformar sus subjetividades, convirtiéndolas en ocasiones en «pacientes del Estado» (Auyero, 2011). Asimismo, la espera no constituye un acto pasivo, sino una «inmovilidad temporal» (Khosravi, 2017, pp. 88-89) que se manifiesta en el comportamiento relativamente activo de las personas durante sus esperas. Frente a la sensación de atascamiento percibida en el hecho de «estar paradas» en el mismo lugar y la sugerencia dada por el cónsul, Emilia y Margarita contactaron a un prestigioso abogado y juez, amigo de la familia de una de ellas, quien, motivado por su empatía hacia Joaquina, decidió intervenir en el caso. El juez solicitó una audiencia con el jefe de la Delegación de Córdoba de la DNM y lo que aconteció durante este encuentro acabó constituyéndose en un elemento clave para la resolución del permiso de ingreso y la tramitación de la radicación.

IV.3. «Ella, Joaquina, destrabó la cosa». Derechos humanos, humanitarismo y la prueba de la imagen

Los derechos humanos desempeñan un rol crucial y proveen el marco dominante para la negociación y la definición de las condiciones desde las cuales se puede bloquear, ralentizar o facilitar la movilidad y el cruce de fronteras en la actualidad (Mezzadra & Neilson, 2017). Al mismo tiempo, los derechos humanos actúan articuladamente con el humanitarismo en la movilización de emociones asociadas a la compasión y, de manera entrelazada, intervienen en los procesos de gobierno de la movilidad y las fronteras. Algunos usos políticos que reciben las imágenes de las niñeces en iniciativas o demandas humanitarias constituyen claras expresiones acerca del modo en que se imbrican el humanitarismo y los derechos humanos en el control de las movilidades. Como sugiere Zarzycka (2016), las imágenes de «niños necesitados» operan como un tropo visual que involucra planos afectivos y éticos; es decir, apelan tanto a la compasión como al discurso universal de los derechos humanos. De acuerdo con Emilia:

El juez me dice: «Yo, para esta nena, cualquier cosa». Entonces consigue una audiencia con el director de Migraciones y ahí le dice: «Mirá, por el caso de esta nena, va en contra de la Convención de los Derechos del Niño, va en contra de la Ley, la Ley está por encima de la reglamentación de Migraciones, y la Convención de los Derechos del Niño está por encima de la Ley y la Constitución está por encima de la Ley. Entonces, ustedes están violando la Ley, violando la Constitución y no respetando los Derechos del Niño. Si yo tengo que hacer una denuncia a la Comisión Internacional de Derechos del Niño, voy a denunciar a Migraciones y al Gobierno argentino. Si ustedes quieren eso…». Y en medio de la pelea de ellos dos, legal, yo tenía una foto de un evento que habíamos hecho de Joaquina, de ella alzada por el cura el día que la conocimos, de diez años, más chiquita, una cara de ángel divina, una sonrisita así, y se la ve [con su cuestión de salud]. Entonces, meto la mano en el portafolio y le digo: «Mire, dos meses de discusión, me han hecho llorar acá peleando por esto y usted todavía no la conoce a Joaquina. ¡Mire! Esta es Joaquina», y se la pongo enfrente la foto. El director agarra la foto, la mira y lo llama a Ramírez, que era como el tercero en Migraciones, y le dice: «Haceme el favor… Esto, ya, al director. Ya, se lo escaneás y le decís que esta es la nena por la que estamos peleando». Diez minutos después, habla el director nacional de Migraciones y me dice: «Doctora, esta nena va a entrar porque yo digo que entre» (Córdoba, 8 de mayo de 2018)12.

En la comunicación humanitaria, las imágenes de las niñeces y, en particular, sus rostros, llegan a ser empleados no solo para generar empatía entre las audiencias globales, sino para «crear remordimiento entre los agresores y diálogo entre los responsables políticos» (Zarzycka, 2016, p. 29). Si bien la negativa institucional al ingreso por tratamiento médico de Joaquina adquirió otro rumbo a partir de la presión ejercida por la presencia del juez y el discurso de los derechos humanos, fue la irrupción del lenguaje humanitario —que combinó el testimonio verbal sobre el malestar de las referentes de la organización por la espera a causa de los rechazos institucionales y el testimonio visual a través de la fotografía de Joaquina el componente que agilizó el proceso de autorización bajo la premisa de la inmediatez, aunque no se tratara en ese momento de una situación en la que peligrara la continuidad de la vida. En el caso en estudio, la muestra de una fotografía que no necesariamente formaba parte de una campaña o una estrategia de patrocinio fue empleada para «poner en situación» (p. 36) a las autoridades del control migratorio; es decir, para lograr que estas llegaran a imaginar cómo era estar en la piel de la niña. Esta acción colaboró para que el sufrimiento que la espera produce en las personas migrantes que la transitan o, como muestra el caso en estudio, en quienes acompañan de cerca el proceso de movilidad, fuera apropiado por la institución en la medida en que el entonces jefe de Migraciones de la Delegación de Córdoba se adjudicó «la pelea» por el ingreso de Joaquina y se pronunció —en plural, como parte de la Delegación en nombre de la causa.

Luego de que el director nacional de Migraciones impartió la orden para que se le diera curso favorable al expediente, en la Delegación de Córdoba salió a la luz que «faltaba un papel» que no había sido solicitado anteriormente para acceder al número de Renure. Como nos recuerda Anderson (2020), «los documentos generan más documentos» (p. 56). A pesar de la falta de este requisito, el número de Renure fue entregado personal y telefónicamente por el director nacional de Migraciones a las pocas horas de haber tomado conocimiento del caso y entablado la conversación relatada. En palabras de las referentes de la organización:

Emilia: Me dictó el número de Renure y me dice: «Yo mando a Migraciones y le van a entregar el certificado de Renure, pero ya tiene el número. Hable al cónsul de allá y dígale que le hagan la visa por tratamiento médico, yo le doy entrada a la nena». Se acabó. En realidad, él se la dio porque se la tenía que dar, porque la Ley dice que puede entrar.

Margarita: Sí, pero nos facilitó las cosas.

Emilia: Sí, pero de alguna manera, no es que entró por izquierda, entró como corresponde con una visa por tratamiento médico. Y cuando vio la foto de la nena, se le cayeron las medias, porque eso fue lo que le pasó.

Margarita: Movilizó… Ella, Joaquina, destrabó la cosa (entrevista a Emilia y Margarita, Córdoba, 8 de mayo de 2018)13.

En el testimonio de Emilia y Margarita sobre la conclusión del proceso de autorización del ingreso de Joaquina a la Argentina, ocuun lugar clave el sentido que le otorgaron a las «facilidades» que proporcionó la intervención del director nacional de Migraciones. Y, aunque una de ellas considerara que la visa debía ser otorgada porque era un derecho adquirido por ley y que el accionar del funcionario no supuso la transgresión de los procedimientos legales correspondientes, ambas coincidieron en valorar que fue el impacto que la fotografía de Joaquina ocasionó en los agentes del Estado el elemento determinante para sacar adelante el visado. En este sentido, en el marco de la «incertidumbre» (Anderson, 2020; Auyero, 2011) que (re)producen los Estados sobre el futuro de las personas migrantes, las emociones despertadas a partir de la imagen fueron fundamentales en la aceleración del tiempo burocrático, visualizado en el desenlace descripto. La prueba de la imagen, que proporcionaba argumentos de justificación eficaces en el trabajo de humanitarización desplegado en la esfera pública, ingresó al ámbito político de las instituciones de control migratorio y tuvo un efecto concreto en el paso de la representación de Joaquina como parte integrante de ciertos grupos de población migrante indeseable a su interpelación como merecedora de ingreso humanitario.

No obstante el papel que jugó la imagen de Joaquina en la aceleración del visado por tratamiento médico, las conversaciones telefónicas entabladas entre Emilia y el director nacional de Migraciones funcionaron como nuevas instancias de entrevista, en las cuales se acabó por desestimar la desconfianza constitutiva de los procesos de evaluación a las que son sometidas ciertas personas en movilidad. En palabras del funcionario:

Me acuerdo [de] que tenían dificultades para obtener las visas para traer a la nena. Entonces yo tomé contacto con ella, me contó el caso y nos pusimos en contacto con la Cancillería y el Consulado, y le dieron rápidamente la visa a la nena. Dijimos, tenemos una médica argentina14, encima que se hace cargo ella de financiar todo a una nena que le podemos mejorar la calidad de vida, ¿por qué no hacerlo? Yo le pregunté si en serio ella iba a financiar todo, dónde iba a estar Joaquina… Me dijo: «Va a estar en mi casa, va a estar conmigo»… Entonces, cuando tomamos contacto con la mujer, enseguida nos dimos cuenta [de] que era una mujer normal, tenía recursos económicos para hacerse cargo y qué sé yo… (entrevista al ex director nacional de Migraciones, Buenos Aires, 18 de diciembre de 2019)15.

Una investigación termina en el momento en que las sospechas que han dado inicio al proceso son dejadas de lado a partir de que «una persona llega a una conclusión de uno u otro tenor, basado en evidencia probable» (Asad, 2008, p. 59). La pregunta del funcionario acerca de por qué no favorecer el ingreso de Joaquina, siendo que la «llamante» respondería por las funciones económicas y de cuidados necesarias, muestra uno de los modos a través de los cuales la figura del o la «llamante» opera como excusa, justificación y reproducción de la paradoja del humanitarismo: de la presencia o ausencia de «llamantes», el humanitarismo hace depender y argumenta la salvación, el «cuidado» y/o la «protección» de algunas vidas migrantes en lugar de otras.

IV.4. «Si esto no llega a tiempo, no la van a dejar entrar». La expulsabilidad y el uso estatal del tiempo burocrático

Si bien el proceso de evaluación para otorgar el visado por tratamiento médico había concluido, al emitirse la documentación consular desde la Embajada argentina en Sudáfrica se cometió un error de escritura en el nombre de la madre de Joaquina, que fue advertido por el cónsul cuando ambas se encontraban en el avión volando hacia Córdoba. Este hecho fue interpretado por el cónsul como un elemento que podría tener una incidencia concreta en el rechazo de ingreso en el aeropuerto. En palabras de Salter (2006), contar con la visa de ninguna manera garantiza la admisión real a un territorio nacional, la cual sigue siendo siempre prerrogativa del Estado y sus agentes de frontera. Para algunos individuos puede resultar casi imposible escapar al «trabajo de pensamiento» de les agentes del control mediante el que se aplican reglas abstractas a situaciones y casos específicos (Pallitto & Heyman, 2008, p. 71). Las «clasificaciones encubiertas» que estos desarrollan en los distintos puntos de control fronterizo a partir de valoraciones y juicios personales estructuran las decisiones discrecionales acerca de la autorización para el ingreso, la inadmisión y la posible devolución (Pallitto & Heyman, 2008). Como ha argumentado Domenech (2015), los rechazos en frontera, las devoluciones, las remociones, y los retornos «voluntarios y asistidos», constituyen diferentes formas de expulsión que integran las «soluciones» que ofrece el enfoque de la gobernabilidad migratoria frente a la inmigración indeseable, para la cual la expulsión (y la expulsabilidad) continúa operando como práctica estatal legítima (p. 28). Lo sucedido en relación con la escritura del documento fue transmitido por el cónsul a Emilia en una conversación telefónica de madrugada, tal como lo narra ella:

Me dice [el cónsul]: «No la van a dejar entrar». Venía en el vuelo en el avión. «Mirá, yo mando ya que me equivoqué y que el apellido es tal. Pero yo lo tengo que mandar a Cancillería, Cancillería a Migraciones de Buenos Aires, Migraciones de Buenos Aires a Migraciones Córdoba y Migraciones Córdoba al aeropuerto. O sea, si en toda esta cadena de burocracias esto no llega a tiempo, no la van a dejar entrar, la van a mandar de vuelta». Entonces le digo: «¿Qué querés que yo haga?». Me dice: «Te paso el mismo aviso que mando a Cancillería y vos andate directo a Migraciones y llévalo». Entonces me voy a Migraciones, llevo las cosas, explico […] Bueno, Ramírez me da su celular y me dice: «Mandamos el aviso, pero como esto llega a la oficina de Migraciones a una hora y después cambia la gente, si te llega a tocar uno que no tiene el aviso, no la van a dejar entrar. Entonces, cualquier cosa me llamás por teléfono y yo me voy a Migraciones, y aunque no corresponda, yo doy la orden de que entre» […] No sabés los nervios que pasamos hasta que la vimos salir. Se ve que el aviso llegó bien y no hizo falta hablar (Córdoba, 8 de mayo de 2018)16.

La certeza del funcionario acerca de la posibilidad del rechazo al ingreso de Joaquina y su madre en el aeropuerto de Córdoba da cuenta, por un lado, de la manifestación que adquiere la arbitrariedad generalizada del control migratorio y, por otro lado, de ciertas condiciones de cruce de frontera durante el periodo de viaje de Joaquina caracterizado por un aumento de las inadmisiones y deportaciones que estaban teniendo lugar en el país. Como muestra el relato anterior, aunque los interrogatorios a la familia y la llamante habían sido superados, la frontera, siempre latente, volvió a activarse y un error de escritura en uno de los documentos de viaje provocó la reinscripción de la niña y su madre a la categoría de «inmigrantes de riesgo» (Pallitto & Heyman, 2008). Al mismo tiempo, la incertidumbre fue reactualizada y la «asincronía» (Anderson, 2020) entre el deseo y la espera por el otorgamiento del visado experimentada por Emilia y Margarita se hizo cuerpo nuevamente frente a la posibilidad del rechazo y la devolución en la frontera física del aeropuerto en caso de que el aviso no llegara a tiempo. Como ha mostrado Auyero (2011), en los encuentros con el Estado la incertidumbre sobre el tiempo de espera se une a la incertidumbre sobre el resultado.

En este escenario, el sentido y el uso estatal del tiempo burocrático en el control de la migración adquirió nuevos matices. Ya no se trataba de hacer esperar a la familia y la llamante a través de la solicitud de distinto tipo de documentación o la imposición de la visa de turismo para disuadir la llegada de Joaquina. Frente a la inminencia del cruce —y su posible rechazo—, había que ganarle la carrera al tiempo estatal materializado en la cadena de burocracias y los cambios de turnos laborales de les agentes del control. Jugarle una trampa al tiempo burocrático formó parte de los intentos realizados desde el propio Estado para subvertir el control migratorio en un contexto de creciente securitización de las migraciones. En otras palabras, la negociación sobre la autorización del cruce y el cese del posible rechazo y «devolución» en la frontera estuvo mediada por funcionaries de la DNM, quienes, desde el compromiso «humanitario» de asegurar el ingreso de Joaquina y a sabiendas de la selectividad del control al que se enfrentaban las personas migrantes en sus intentos de cruce en las principales terminales aeroportuarias de la Argentina, intervinieron anticipadamente y de manera coordinada con la persona responsable de la estancia de la niña en el país y determinados agentes de control migratorio en el aeropuerto.

IV.5. «La llevamos a agradecerle a todo el mundo». El agradecimiento y la gratitud en la socialización humanitaria

El humanitarismo opera como una herramienta de pedagogía social y como ejemplo moral de buen comportamiento (Bornstein, 2012). El trabajo de humanitarización, por su parte, conlleva procesos de socialización específicos orientados a la producción de personas «vulnerables» o «víctimas» merecedoras de «asistencia» y/o «protección», así como personas, grupos u organizaciones capaces de sensibilizarse y empatizar con las necesidades y preocupaciones de otres, y de discernir y legitimar quiénes podrían ser merecedores de ayuda y por qué. Al mismo tiempo, la socialización humanitaria involucra y/o tiene como efecto la producción de personas agradecidas. Para Emilia y Margarita, a pesar de los avatares relatados para que Joaquina pudiera llegar a la Argentina a realizar el tratamiento médico, «todo terminó bien». Los miedos, la angustia y la impotencia generados por los controles que les habían sido impuestos y que lograron atravesar comenzaron a ceder cuando determinados agentes estatales les «facilitaron las cosas». Este desplazamiento de las emociones experimentadas a lo largo del recorrido dio lugar a un sentimiento y una acción distintos: la gratitud y el agradecimiento.

Emilia: Me terminé haciendo amiga del cónsul […] Yo me hice amiga de todo Migraciones al final, me peleé y después me hice amiga […] Después, la llevamos [a Joaquina] a agradecerle al director [de Migraciones], a agradecerle a Migraciones, a agradecerle a todo el mundo, todo el mundo en Migraciones la ama. Todo terminó bien.

Margarita: A Buenos Aires, cuando ella ya tenía [lo que necesitaba], ¿no?

Emilia: Para que la vean, que realmente [había hecho el tratamiento] y había valido la pena que esta nena viniera acá (entrevista a Emilia y Margarita, Córdoba, 8 de mayo de 2018)17.

La tarea del agradecimiento fue emprendida por las referentes de la organización y se orientó a mostrar lo que se espera de quienes son objeto de atención humanitaria: «la humildad del agradecido más que la reivindicación de un derecho-habiente» (Fassin, 2016, p. 14). El agradecimiento que debió manifestar Joaquina hacia los representantes del Estado requiere ser pensado en el marco de relaciones sociales entre personas y entre Estados profundamente desiguales y asimétricas. Mostrar a través de la exposición del cuerpo físico que el asunto que dio origen a la movilidad por salud de la niña había sido resuelto operó como un mecanismo de justificación de su movilidad transcontinental. En este sentido, la internalización del pensamiento de Estado, que dictamina la necesidad de legitimar una presencia considerada en sí misma ilegítima, atraviesa los sentidos atribuidos por Emilia y Margarita a sus experiencias con el control migratorio y sus relaciones con les agentes de Migraciones. Según Margarita, era necesario mostrar que «había valido la pena que esta nena viniera acá». En otras palabras, se trataba de legitimar una presencia ilegitimada que representa en el imaginario social de la sociedad de «recepción» una permanente sospecha social o moral por el hecho de ser considerada fuente de todo tipo de «problemas sociales» (Sayad, 2010).

Un día me llama el director general de Inmigración, que hacía todos los trámites de residencia en la Argentina, y me cuenta que estaba con Joaquina y con la familia que la había traído, estaba la mamá de Joaquina también […] Y que habían ido a saludar y a agradecer, si yo podía acercarme hasta donde ellos estaban y ahí la conocí a la nena. Sí, y la nena ya [había hecho su tratamiento], me acuerdo la carita de felicidad de la nena. No me olvido más, me saqué una foto y todo. Hace poquito me la mandaron por Facebook también, ¿viste que te muestra los recuerdos? (entrevista al ex director nacional de Migraciones, Buenos Aires, 18 de diciembre de 2019)18.

El humanitarismo actúa como «un poder que redime», dado que salvar o mejorar vidas no solo aligera los sufrimientos y prolonga vidas ajenas, sino que salva algo de nuestras propias vidas y aliviana el peso de un orden mundial desigual (Fassin, 2016). «Poniendo un poco de orden en mis cajones encontré estas lindas imágenes», fue el mensaje transmitido por el director general de Inmigración al director nacional de Migraciones al enviarle la foto en la que estaban este último, Joaquina, Emilia y Margarita. La fotografía de cierre no solo operó a modo de testificación de que Joaquina «ya había hecho su tratamiento» y que les agentes del control migratorio habían intervenido para «mejorar su calidad de vida», sino principalmente como una forma de redención de las relaciones de poder solapadas en el control humanitario. Como expresión de una práctica social de registro y parte de un ritual de cierre y agradecimiento, la fotografía retrata y eterniza las acciones de colaboración y disimulación que tuvieron lugar en el proceso por el cual Joaquina fue producida como una niña merecedora del acceso al visado por salud. En este mismo acto ritual, los desacuerdos, las tensiones, las dilataciones y los rechazos experimentados durante el ejercicio del control humanitario fueron minimizados e invisibilizados, tornándose casi imperceptibles.

VI. CONCLUSIONES

En el presente artículo he buscado comprender algunas de las maneras a través de las cuales el humanitarismo se expresa en el terreno de la producción y el control de las movilidades por salud. Específicamente, he abordado uno de los usos políticos que adquiere la radicación como «pacientes bajo tratamientos médicos» contemplada en la política de migraciones argentina, a partir de la experiencia de movilidad transcontinental de una niña proveniente del África subsahariana hacia la Argentina con motivo de acceder a un tratamiento sanitario, la cual estuvo mediada por la intervención de dos mujeres cordobesas. La aproximación crítica al humanitarismo efectuada en este texto estuvo guiada por la problematización y conceptualización de «lo humanitario» desde la noción de humanitarización y la comprensión del humanitarismo como una particular forma de legitimación del control de las movilidades y las fronteras. El recorrido propuesto en este artículo ha permitido dar cuenta, en primer lugar, de que el uso que recibe la radicación como «pacientes bajo tratamiento médico» contenida en la actual normativa migratoria argentina se encuentra relacionado con la división entre migración regional y extrarregional presente en la política de migraciones y, en consecuencia, al tratamiento diferenciado y jerarquizado que reciben las personas migrantes de acuerdo a si su nacionalidad de origen pertenece, está asociada o no a alguno de los países del Mercosur.

El análisis ha reflejado cómo el visado por salud, sustentado en la idea de la responsabilidad y la obligación de un Estado-nación por la preservación de la salud y la vida de las personas extranjeras, se configura como un mecanismo de control humanitario legitimado mediante narrativas asociadas al «cuidado» y la «protección», y se erige como una de las fronteras que ciertas categorías de migrantes deben cruzar para acceder a un tratamiento sanitario. Las indagaciones desarrolladas han permitido advertir que, mediante la idea de excepcionalidad contenida en el corazón de las medidas de visado, se reconfiguran como atendibles ciertas movilidades por salud que son representadas como indeseables, mientras que se logra disuadir y contener a gran parte de estas. Estas reconfiguraciones de lo deseable, lo indeseable y lo atendible tienen lugar en el marco de la soberanía estatal y de esquemas nacionalistas desde los que se definen las condiciones que regulan el acceso de las personas migrantes a la salud. Asimismo, se dan de manera coexistente al proclamado «derecho a migrar» consagrado en los discursos universales y abstractos de los derechos humanos, así como al surgimiento y expansión de esquemas neoliberales de regulación de la asistencia sanitaria y de las movilidades por salud a escala global desde las cuales se fomentan, por ejemplo, políticas e iniciativas locales de «turismo médico» hacia sectores privados.

La aproximación al humanitarismo a través de la noción de humanitarización ha posibilitado aprehender de manera crítica los principales procesos, acontecimientos y elementos a través de los cuales un tipo de movilidad por salud, significada por les responsables del control migratorio como indeseable, llega a reconfigurarse en atendible. Dentro de las cuestiones más sobresalientes, la producción de una «víctima» y de un «llamante» que encuadren y se comporten de acuerdo con las normas y perfiles construidos de manera más o menos explícita por el humanitarismo de las migraciones y el refugio aparecen como dos de los aspectos centrales en el caso en estudio. La primera, mediante la confirmación, a través de la imagen fotográfica, de un cuerpo que requiere tratamiento. La segunda, a través de la constatación de la presencia de actores humanitarios que intervienen asumiendo tareas que los Estados rechazan, pero de manera articulada con el Estado, mientras son evaluados por este bajo el pretexto de la responsabilidad por el «cuidado» y la «protección» de la «víctima». La experiencia analizada ha mostrado que la exigencia de «llamante» como parte de los requisitos en la gestión de la radicación por tratamiento médico opera como un elemento clave en la producción de la espera y la demora en la tramitación del visado por salud. En este sentido, los diferentes usos que adopta la figura del «llamante» o «patrocinador» se constituyen en un terreno de exploración fértil para la comprensión de las nuevas manifestaciones y configuraciones del control humanitario de las movilidades y las fronteras.

El humanitarismo se ha convertido en una de las respuestas políticas privilegiadas al «problema» de las migraciones indeseables e «irregulares» desde esquemas de gobernanza global de las movilidades y las fronteras. La experiencia analizada requiere ser comprendida, entonces, como parte de procesos más amplios que muestran que la movilidad y el cruce de fronteras están atravesados por un mayor control y vigilancia de ciertos cuerpos marcados por la raza, la nacionalidad, la clase social, la edad y el género, entre otros marcadores sociales de diferencia y desigualdades. Como he mostrado a lo largo del texto, solicitar y recibir ayuda, convertirse en o contar con un «llamante», estar bajo sospecha de «traficante», «tratante» y «falso turista», ser «vulnerable» , presentar «evidencia» en origen y en destino, esperar, enfrentar la espera, apelar a los derechos humanos, exponer el cuerpo, pasar las sospechas, negociar el cruce frente a la expulsabilidad siempre latente y agradecer a quienes controlan, forman parte de la diversidad y heterogeneidad de prácticas que revelan las múltiples colaboraciones y disimulaciones a través de las cuales se performa y despliega el control humanitario de las movilidades y las fronteras, que invitan a ser exploradas en mayor profundidad en el espacio sudamericano.

REFERENCIAS

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Recibido: 09/03/2022
Aprobado: 23/07/2023


1 En trabajos anteriores he propuesto la noción de «movilidades por salud» en referencia a aquellos movimientos que involucran un cruce de fronteras internacionales con el propósito de acceder a servicios o tratamientos de salud, independientemente de la situación administrativa migratoria de las personas, de la duración o la periodicidad de los desplazamientos, y del carácter público o privado de los establecimientos sanitarios a los que se acude. En este sentido, la categoría posibilita contemplar analíticamente una multiplicidad de movimientos sin tomar como punto de partida las clasificaciones y nociones producidas estatalmente. Atiende, por el contrario, a los diferentes procesos de producción de ciertas políticas, figuras y categorías de la movilidad a través de las cuales las personas no nacionales buscan ser interpeladas y reguladas —figuras y categorías tales como «turistas médicos», «turistas de trasplantes» y «pacientes bajo tratamientos médicos», entre otras(Basualdo, 2020).

2 El presente artículo ha sido escrito en lenguaje inclusivo, siguiendo las recomendaciones de la Guía para un lenguaje no sexista en el Consejo Interuniversitario Nacional (2021), que reconoce y respeta el uso del morfema «-e».

3 Énfasis añadido.

4 Énfasis añadido.

5 A partir de una revisión de la literatura producida en materia de patrocinio de refugiados, Rovetta Cortés (2021) ha identificado ciertos modos a través de los cuales los Estados delegan mediante distintos esquemas de patrocinio —con independencia de las especificidades que adquieren en contextos y momentos históricos específicossus obligaciones en materia de asistencia humanitaria y protección internacional al ámbito privado y de la sociedad civil, siendo quienes actúan como patrocinadores o llamantes les responsables de asumir las cargas económicas tanto de los viajes como de la «inserción» de las personas en destino.

6 Énfasis añadido.

7 Énfasis añadido.

8 Énfasis añadido.

9 Para una aproximación a las políticas de visados como «estrategias de contención» en el espacio sudamericano en las últimas dos décadas, ver Domenech y Dias (2020).

10 Alvites Baiadera (2020) ha analizado la constitución y el desarrollo de la figura del «falso turista» en el contexto argentino como parte de los dispositivos de control y gestión diferencial de las fronteras.

11 Sobre rechazos en frontera de migrantes haitianes en Argentina y Sudamérica, revisar Domenech (2020) y Trabalón (2018, 2020).

12 Énfasis añadido.

13 Énfasis añadido.

14 En el relato del funcionario, Emilia era representada y recordada como médica, aunque ella se desempañaba en otra profesión dentro del campo de la salud.

15 Énfasis añadido.

16 Énfasis añadido.

17 Énfasis añadido.

18 Énfasis añadido.

* Becaria posdoctoral del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (Conicet), y trabajadora del Centro de Investigaciones y Estudios sobre Cultura y Sociedad (Ciecs), el Conicet y la Universidad Nacional de Córdoba (Argentina). Doctora en Ciencias Antropológicas por la Universidad Nacional de Córdoba.

Código ORCID: 0000-0001-7489-296X. Correo electrónico: mlubasualdo@gmail.com



https://doi.org/10.18800/derechopucp.202302.005


La formulación de un estándar normativo de imparcialidad que incorpore la imparcialidad objetivo-cognitiva en el ordenamiento jurídico peruano: un estudio sobre la repercusión de la jurisprudencia de los tribunales internacionales de derechos humanos

The Formulation of a Normative Standard of Judicial Impartiality that Incorporates Objective-Cognitive Impartiality in Peruvian Legal System: A Study on the Repercussion of the Jurisprudence of International Human Rights Courts

César Higa*

Pontificia Universidad Católica del Perú (Perú)

José Enrique Sotomayor Trelles**

Universidad de Ciencias y Humanidades (Perú)

Renzo Cavani***

Pontificia Universidad Católica del Perú (Perú)


Resumen: El presente artículo es un estudio de caso sobre la configuración del deber de imparcialidad en el desarrollo jurisprudencial de los tribunales de derechos humanos y su influencia en los tribunales domésticos peruanos. En esa línea, se analiza la forma en que se ha construido la distinción entre imparcialidad subjetiva y objetiva —identificada con la «teoría de las apariencias»— y, más adelante, se determina la relación entre imparcialidad y sesgos cognitivos. Ello con la finalidad de realizar una crítica a la teoría de las apariencias y proponer la formulación de un estándar en el que se distinguen tres dimensiones de la garantía de imparcialidad: subjetiva, objetivo-funcional y objetivo-cognitiva. Finalmente, se aborda la distinción entre independencia judicial externa e interna, y se determina su diferencia con la imparcialidad.

Palabras clave: Deber de imparcialidad, jurisprudencia de tribunales internacionales de derechos humanos, imparcialidad subjetiva, imparcialidad objetiva, sesgos cognitivos

Abstract: This article is a case study on the configuration of the duty of impartiality in the jurisprudential development of human rights courts and its influence on Peruvian domestic courts. In this line of reasoning, the way in which the distinction between subjective and objective impartiality —identified with the “theory of appearances”—has been constructed is analyzed and, later, the relationship between impartiality and cognitive bias is determined. This is done with the aim of criticizing the theory of appearances and proposing the formulation of a standard in which three dimensions of the guarantee of impartiality are distinguished: subjective, objective-functional and objective-cognitive. Finally, the distinction between external and internal judicial independence is addressed, and its difference with impartiality is determined.

Keywords: Duty of judicial impartiality, jurisprudence of international human rights courts, subjective judicial impartiality, objective judicial impartiality, cognitive biases

CONTENIDOS: I. INTRODUCCIÓN.- II. EL ESTÁNDAR NORMATIVO DE LA GARANTÍA DE IMPARCIALIDAD.- II.1. EL ESTÁNDAR DE IMPARCIALIDAD EN LA JURISPRUDENCIA: TEDH.- II.1.1. TEORÍA DE LAS APARIENCIAS: UN JUZGADOR QUE ANTERIORMENTE SE DESEMPEÑÓ COMO FISCAL.- II.1.2. ACUMULACIÓN DE FUNCIONES INSTRUCTORAS Y JUZGADORAS.- II.1.3. EL ESTÁNDAR DE IMPARCIALIDAD Y LAS DECLARACIONES DEL JUEZ EN LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN.- II.2. SIGUE: CORTE IDH.- II.3. SIGUE: TRIBUNAL CONSTITUCIONAL PERUANO.- II.4. SIGUE: CORTE SUPERIOR NACIONAL DE JUSTICIA PENAL ESPECIALIZADA PERUANA.- III. LA INCIDENCIA DE LOS SESGOS COGNITIVOS EN LA GARANTÍA DE IMPARCIALIDAD.- III.1. SESGOS EN AUDIENCIAS.- III.2. SESGOS EN EL PROCESO DE TOMA DE DECISIONES.- III.3. SESGOS EN EL PROCESO DE SENTENCIAR.- IV. HACIA LA FORMULACIÓN DE UN NUEVO ESTÁNDAR DE IMPARCIALIDAD.- IV.I. IMPARCIALIDAD SUBJETIVA.- IV.2. IMPARCIALIDAD OBJETIVO-FUNCIONAL.- IV.3. IMPARCIALIDAD OBJETIVO-COGNITIVA.- V. INDEPENDENCIA E IMPARCIALIDAD: GARANTÍAS PARA EL JUZGADOR Y PARA LAS PARTES.- VI. CONCLUSIONES.

I. INTRODUCCIÓN1

El Código Iberoamericano de Ética Judicial sostiene en su artículo 9 que la imparcialidad se fundamenta en el derecho del justiciable a recibir un trato igual, lo que implica no ser discriminado en el desarrollo de la actividad jurisdiccional. Para lograr dicha finalidad, prosigue el Código en su artículo 10, el juez debe conducirse con objetividad y procurando mantener equidistancia con las partes y sus abogados a lo largo de todo el proceso, evitando dar muestra de favoritismo o prejuicio por alguna de las partes.

Por su parte, la filosofía del derecho no ha sido ajena a la discusión sobre el contenido del principio de imparcialidad. Por ejemplo, para Atienza (2001), la posición equidistante que se busca encuentra su fundamento en la condición del juez como un sujeto ajeno al conflicto (pp. 17-18). De forma más elaborada, Vicente y Guerrero (2021) sostiene que la imparcialidad se despliega en un doble plano: interno, que se refiere a la moral del juez; y externo, vinculado a la relación que el juzgador establece con las partes en el marco del proceso. La perspectiva interna obliga al juez a aproximarse al caso que debe analizar, sobrepasando la incidencia de cualquier prejuicio o predisposición personal sobre el caso o alguna de las partes. De otro lado, la perspectiva externa lleva al juez a evitar establecer una vinculación con alguna de las partes o sus defensas, y a no mostrar favoritismos (pp. 355-356).

Ahora bien, el reto habitual que encuentran los ordenamientos jurídicos consiste en concretar estas dimensiones y aspiraciones normativas en un conjunto de preceptos de mayor precisión capaz de guiar el análisis. En este trabajo de «aterrizaje», la labor de los tribunales internacionales de derechos humanos ha resultado fundamental. Es precisamente en ese contexto que se enmarca el primer objetivo del presente estudio, en el cual se busca analizar la forma en que un conjunto de criterios desarrollados en el Tribunal Europeo de Derechos Humanos (en adelante, TEDH o el Tribunal) y en la Corte Interamericana de Derechos Humanos (en adelante, Corte IDH) ha sido incorporado en la jurisprudencia peruana a través de la recepción por parte del Tribunal Constitucional peruano y otras cortes.

En segundo término, el artículo busca analizar la distinción entre imparcialidad objetiva y subjetiva, tratando de articular tal distinción con el rol de los sesgos en los procesos de toma de decisiones.

En tercer lugar, el artículo ofrece la formulación de un estándar de imparcialidad compatible con el ordenamiento jurídico peruano de tales características que permita distinguir entre tres facetas: imparcialidad subjetiva, objetivo-funcional y objetivo-cognitiva, incorporando en el análisis el fenómeno de los sesgos cognitivos. Dicha tarea se llevará a cabo en la penúltima sección. Finalmente, y antes de la exposición de las conclusiones, se ofrecen algunas observaciones sobre las similitudes y diferencias entre la garantía de imparcialidad y la de independencia.

II. EL ESTÁNDAR NORMATIVO DE LA GARANTÍA DE IMPARCIALIDAD2

Teniendo en cuenta el desarrollo jurisprudencial que ha tenido esta garantía, comenzaremos analizando cuál es el estándar delineado por la jurisprudencia relevante —en especial, el TEDH, la Corte IDH y el Tribunal Constitucionalpara que, acto seguido, este pueda ser explicado con mayor claridad.

II.1. El estándar de imparcialidad en la jurisprudencia: TEDH3

II.1.1. Teoría de las apariencias: un juzgador que anteriormente se desempeñó como fiscal

Uno de los casos del TEDH que ha adquirido relevancia en lo que respecta al desarrollo del estándar de imparcialidad es, sin duda, el caso Piersack vs. Bélgica, de 1982. En este, un ciudadano belga (el Sr. Piersack), quien había sido condenado por el delito de homicidio, alegó un quebrantamiento del principio de imparcialidad debido a que el presidente de la cámara que lo juzgó y condenó había formado parte del Ministerio Público en la fase de instrucción de su caso. El TEDH sostuvo que el juez Van der Well, quien, efectivamente, había sido el director de la investigación seguida contra Piersack, no ofrecía las suficientes garantías de imparcialidad. La constatación de este hecho —esto es, la confusión de las funciones de órgano instructor y juzgadorfue suficiente para que el TEDH considere que la imparcialidad del tribunal al que incumbía decidir sobre «el fondo de la acusación podía ser sometida a duda» (§ 31).

Conforme a este caso, la imparcialidad se puede definir como la ausencia de prejuicios o parcialidades y, para su configuración, «se puede distinguir entre un aspecto subjetivo, que trata de averiguar la convicción personal de un juez determinado en un caso concreto, y a un aspecto objetivo, que se refiere a si éste ofrece las garantías suficientes para excluir cualquier duda razonable al respecto» (§ 30).

De esta manera, el análisis sobre la imparcialidad de un juez no puede reducirse a una dimensión puramente subjetiva, dado que esta materia es tan sensible que «incluso las apariencias pueden revestir una cierta importancia». Precisamente por ello, cuando un juez enfrente un caso en el cual puedan existir razones legítimas para dudar de su imparcialidad, tiene el deber de abstenerse de conocer dicha causa o, de lo contrario, debe ser recusado porque «lo que está en juego es la confianza que los tribunales deben inspirar a los ciudadanos en una sociedad democrática» (§ 30)4. Es en atención a estas consideraciones que a esta doctrina se la conoce como la teoría de las apariencias.

La novedad de esta doctrina sobre la imparcialidad, en oposición a aquella basada meramente en el ámbito subjetivo, es que tiene en cuenta diversas consideraciones de carácter funcional y orgánico —a esto se le denominó «de perspectiva objetiva»—. La perspectiva subjetiva, en cambio, ofrece un análisis enteramente referido a la esfera interna del juzgador, buscando determinar si este tiene una convicción personal formada o un interés directo respecto del caso, así como sus vínculos con las partes (Kyprianou v. Cyprus, 2005, § 118).

Por ejemplo, en el caso De Cubber v. Belgium (1984) se buscaba dilucidar si un juez había mostrado alguna hostilidad hacia el imputado o si, movido por motivos personales, se dispuso para obtener la designación de un caso (§ 25). Por lo tanto, un análisis sobre esta perspectiva versaría no sobre la conducta personal de los miembros del Tribunal sino, más bien, sobre «hechos ciertos que pueden levantar dudas sobre su imparcialidad» (Kyprianou v. Cyprus, 2005, § 118).

Llegados a este punto, es importante distinguir dos dimensiones. En primer lugar, tenemos los casos en los que la conducta personal del juez no está en duda, pero el ejercicio por una misma persona de diferentes funciones en el marco del proceso judicial5, o la existencia de vínculos jerárquicos o de otro tipo con otro actor en el proceso, plantean dudas objetivamente justificadas sobre la imparcialidad del tribunal y, por consiguiente, no cumplirían con los estándares de la Convención. En segundo lugar, tenemos las situaciones que son personales y se relacionan con la conducta de los jueces en un caso determinado, pudiendo revelar, inclusive, prejuicios personales por parte de estos. En este sentido, recurrir al enfoque objetivo, al subjetivo o a ambos está sujeto a las circunstancias de la conducta en cuestión (Kyprianou v. Cyprus, 2005, § 121)6.

Ahora bien, es necesario advertir que no corresponde alegar la falta de imparcialidad del juez en abstracto; por el contrario, se trata de una presunción iuris tantum; esto es, tiene que ser probada en cada caso (Hauschildt v. Denmark, 1989). Como vemos, a efectos de resolver si en un determinado caso existe un motivo legítimo para temer que un juez no sea imparcial, es importante el punto de vista del acusado, aunque no llega a ser decisivo (Piersack v. Belgium, 1982, § 31). En cuanto al tipo de prueba requerida, a efectos del análisis de la imparcialidad en su dimensión subjetiva, el TEDH ha tenido en cuenta supuestos en los cuales un juez ha evidenciado diversas conductas como hostilidad o mala voluntad, o inclusive ha dispuesto que se le asigne un caso por razones ajenas a las reglas aplicables para la asignación de casos (De Cubber v. Belgium, 1984, § 25).

Así, por ejemplo, en Kyprianou v. Cyprus (2005), el TEDH tomó en cuenta los siguientes hechos para concluir que los jueces habían quebrantado el estándar de imparcialidad en su dimensión subjetiva:

  1. Los jueces expresaron en su sentencia que se habían sentido «profundamente insultados» de manera personal por el demandante, aunque luego agregaron que esta era la menor de sus preocupaciones. En opinión del TEDH, esta declaración muestra que los jueces se sintieron personalmente agredidos por las palabras y la conducta del Sr. Kyprianou, con lo cual, según se afirmó, existía una implicación personal con el caso.
  2. La sentencia de los jueces había sido redactada con un lenguaje enfático que indicaba un grado de indignación impropio de una decisión judicial.
  3. Los jueces expresaron con premura que consideraban al demandante como culpable del delito de desacato. Luego de esta decisión, le dieron a elegir entre retractarse o mantener sus palabras.
  4. El TEDH también apreció la velocidad de los procedimientos y la brevedad empleada en los intercambios de palabras entre los jueces y el demandante. Por todo ello, consideró que, desde un análisis subjetivo, los jueces habían quebrantado la imparcialidad.

Como se puede apreciar a partir del caso precedente, la determinación de la vulneración de las exigencias de la imparcialidad subjetiva se realiza mediante una evaluación minuciosa de las circunstancias en las que se da la toma de decisiones. Ello en tanto que, en la determinación de la vulneración de las exigencias de la imparcialidad objetiva, se tiene en consideración el aspecto funcional y orgánico; esto es, se evalúa si la estructura de la organización y de las relaciones entre los órganos no afecta la imparcialidad del decisor.

II.1.2. Acumulación de funciones instructoras y juzgadoras

Es a partir del caso Hauschildt v. Denmark (1989) que el TEDH precisó que no basta con que un juez participe en las actividades preparatorias, preliminares o instructoras en un proceso para sindicarle como parcializado, sino que además se deberá determinar cuál es el objetivo y la naturaleza de las medidas adoptadas previamente a dicho proceso7. A criterio del TEDH, el solo hecho de que un juez de primera instancia o de apelación haya dictado resoluciones antes del juzgamiento, especialmente en lo que concierne a la libertad provisional, no constituye razón suficiente para justificar los temores de parcialidad. No obstante, el TEDH falló a favor del demandante al atribuir una especial importancia a un hecho determinado. En efecto, el tribunal detectó que

en nueve de sus resoluciones prorrogando la prisión provisional del señor Hauschildt, el juez Larsen se fundó expresamente en el artículo 762.2 de la Ley [de Administración de Justicia del Reino de Dinamarca]. En forma análoga, los magistrados que dictaron la sentencia definitiva, al prolongar la medida de prisión antes de la vista de la apelación, se fundaron también en varias ocasiones en el mismo precepto legal51)8.

Este detalle es importante porque un juez, para aplicar el citado dispositivo legal, entre otras cosas, debe asegurarse de que existan «sospechas confirmadas» de que el acusado ha cometido el delito que se le imputa. Esto quiere decir que «debe estar convencido de que es ‘muy clara’ la culpabilidad»51).

Como vemos, el TEDH consideró que existe una diferencia tenue entre, por un lado, imponer una medida cautelar de carácter personal, aplicando el artículo 762.2 de la ley danesa antes referida; y, de otro lado, dictar una sentencia definitiva. Por consiguiente, «en las circunstancias que concurren en este caso, la imparcialidad de los tribunales competentes suscitaba dudas y que los temores del señor Hauschildt, a este respecto, pueden considerarse objetivamente justificados»§ 51-52).

II.1.3. El estándar de imparcialidad y las declaraciones del juez en los medios de comunicación

El TEDH también tuvo oportunidad de pronunciarse respecto a la imagen de imparcialidad que debe proyectar el juez en los medios de comunicación. En concreto, en Olujić vs. Croacia (2009), señaló que el principio de imparcialidad se preserva mediante el ejercicio de la máxima discreción sobre las causas sometidas ante su jurisdicción(§§ 56-68). Así, el Tribunal ha considerado que un juez que, en ejercicio de su libertad de expresión, emitió una opinión negativa sobre una parte de un caso judicial bajo su conocimiento, se encuentra en una situación de parcialidad. En tal sentido, los jueces no deben recurrir a la prensa para criticar a la defensa o al acusado9 ni dar respuesta a sus críticas, dado que la elevada dignidad de la función judicial no lo permite (§ 59).

Como puede verse, el TEDH ha tenido diversas ocasiones para desarrollar y precisar mejor la imparcialidad como apariencia. Por ejemplo, en el caso A. Menarini Diagnostics S.R.L. v. Italy (2011) señaló que no se viola el derecho a un debido proceso cuando no existe separación entre la investigación e instrucción del expediente y la resolución del mismo, incluso cuando se imponga una sanción, si es que existe una ulterior revisión judicial que abarque no solo aspectos formales y de coherencia en la decisión, sino también un análisis sustantivo de los fundamentos de la decisión administrativa. Esta, por cierto, debía abarcar tanto la determinación correcta de los hechos como del derecho aplicable. Lo anterior implica que la autoridad judicial ingrese a revisar la fundamentación de los hechos y el derecho en el caso. De ese modo, la autoridad judicial podía corregir, desde un punto de vista técnico, cualquier error de fondo cometido por la autoridad administrativa.

A partir de una lectura garantista del caso precitado, la instancia revisora debe tener la misma capacidad técnica y los recursos de la autoridad que emite la decisión. En sentido contrario, si esta no cuenta con tal capacidad, no se garantiza al impugnante que el órgano revisor pueda analizar técnica y profundamente la decisión de la autoridad administrativa.

Como veremos más adelante, los tribunales cuyas decisiones tienen relevancia formal para el caso peruano, además de acoger la dimensión de la imparcialidad como apariencia del TEDH, han profundizado en su desarrollo. Como resultado, existe en la actualidad un estándar de imparcialidad de aplicación exigente en el ordenamiento jurídico peruano.

II.2. Sigue: Corte IDH

A nivel interamericano, la imparcialidad está reconocida en el artículo 8.1 de la Convención Americana de Derechos Humanos (en adelante, CADH) y existe abundante jurisprudencia que buscó concretarla. Por ejemplo, en el caso Herrera Ulloa vs. Costa Rica (2004) se señala que el derecho a ser juzgado por un juez o tribunal imparcial «es una garantía fundamental del debido proceso. Es decir, se debe garantizar que el juez o tribunal en el ejercicio de su función como juzgador cuente con la mayor objetividad para enfrentar el juicio» (§ 171). Asimismo, también se ha entendido que este principio constituye uno de los pilares que conforman el debido proceso. Este conjunto de garantías procesales previstas en el artículo 8 de la CADH es una de las exigencias que emanan de un Estado constitucional, por lo que su aplicación no solamente es obligatoria en los procedimientos judiciales, sino también en toda instancia procesal en que se encuentre en juego la afectación de derechos (§§ 119 y 120), incluidos los procedimientos administrativos.

En efecto, tal como reconoce la Corte IDH en el caso Tribunal Constitucional vs. Perú (2001):

Si bien el artículo 8 de la Convención Americana se titula “Garantías Judiciales”, su aplicación no se limita a los recursos judiciales en sentido estricto, “sino al conjunto de requisitos que deben observarse en las instancias procesales” a efecto de que las personas puedan defenderse adecuadamente ante cualquier tipo de acto emanado del Estado que pueda afectar sus derechos (§ 69).

En este caso específico, se sostuvo que el respeto al debido proceso es vinculante en los procedimientos que despliega el Congreso cuando ejerce funciones materialmente jurisdiccionales, como es el caso del levantamiento de las prerrogativas del antejuicio, la inmunidad parlamentaria y el juicio político, en donde el Congreso hace las veces de juez (§ 77).

Ahora bien, es preciso advertir que la Corte IDH ha recogido el contenido del principio de imparcialidad de manera idéntica a lo desarrollado por el TEDH, dado que es enfática al sostener que, desde un punto de vista objetivo, el juez debe dar la apariencia de que actúa sin sujeción a influencia, aliciente, presión, amenaza o intromisión directa o indirecta, sino que su comportamiento se somete únicamente al derecho (Aptiz Barbera y otros vs. Venezuela, 2008, § 56). Asimismo, desde una dimensión subjetiva, se evalúa que el juzgador «no tenga un interés directo, una posición tomada, una preferencia por alguna de las partes y que no se encuentre involucrado en la controversia» (Palamara Iribarne y otros vs. Chile, 2005, § 146).

El desarrollo más importante sobre los alcances de la imparcialidad a nivel interamericano se dio en el caso Petro Urrego vs. Colombia (2020). En este se discutió la vulneración de la garantía de imparcialidad en el procedimiento administrativo disciplinario seguido ante la Sala Disciplinaria de la Procuraduría General de Colombia contra Gustavo Petro en su condición de alcalde de Bogotá. En concreto, la Procuraduría investigaba presuntas irregularidades relacionadas a la prestación del servicio público de aseo de la ciudad. Esta investigación derivó en la declaración de responsabilidad disciplinaria por la comisión de faltas tales como la emisión de actos administrativos por fuera del marco jurídico vigente. La consecuencia de ello fue la sanción de destitución como alcalde.

Pasando a las consideraciones relevantes para el objeto del presente artículo, en uno de los fundamentos de la sentencia se expresa lo siguiente:

la concentración de las facultades investigativas y sancionadoras en una misma entidad, característica común en los procesos administrativos disciplinarios, no es [en] sí misma incompatible con el artículo 8.1 de la Convención, siempre que dichas atribuciones recaigan en distintas instancias o dependencias de la entidad de que se trate, cuya composición varíe de manera tal que los funcionarios que resuelvan sobre los méritos de los cargos formulados sean diferentes a quienes hayan formulado la acusación disciplinaria y no estén subordinados a estos últimos129).

A partir de un análisis de las consideraciones que presenta la Corte IDH, se pueden extraer tres reglas que, conjuntamente, son condición necesaria para establecer si la estructura organizacional y la práctica procedimental de una entidad respetan el estándar de imparcialidad exigido por la CADH. Las reglas son las siguientes:

  1. La concentración de facultades investigativas y sancionadoras en órganos de una misma entidad está permitida cuando las atribuciones de investigación y sanción recaen en dependencias distintas de la entidad de que se trate.
  2. La concentración de facultades investigativas y sancionadoras en una misma entidad está permitida cuando la composición de las instancias o dependencias que investigan y sancionan varíe de manera tal que los funcionarios que resuelvan sobre el mérito de los cargos formulados por la acusación disciplinaria sean diferentes a quienes la hayan formulado.
  3. La concentración de facultades investigativas y sancionadoras en una misma entidad está permitida cuando los funcionarios que resuelven sobre los métodos de los cargos formulados no estén subordinados a los funcionarios que formulan la acusación disciplinaria.

Cabe destacar la relevancia de la segunda regla descrita pues, según veremos más adelante, al buscarse la estricta distinción entre el sujeto postulante y el juzgador, ello funciona como premisa de la llamada «imparcialidad objetivo-funcional», concepto que desarrollaremos más adelante.

II.3. Sigue: Tribunal Constitucional peruano

El Tribunal Constitucional peruano ha incorporado los desarrollos jurisprudenciales de tribunales de derechos humanos a los que nos hemos venido refiriendo10, aunque ha ido más allá de la importancia de la distinción entre una perspectiva subjetiva y objetiva de la imparcialidad. En el caso Tineo Cabrera (Exp. 00156-2012-PHC/TC, 2012, § 52) se señaló que los derechos a la independencia e imparcialidad también son extensibles a las etapas de investigación y acusación. Sin embargo, el tribunal ha precisado que el estándar de imparcialidad exigible en las investigaciones que despliega el Ministerio Público no es de la misma intensidad exigible a un órgano jurisdiccional. En efecto, en la medida que el Ministerio Público no juzga, sino que es el titular de la acción penal, es inevitable que articule un prejuzgamiento sobre el asunto investigado; esto es, que formule una hipótesis incriminatoria que le permita investigar (Exp. 04968-2014-PHC/TC, 2015, §§ 72-74). De tal forma, «bajo esta premisa, la imparcialidad en el ámbito del Ministerio Público es entendida como deber de objetividad, es decir, el deber de hacer del asunto investigado un objeto de conocimiento en el que no pueden ser determinantes intuiciones subjetivas, sino elementos de valoración lo más objetivos posible» (§ 75), tal como sería el caso equiparable del deber que correspondería a un órgano que desarrolla investigaciones administrativas preliminares y luego formula una imputación en un procedimiento sancionador.

De manera similar, el Tribunal ha indicado que el deber de imparcialidad es aplicable respecto a las comisiones investigadoras que conforma el Congreso. No obstante, carece de sentido acusar a una comisión de «prejuzgamiento» cuando, al igual que el Ministerio Público, realiza la construcción paulatina de una hipótesis previa al acto formal de juzgamiento en el hemiciclo:

82. Lo que sí resulta claramente exigible a los miembros de una comisión de investigación es el respeto por la imparcialidad desde un punto de vista subjetivo. De ahí que ningún miembro de la comisión pueda tener un interés personal directo o indirecto en el resultado de la investigación. De ahí que, en lo que resulte pertinente, por analogía, son aplicables a los miembros de una comisión las causales de inhibición previstas en el artículo 53°, inciso 1, del Nuevo Código Procesal Penal (Exp. 04968-2014-PHC/TC, 2015, § 82)11.

Ahora bien, el hecho de que el Tribunal Constitucional haya realizado este análisis en el ámbito de procesos judiciales o parlamentarios no quiere decir que no se pueda extender a procedimientos administrativos en donde existe una labor de instrucción. Por ejemplo, en el caso Minera Sulliden Shahuindo S.A.C. y Compañía de Exploraciones Algamarca S.A. se señala que el derecho al debido proceso (Constitución Política del Perú, 1993, art. 139, inc. 3) es un derecho «cuyo ámbito de irradiación no abarca exclusivamente el campo judicial, sino que se proyecta, con las exigencias de su respeto y protección, sobre todo órgano, público o privado, que ejerza funciones formal o materialmente jurisdiccionales» (Exps. 6149-2006-PA/TC y 6662-2006-PA/TC, 2006, § 35)12.

Tal como refiere el Tribunal Constitucional, el fundamento principal por el que se habla de un debido proceso administrativo es porque «tanto la administración como la jurisdicción están indiscutiblemente vinculadas a la Carta Magna, de modo que, si esta resuelve sobre asuntos de interés del administrado y lo hace mediante procedimientos internos, no existe razón alguna para desconocer las categorías invocables ante un órgano jurisdiccional» (Exp. 4289-2004-AA/TC, 2005, § 4).

Más recientemente, en el caso Contraloría de la República (Exp. 0020-2015-PI/TC, 2018), el Tribunal Constitucional señaló lo siguiente:

18. [...] no puede cuestionarse la imparcialidad o la independencia de una autoridad administrativa encargada de imponer sanciones por el mero hecho de formar parte de la misma entidad que, a través de otro de sus órganos, dio inicio al procedimiento sancionador.

19. Sin embargo sí es exigible que, en la práctica, los órganos de la administración que resuelven procedimientos sancionadores trabajen de manera independiente; esto es, sin estar sometidos a presiones internas o externas que dobleguen su voluntad para determinar el sentido de lo resuelto. En definitiva, deben contar con todas las garantías necesarias para resolver conforme a Derecho las controversias que se sometan a su consideración.

20. Además, al resolver procedimientos sancionadores, dichos organismos deben ser imparciales; en consecuencia, éstos deben estar integrados por personas que no se comprometan de manera subjetiva con el resultado del procedimiento o con los sujetos que actúan en él. Asimismo, deben existir mecanismos procedimentales que permitan desterrar de manera efectiva cualquier cuestionamiento a la imparcialidad de los funcionarios que integran dichos órganos tanto en primera como en segunda instancia administrativa.

En este caso, el Tribunal Constitucional señaló que, si bien es constitucionalmente admisible que tanto el órgano acusatorio como el órgano decisor funcionen en la misma entidad, cada uno debe actuar de manera independiente a efectos de garantizar la imparcialidad en el juzgamiento al imputado. En ese sentido, se debe otorgar herramientas procesales para que el imputado pueda desterrar cualquier falta de imparcialidad por parte de los funcionarios que integran el órgano decisor o en la práctica procedimental.

II.4. Sigue: Corte Superior Nacional de Justicia Penal Especializada peruana

La Corte Superior Nacional de Justicia Penal Especializada (en adelante, CSNJPE o la Corte) es una división del Poder Judicial peruano que, a diferencia de otras cortes superiores —entidades administrativas con competencia en regiones específicas del territorio—, tiene competencia nacional para el procesamiento y juzgamiento de diversos delitos, que suelen ser de alta complejidad. Esta Corte, partiendo del desarrollo jurisprudencial del TEDH, la Corte IDH, el Tribunal Constitucional y también de la Corte Suprema de Justicia13, resolvió un caso particularmente interesante aplicando la teoría de las apariencias14.

Aquí el protagonista fue el juez de investigación preparatoria Richard Concepción, quien dictó la detención preliminar de Keiko Fujimori (y otras personas). Revocada la decisión en apelación, pocos días después el Ministerio Público formalizó la investigación preparatoria y pidió la prisión preventiva de Fujimori. La defensa de la investigada formuló una recusación contra Concepción alegando que, en la decisión que ordenó la detención, el juez hizo «copia y pega» del requerimiento fiscal y demoró en el trámite procesal de la apelación que fuera resuelta por la sala. Esta recusación fue conocida por una sala de apelación, que la rechazó indicando que los errores de motivación no generan en sí mismos temores de parcialidad del juez (Resolución N.° 10, 2018). Ulteriormente, el juez dictó prisión preventiva para Fujimori.

No obstante, poco tiempo después, el juez Concepción ofreció dos entrevistas, en una de las cuales señaló lo siguiente: «En mi resolución di cuenta [de] que el partido político (Fuerza Popular) tenía capturado al Fiscal de la Nación, disponiendo la tramitación individual de sus denuncias constitucionales. En buena cuenta, lo estaban blindando a cambio de recibir favores de la Fiscalía»15. Y también indicó:

Cuando tomé conocimiento de la decisión del Fiscal de la Nación, de remover a los fiscales del caso Lava Jato, simplemente concluí que se había dado un golpe a la institucionalidad del sistema de justicia, afectándose gravemente la autonomía del Ministerio Público. Entiendo que soy juez, pero ante todo también soy ciudadano, y esta noticia me ha causado honda indignación y preocupación porque prácticamente en mi resolución había dado cuenta de la captura del Ministerio Público16.

Esta entrevista fue objeto de un nuevo pedido de recusación, en el que se argumentaba que el juez había emitido un juicio de valor negativo sobre la organización política Fuerza Popular —de la cual forma parte Fujimori—, con lo que se evidenciaría un temor de parcialidad. El juez Concepción rechazó esta recusación diciendo que, en la entrevista, se había limitado a decir lo que él mismo había colocado en su resolución que ordenó la prisión preventiva. Posteriormente, una sala de apelación conoció el caso y, esta vez, estimó el pedido de recusación. Para ello, partió de la premisa de que no basta apartar a un juez por sospechas o dudas, sino por razones objetivas y legalmente justificadas desde la perspectiva de un observador razonable. Así, constató lo siguiente17:

  1. En la resolución de prisión preventiva se habría formulado los cargos en condicional, pero en la declaración en medios, la formulación se dio como si fuesen hechos acreditados.
  2. La referencia a la remoción de los fiscales hecha por el juez configura hechos que ocurrieron con posterioridad a la resolución.
  3. La libertad de expresión de los jueces tiene que ser sopesada con el deber de resguardar la confianza de la población y garantizar la imparcialidad del Poder Judicial, siendo que el caso de Fujimori genera una mayor sensibilidad respecto a la actitud y el comportamiento de los jueces.
  4. Dado que existen restricciones para que los jueces declaren en medios periodísticos (Directiva 012-2014-CE-PJ, 2004), el juez Concepción fue autorizado por la Presidencia de la CSNJPE para que declare sobre un hecho completamente diferente al caso de Fujimori.
  5. Por lo tanto, se evidencia una posición concluyente del magistrado y un efectivo adelanto de opinión.

Como puede verse a partir de estos casos, no hay quiebre de confianza por aquello que pueda haber sido dicho en una resolución judicial a modo de conclusiones de razonamientos, por más que estos provengan de errores en la motivación. Más bien, lo que sí justificaría el apartamiento de un juez del caso serían conductas particularmente graves, tales como adelantar opinión en medios de comunicación.

III. LA INCIDENCIA DE LOS SESGOS COGNITIVOS EN LA GARANTÍA DE IMPARCIALIDAD18

Hasta este punto, hemos desarrollado la configuración del contenido normativo de la garantía de imparcialidad en la jurisprudencia de diversos tribunales relevantes para el ordenamiento jurídico peruano; no obstante, consideramos que es posible establecer una vinculación entre heurísticas, sesgos cognitivos e imparcialidad19. La articulación de dicha dimensión con las demás facetas de la imparcialidad es algo que realizaremos en el siguiente apartado.

Corresponde por ahora, entonces, detenerse en algunos aspectos de la psicología conductual y de la teoría de los sesgos cognitivos a fin de comprenderlos de la mejor manera posible. Podemos comenzar esta tarea contrastando el funcionamiento de los dos sistemas de pensamiento o «procesos cognitivos» identificados por autores como Kahneman20, pero originalmente propuestos por Stanovich y West (2000). El sistema 1 se caracteriza como uno que opera de forma automática, casi inconsciente y sin demandar recursos computacionales —al menos significativosde nuestra parte (p. 658). Por otro lado, el sistema 2 se asocia a la inteligencia analítica y racional, y por ello suele funcionar con mayor lentitud, a la vez que demanda mayor esfuerzo de nuestra parte (Kahneman, 2003, p. 1451).

Sotomayor (2021) propone dos ejemplos que permiten contrastar la operación de los dos sistemas. En el primero, prototípico del sistema 2, una persona rinde un examen universitario de matemáticas, por lo que requiere «traza[r] un plan de acción y divid[ir] el ejercicio en varios subproblemas, los que progresivamente le irán llevando a la respuesta final» (pp. 113-114). Ello requiere, además, que recuerde fórmulas aprendidas en el curso, a la vez que ejecute algunos cálculos de forma cuidadosa21. Todas estas operaciones resultan demandantes en términos de recursos cognitivos empleados, concentración y tiempo.

Por su parte, como ejemplo del sistema 1, Sotomayor invita a imaginar un procedimiento de evaluación de desempeño laboral en una oficina de la que somos jefes. En ese contexto:

algunas veces ha podido notar que Juan Pérez, el trabajador cuyo sitio se encuentra al frente de la puerta de su oficina, no estaba en su lugar a pesar de que habían pasado más de quince minutos respecto a la hora de entrada.